viernes, julio 31, 2009

Estamos tan contentos...

Esta mañana el hematólogo entró a darle a Pedro las buenas noticias,las analíticas bien,los niveles van bien,EL PET DE AYER HA SALIDO LIMPIO...ufffff,qué respiro y qué alegría tan grande Dios mío.Cuando él me lo ha dicho es que no cabía en mí de la alegría,de pronto los móviles echaban chispas,todos nos llamábamos para darnos la alegría unos a otros.Mi madre llorando,los demás emocionados...Y estaba bien,necesitábamos ésto,necesitábamos coger oxígeno y fuerzas.Han sido unos días muy duros,que estás allí,le ves y la impotencia es enorme de no poder ayudrale,ni calmarle,qué impotencia y qué presión tan grande el estar allí encerrado sin poder salir y desahogarte.Pero pasó,ya eso pasó,ahora todo va volviendo a la normalidad y Pedro está contento,con el ánimo alto,los demás también y vamos adelante,luchando como siempre,con uñas y dientes.Porque hemos ganado una batalla y otra,vamos a coger aire,a respirar hondo y a seguir con el proceso que nos espera.
El Miércoles hemos de estar en la Fe los dos,para hacer las pruebas que toca de hacer ahora,,estamos más cerca de acabar con todo ésto y sé que lo vamos a conseguir.
Queiro que éstas palabras que hoy escribo sirva para las personas que están en la misma situación que Pedro,que lo ven oscuro como nosotros lo vimos,pero ya asoman los rayos del Sol,ya vemos la luz,seguir luchando,seguir confiando,PORQUE SE PUEDE Y VAMOS A PODER CON ESTO...
Un abrazo enorme para todos y mil gracias por estar ahí.

jueves, julio 30, 2009

Muy buenas noticias,Pedro ya está en planta...

Creo que ésta noche unos cuantos hemos dormído cuanto apenas,pendientes del reloj,pendientes de ese viaje que pensábamos iba a ser demasido cansado para Pedro.Como comenté ayer,ésta mañana salieron para Ciudad Real a eso de las 6:30 o así,Pedro,un enfermero y mi hermana Maria.Todos hemos estado conectados a través de mensajes,llamadas,para saber cómo había ido el viaje y demás.Pedro ha ido muy bien a eso de las 2 de la tarde ya estaban de vuelta en Albacete.Cansado sí,pero todo ha ido bien,ojalá el resultado de esa prueba salga bien,necesitamos buenas noticias después de tantos días malos.
Pedro me decía,caundo han llegado que al entrar ha ido la enfermera hacia él,le ha quitado la mascarilla y le dice ¿¿sabes cómo estas de neutrófilos?? -¡¡1000 y pico...!!- Está tan contento,porque otras veces éste viaje lo ha llevado bastante mal,la carretera es secundaria y se hace pesado viajar durante 2 horas en una simple camilla.Pero hoy ha ido bien,creo que la ilusión,el ver que poco a poco vas viendo más luz,que las cosas van saliendo,pues es una inyección tremenda para él y para todos,con lo cual estamos muy contentos.
Necesitábamos ésta brisa de aire fresco y él más que nadie...
Vuestro apoyo y buenas energías nos llega,estoy segura que a él le llegan.
Ya iré contando tal y como vayan sucediendo las cosas,ahora toca descansar y recuperar
Gracias por estar ahí...

miércoles, julio 29, 2009

Pedro va mejorando y esa médula respondiendo ..

Si ayer los neutrófilos estaban en 170 y pico,hoy casi 400.Esa médula reacciona además las defensas han aparecido unos días antes que la vez anterior,jamás dejaremos de sorprendernos.El se encuentra bien,como tuvo el problema estomacal debido a la bajada de defensas ha estado unos días sin comer,ni beber,por lo que está débil y hoy ya le han puesto la alimentación parenteral,por lo que poco a poco irá recuperando fuerzas,vamos a ponerlo fuerte,como sea.En un par de días estará en planta,así que supongo que pronto comenzará a comer y claro,le llevaremos lo que pida y cómo lo pida,lo importante es que recupere fuerza y kilos,que falta le hace.
Se han puesto en contacto con la Fe y piden que vaya con la prueba del Pet-Tac hecho,cosa que nos ha cabreado un montón,porque en Albacete ese aparato no está y ha de desplazarse a Ciudad Real,que son casi 3 horas de camino y no está él para tanto trote ahora debido a su debilidad,al calor,al trajín de tantas horas por ahí sin descansar,vamos que todo el día por ahí,espero que no le desestabilice ahora que está mucho mejor.Lo peor de todo es que en la Fe tiene éste aparato,pero dicen que están saturados y no hay más recursos,claro,sabemos que son comunidades distintas,sabemos la gran deuda que tienen el resto de comunidades con la Valenciana y sabemos que siempre es la falta de recursos,lo sabemos y es lamentable,realmente lamentable.Vale,a partir de ahora voy a quejarme donde haga falta para que pongan un Pet-Tac en Albacete ya,al menos que sepan el descontento de los pacientes que han de dseplazarse.Qué lamentable,la falta de Don Dinero,ese suele ser el gran problema de casi todo.
Pues mañana a las 8:30 de la mañana toca esa prueba,ojalá haga un buen viaje y salga todo bien,no pedímos más,aunque sé que es mucho pedir.
Posiblemente la vuelta será para descansar y aún seguirá en aislados,pero al día siguiente,para el Viernes seguro y si todo va bien,estará en planta y podrán visitarle los amigos y familiares que quieran,ojalá sea todo con prudencia,porque no está para mucho jaleo.Eso sí,que necesita de esas visitas porque en nada estará en Valencia y está deseando ver a sus amigos y a su gente.
No tengo palabras y sé que me repito,pero es que no las tengo para agradeceros como merece todo el apoyo que estoy recibiendo y de tantas partes,un día o si queréis lo decís vosotros de dónde sois cada uno que escribís,me gustaría mucho que él viera la diversidad de lugares que están aquí empujándole.GRACIAS A TODOS,MIL GRACIAS.
Han sido unos días duros,en donde por más que apriete el Sol no se ven más que nubarrones él ánimo decae y la tristeza se apodera de uno.Poco a poco nos invaden los rayos del Sol,nos llenan de fuerza y energía renovada para seguir y confiar.Recuperar esa fortaleza que tenemos todos y que nos hace pensar cada día,"p'alante que lo vamos a conseguir"...SI,SI,CLARO QUE SI.
Seguimos caminando y el manzano sigue creciendo,como dice Ana desde Canarias.
Un abrazo enorme para todos

martes, julio 28, 2009

Hoy Pedro está más animado,hoy vemos más luz...

ésta mañana me llamó para decírme qué le había dicho el hematólogo y está más animado y contento.Yo sé que es muy pesado todo ésto y doloroso,pero también confío en él y sé que lucha con todas las armas para seguir adelante,para subir para arriba y sé que va a recuperar esas fuerzas bien pronto.Estamos ahí,aunque él no nos vea,estamos con él,continuamente con él,enviándole todas nuestras fuerzas.Que se nos parte el alma cada vez que le llamamos y no nos coge el teléfono,pero cuando es él el que llama para darte las buenas noticias,pues de pronto, SALE EL SOL,sinceramente.
Os cuento,las defensas ya van subiendo,ahí están respondiendo tal y como siempre han hecho,170 neutrófilos y van multiplicando,así que en el momento estén mínimo a 500 sale a planta.No aparecen de las que no queremos saber nada,y en el momento estén los niveles en un punto de seguridad le envían a la Fe,eso será en unos días,para el fin de semana o principios de la siguiente.
Comienza la subida y ahí estamos,con más fuerza,más ánimo...,es duro el camino,pero como me dicen personas que han pasado por ésto y a eso me aferro,es duro,pero se acaba pasando.El tiempo no se detiene,nosotros tampoco.
Seguiremos caminando con él,conseguiremos que recupere sus fuerzas,le acompañaremos durante todo el camino y volveremos un día juntos a nuestra casa,al pueblo,sé que tiene muchas ganas de ir de nuevo pr allí,por ahora no es posible,porque lo primeto es librar ésta batalla,acabar con ésto que no le deja vivir en paz,volveremos y lo celebraremos,pero a lo grande,os lo puedo garantizar.
Pasará,todo pasará y volveremos a recuperar nuestras vidas.
Lo principal es recuperarte tú Pedro y lo demás irá viniéndo todo poco a poco,se cumplirán tus planes,esos que sé,sabemos todos y se publicaron en la Fundación Josep Carreras,se cumplirán nuestros deseos,sé que se cumplirán...
Gracias por estar ahí,por llamarme Pablo,por los correos que me enviáis,por todo vuestro apoyo,por los que nos leen,los que nos escriben,los que nos estáis apoyando a todos nosotros... MIL GRACIAS DE TODO CORAZON

lunes, julio 27, 2009

Quisiera que todo fuera un mal sueño...

Siento no haber comentado nada desde hace días,sé que hay personas que aunque no escriben están pendientes de lo que voy comentando sobre mi hermano Pedro.
De verdad que lo intentaba,intentaba decir cosas,expresar cosas,pero no podía,qué contar cuando duele tanto ésta herida.Cuando llamo y él no lo coge,es porque o no le apetece o está en ese momento relajado,o porque anteriormente ha pasado un mal rato y quiere que le dejemos tranquilo.Ha pasado unos días bastante malos,malestares de todo tipo y a mi poco entender,pienso que el último medicamento que le pusieron el Mylotarg,es lo que le ha desestabilizado,espero ahora que ya está más controlado,se terminen de evaporar todo tipo de molestias para que poco a poco pueda ir recuperando fuerzas,lo que consigue controlar eso,pues le causa nauseas,así que ésto parece que no termine nunca,a ver si eso por fin,también cesa y puede seguir subiendo poco a poco,sabemos que es lento,queremos que así sea,pero con paso firme.
Lo peor es que su ánimo está muy tocado,está bastante harto de todo lo que está viviendo,aunque le digas que le comprendes,él sabe que no eres tú el que está en su piel.Es verdad aunque tenemos nuestro dolor de saber que él sufre,de ver cómo sufren el resto de la familia,mis padres,ni imaginamos el gran dolor que él tiene.
Parece ser que las defensas comienzan a mover,hoy iban a ponerse en contacto con los hematólogos de la Fe para ver dónde se hace la punción medular que hay que hacer ahora,o en un sitio o en otro, evidentemente queremos que ya sea en la Fe y creo porque lo más seguro es que en el momento los neutrófilos estén a un nivel dónde no haya tanto riesgo,entonces será cuando le deriven allí.A partir de 500 sale del aislamiento a planta,así que esperaremos a ver qué pasa...
Ahora toca levantar ese ánimo que está muy tocado,subir fuerzas que cuando no haya molestias podrá comer con normalidad y así ir recuperando poco a poco,ha de ponerse fuerte de nuevo y confiar en que todo ésto quedará como un mal sueño.Un mal sueño que hemos tenído todos,un mal trago que ha quedado atrás y despertar y disfrutar del día a día con normalidad,eso es lo que más deseamos todos.
Un saludo para todos



jueves, julio 23, 2009

Tras la iniciativa de las camisetas y su eslogan,éstos son los primeros frutos...

Me comentaba mi hermano que la semana que viene irán al centro de donaciones a hacerse las analítica para entrar al registro,6 personas.Lo cual significa 6 posibles oportunidades para aquellas personas que están en la amarga y desesperante espera de una médula compatible.Y sé que habrá más,porque la gente se ha volcado en ésta iniciativa,en Montealegre,incluso en el hospital donde está Pedro,en Albacete porque las enfermeras se las llevan a pares,yo creo que la gente cada vez está más concienciada con el tema y me alegra.
Pablo,el padre de Raúl se lleva 11 para Cádiz,y conseguirá que su equipo de fútbol sala femenino de Cádiz,también las lleve.Lo importante no es hacerse con ella,lo importante es el mensaje,que se vea,que sea lea y cuando vayamos a un sitio donde haya mucha gente,pues hay que ponérsela,que la gente se quede con el mensaje,que lo piensen y acaben haciendose donante,que hay muchas personas que les necesitan,niños,jóvenes...os necesitan,es una oportunidad que se les brinda,simplemente para SEGUIR VIVIENDO...
Como sé de la alegria que supone para una persona enferma,el que le llamen un día para decírles "ha aparecído un donante",es una alegría tan grande,es como al que está sano, no le duele nada y le toca una millonada en la lotería,pero el que está enfermo sólo quiere curarse,en definitiva ESTAR SANO...
Conozco algunas personas que están a la espera y sé que os lo agradecen de todo corazón.
GRACIAS POR OFERCERLES ESTA OPORTUNIDAD

miércoles, julio 22, 2009

Esta foto de Pedro me gusta mucho

se la hizo en la boda de un amigo y estaba tan contento como se ve.
Miro la foto y echo de menos esa expresión,necesito verle contento,feliz,tranquilo...etc
Creo que todos nosotros necesitamos verle así,y poco a poco volveremos a verle feliz,lo sé,cada vez queda menos.
Hoy hablando con él por teléfono,he notado que está más fuerte,más animado y eso es una inyección para los que no le vemos,los que no estamos ahora junto a él.
Recuerdo cuando le diagnosticaron la enfermedad por Abril de 2007,lo malíco que estuvo,estuvo muy chunguillo,con sus 1´90 cms de altura y sus cincuenta y pococ kilos de peso,estuvo francamente mal,por eso miro la foto y veo cómo se recuperó de todo aquello.Estos días atrás me molestaba ver ésta foto,cada vez que abría el blog y la veía,me disgustaba porque ahora no está tan contento,pero si miramos atrás con todo lo vivido y tal y como él recupera,eso me hace pensar que aunque sea lentamente y los pasos sean ahora muy cortos,sé que todo ésto va a pasar,volverá a tener momentos como ese,sé que se va a recuperar,lo sé,lo noto...TODOD VA A QUEDAR ATRAS.
Van pasando los días,ya son +22 ya queda menos para que esas defensas aparezcan,ésta vez podrás recuperarte mejor,ésta vez cogerás fuerzas,porque tenemos el trasplante ahí a la vuelta de la esquina y sé,como me dicen algunas de las personas que conozco,mi médula le va a dar toda la vitalidad del mundo,sí,así va a ser,lo deseamos todos.
Vamos para arriba,vamos,poco a poco,pero escalando,ya queda menos...

martes, julio 21, 2009

Hoy es el día +21,vamos sumando días,pero qué lentos pasan...

el camino es duro muy duro,muchos de vosotros lo sabéis,lo habéis vivído o lo vivís ahora mismo.Sé que éste es el camino para recuperarse,sé que por difícil que sea la subida,se sube,pero también sé que es muy duro,es pesado,es doloroso.
Según los hematólogos todo va bien,como debe de ir,él está débil y es normal,sus defensas aún están a 0 lo cual también es normal,teniendo en cuenta que la otra vez subieron en el día +34,en fin,hay que seguir teniendo paciencia,hay que ser fuertes,hay que mantenerse fuerte y mantener el ánimo,no nos queda otra.
Las molestias de la mucositis en el esófago aún están ahí,y ésto no hace más que dificultar el que pueda comer,pues aunque pone empeño le cuesta,pero va comiendo lo que le apetece,un empujón más,estamos subiendo poco a poco.
No puedo expresar abiertamente lo que pienso,lo que siento,porque no quiero que él lo lea,que lo sepa,sólo puedo decir que siento mucha rabiaes tan duro todo ésto!,qué impotencia tan grande,el no poder quitarle un rato y cada uno de nosotros una molestia,que él no tuviera que soportarlo todo solo,que le fuera más fácil el camino,repartir la carga entre todos,quitar peso a esa mochila tan pesada que lleva a su espalda...Sé que es fuerte y que saca todas las fuerzas habidas y por haber,sé que se apoyará en nosotros,pero ha de mantenerse así,palante siempre palante...

lunes, julio 20, 2009

Hoy he sabido una buena noticia

Una chica que nos lee y escribe a menudo en el blog,ella se llama Carmen,contaba que por fin ha aparecido donante para su novio que estaba a la espera de una médula compatible,ésta no aparecía,pero la noticia ha venido doble,son gemelos,o sea que son dos donantes los que tienen y con un 100% de compatibilidad.Su novio lo pasó francamente mal,bastantes problemas durante el tratamiento,pero por difícil que parecía,él se recuperó muy muy bien y ahora ya en la recta final para olvidarse de todo ésto.Me alegro mucho Carmen,ya lo sabes.Gracias a esos nuevos donantes de médula,que un día deciden aportar su ayuda y por fin consiguen que alguien recupere la ilusión y lo que es más importante ... LA VIDA.

Todo va como tiene que ir...

según le médico todo va según lo previsto,lo cual es importante,pero es tan lento...,todos lo sabéis y él a veces se pone algo nervioso porque está bastante harto de todo ésto,del aislamiento...etc.Pero ésta es la escalera que ahora toca subir y aunque sea lentamente pero lo importante es llegar arriba y llegaremos.Poco a poco recuperando fuerzas,es lo que toca ahora.Hoy estamos en el día +20 así que esas defensas están por subir,según dijo el hematólogo ahora la punción no nos iba a dar mucha información,así que,quizás en el momento las defensas aparezcan le derivarán a la Fe y sería allí donde se le haría.En eso estamos ahora,él sabe que hay que tener paciencia,está harto de saberlo,por algo se les llama pacientes,ellos lo saben bien,pero vamos poco a poco en una carrera ascendente,recuperando fuerzas.

Ya he comentado en otras ocasiones que en el hospital nos permiten bastantes licnecias,en general no pueden portarse mejor con él y con nosotros,desde los hematólogos,enfermeras,auxiliares,personal de cocina...etc.SE PORTAN MUY BIEN.
Lo que quiero comentar es que el Sabado por la tarde fueron dos amigos de Pedro a verle,Carlos y Felipe,ellos se ataviaron para el aislamineto y yo me salí,para dejarles solos y para que no hubiese tanta gente dentro claro,estuvieron un rato de charreta y a él le vino genial,aún está flojillo,pero se puso tan contento de verles allí...Gracias a los dos.
-Dura,muy dura es la batalla que le toca pelear y lo está haciendo muy bien y eso que él dice que no es ni tan valiente,ni tan fuerte,pero saca fuerzas,todas las fuerzas de dentro y sé que eso y todo lo demás ayuda mucho,áhí estamos.
Un saludo para todos.

viernes, julio 17, 2009

He recibido mi carnet de donante de órganos...

Esta misma mañana,lo cual no significa nada si no lo comentas a tus familiares,pues en caso de ocurriar algo,ellos han de estar informados de ello.Bueno en tal caso,ya lo comentaré a los demás, Feli,mi marido ya lo sabe pues él hace muchos años que lo es,así que espero no nos ocurra nada y seguir adelante con nuestros proyectos,pero si algo pasa,al menos que todo aquello que quedara inservible pueda ayudar a alguien a seguir adelante.Ojalá alguien que me lea,lo piense y se decida.Un día escuché una entrevista en la televisión,del presidente de ONT (organizacion nacional de trasplantes)y terminé de convencerme,entré en la web y envié mis datos,hoy he recibido el carnet de donante,pero ya digo,no sirve de nada tenerla si los familiares lo desconocen.A ver si si somos más las personas convencidas de que en caso de ocurrir,parte nuestra pueda seguir luchando en otras personas...

jueves, julio 16, 2009

Vuelve la normalidad...

Hoy está todo más tranquilo y menos mal,porque los sobresaltos que traen consigo todo ésto,acaban por minarte,te dejan derrotao sin fuerzas,pero seguimos luchando porque acabaremos con todo ésto,los días pasan y se hace pesada la subida,pero llegaremos arriba,llegaremos,lo importante es que él no se canse de subir,no se cansará,seguro que no,ahí estaremos para subirle el ánimo y ayudarle a levantarse.
Ayer comenté el problema que causó la medicación que le pusieron el Martes,pero anoche ya nos dijeron que remitió y hoy en la analítica de nuevo ha vuelto a remitir,lo cual es buena señal,el hígado se recupera poco a poco.El problema de la mucositis causada por la sequedad de las mucosas debido a la bajada de defensas,también va remitiendo y es otra buena noticia.Así que,así vamos despacio pero con buena letra,como se hicieron las grandes obras...
La punción finalmente no se hará hoy,será para el Lunes o Martes y como sabéis esperamos todos con los dedos cruzados para que salga totalmente limpia.Ya os comentaré cuando vayan a hacerla,para que enviéis vuestras mejores energías.
Gracias por estar ahí

miércoles, julio 15, 2009

Hoy Pedro estaba muy enfadao...

no es lo normal en él,aunque a veces con alguno de nosotros descarga de alguna manera su ira,por todo lo que le ha tocado y porque se cansa de todo,pero vamos,que sin importancia,nadie se lo tiene en cuenta.Peto hoy me ha llamado él,normalmente soy yo la que llama,pero me llama muy enfadao porque le han dicho que hoy aparecía en la analítica algo de toxicidad en el hígado,ayer le pusieron Mylotarg que son anticuerpos mononucleares,los que saben de ésto saben lo que es,pero para los que no,les explico;éste es un medicamento diana,pues su función es atacar las posibles células malignas rompiendo su ADN y destruyéndolas.Ya le pusieron al comenzar éste ciclo y estaba previsto para el día +14 que fué ayer,pero hoy el médico le ha dicho que hay una hepatoxicidad de grado IV y que a de llevar una dieta expresamente para recuperar la salud del hígado.,lo importante es que ésto no vaya a más y el hígado se recupere.En los últimos días le llevaban la comida de casa,mis padres se habían ido a casa de mi hermana para poder cocinarle y llevárselo desde allí,en los últimos días había engordado 3 kilos,si come lo que le gusta engorda,si no,pues lo que hace es que come menos y pierde peso,¡¡la verdad es que de siempre ha sido el más mimao de la casa y sigue siéndolo!!,pero todo lo que sea para que él esté bien.
Menos mal que ahora ya se encuentra más relajado.
También ha tenído un foco de mucositis en el esófago,cosa que ya parece que remite,pero que por ahora nadie sabía porqué tenía esas molestias,así que al menos eso parece controlado,así que a ver si mañana sale bien esa analítica y también la punción medular que será mañana también,enviad todas vuestras mejores energias para que mañana todo salga muy muy bien.
Un saludo a todos

lunes, julio 13, 2009

Pedro sigue reponiendo fuerzas...

Como ya comenté en alguna ocasión y los que le conocen lo saben,es muyyyyyyyyyy delicado para comer y aunque el menú del hospital es bastante bueno y que le llevan lo que pide y cómo lo pide,cosa que es muy de agradecer,pues aún así no ganaba peso.Pero nos dijeron que podríamos llevarle la comida con mucho cuidado,así que ya está cogiendo kilos,a base de cocidos y demás.
Está bien,de ánimos también bien y bueno,mañana le ponen una medicación que marca el protocolo para el día +14 y a esperar que suban las defensas y ahí es donde le derivarán a Valencia,así que en eso estamos,esperando...
Quiero agradecer una vez más vuestros mensajes,sé que estáis a la espera de saber de él,así que aquí seguimos sumando días.Ya iré contando más cosillas

jueves, julio 09, 2009

Sin novedades...

todo sigue bien,seguímos caminando y ahora sólo queda esperar y tener paciencia.
Pedro lo que peor lleva es el aburrimiento del aislamiento,que si unas cartas,la tele,el ordenador...etc.Pero se hace muy pesado y muy aburrído,son tantas horas,pura rutina,pero los días van pasando,ya son +9 y en cuanto nos demos cuenta,estamos preparando todo para la Fe.La verdad es que tenemos puestas todas las espectativas e ilusiones en ese trasplante y estoy muy segura que conseguiremos pasar todo ésto,es increíble cómo supera todas las piedras que va encontrando por el camino,las superaremos todas y volveremos a la normalidad...
Ya os iré contando y si no digo nada,no os preocupéis eso quiere decir que seguimos en la espera.
Un saludo para todos,gracias por estar ahí...

miércoles, julio 08, 2009

Pedro está bien...

Gracias a todos por estar ahí,a los que escriben y a los que sólo leen,pero sé que nos leen,por ello me veo en la obligación de ir contando qué tal va todo para que estéis tranquilos.
Nos han dicho que no le van a hacer niguna punción medular,se la harán ya una vez en la Fe y que en el momento las células comiencen a subir,le mandarán a Valencia,menos mal que la primera consulta,ya se la salta,irá directamente a ingreso,es mejor así.
Pedro está con las defensas ya a 0,pero os puedo asegurar que está estupendamente bien,sólo basta escucharle,en mi caso como normalmente nos comunicamos a través del teléfono,os aseguro que el oído se agudiza bastante y se nota perfectamente el estado de ánimo de la otra persona que está al otro lado del hilo,y se le nota muy bien,lo que más pesa es el aburrimiento del aislamiento,pero pasará...
Yo me sorprendo cada día de su capacidad tan grande de adaptación a cada una de las nuevas situaciones y circunstancias que le han tocado vivir,algo de lo que sólo nos queda a los demás aprender,aprender de su aptitud, de su buen humor,de su corage...etc.
Un día escribiré anécdotas de sus bromas,os aseguro que han sido muchas y que con ello conseguía librar de tensión algunas situaciones complicadillas,genio y figura.
En fin amigos,seguid ahí y a ver si tenemos suerte y se anima el Capitán a saludaros,que todos os lo merecéis,ahora afortunadamente las aguas están más calmadas,y gracias a Dios,porque la semana pasada ha sido tremenda... y a mí que las preocupaciones me matan,no podré estar gorda jamás...
Seguímos navegando y os aseguro que llevaremos el barco a puerto,todos sanos y salvos,con nuestro Capitán a la cabeza,dirigiendo la nave como él sabe hacerlo para que nadie se lastime y podamos bajar todos victoriosos.
Un saludo a todos,acabaremos con todo ésto,estad seguros...

martes, julio 07, 2009

A todas quellas personas que dejan sus palabras de ánimo ...

para Pedro y también para nosotros,su familia.
Me faltarían páginas para daros las gracias a todos,pero quiero hacerlo uno a uno,espero no os moleste,más que nada para que os conozcáis un poco más entre vosotros,los que coincidís en vuestras palabras de apoyo en los comentarios hacia nosotros.
--Carlos Ortiz,es amigo íntimo de mis hermanos Juan y Pedro,sé que él también lo ha pasado mal con ésta situación,pues ver a un amigo pasar por todo ésto también se hace duro,pero ahí está y sé que su apoyo es muy importante para la recuperación de Pedro.También sé que iba a distraerle mientras estaba ingresado y le ponían el tratamiento,porque Pedro se ponía nervioso,algo muy de agradecer; GRACIAS CARLOS...
--Susana,me preguntabas qué doctora es la que le atendió,es Silvana Saavedra,ya me han hablado de ella,como que es muy dura,pero muy eficaz.También sabemos que es ella la que está en contacto con los hematólogos de Albacete.
Susana la conozco de la Fundación Carreras,es de Valencia a ella le hicieron un autotrasplante justo a la semana de hacersélo a Pedro,espero Susana que todo vaya perfectamente bien y retomes tu vida,te lo mereces,gracias por estar también aquí.
--Inés,también de la Fundación y de Aeal,una persona extraordinaria a la que con el paso del tiempo puedo decir abiertamente que la quiero muchisímo,por su sensibilidad a la hora de escribir,de animar y apoyarte,un encanto de persona.Padeció una LMA como dice ella con muy mal pronóstico,le hicieron un trasplante de cordón umbilical y ahí está estupendamente,superados todos los obstáculos del camino y ahora desde aquí le digo que éste último lo vas a superar muy muy bien Inés,porque saber enfrentarte a las cosas muy inteligentemente,cuídate mucho Inés y sigue buscando tu felicidad que te la tienes bien ganada.
--Chuss,ella es de Sevilla,le autotrasplantaron a la misma vez que a Pedro,lo vivímos todo a la par,nos conocemos de Aeal,desde hace ya un tiempo y el aprecio es muy muy grande,ella lo sabe,sé que le dolió saber que Pedro estaba peleando de nuevo,pero también sabe que seguímos ahí peleando a tope para acabar con ésto.Un saludo Chuss,sigue en esa carrera que llevas para la recuperación total...
--Carmen es una chica que su novio está a la espera de un donante de médula tras haber superado los difíciles ciclos de tratamiento,llegará Carmen,verás como llega esa médula y se acaba todo,un abrazo y cuidaros mucho...
--Pablo es de Cádiz muchos le conocéis,bueno a él no,a su hijo Raúl,le conocí cuando estaba inmerso en la búsqueda de donantes de médula,su hijo Raúl que ahora tiene 4 años,no tenía compatible en el registro,me uní y nos unímos muchos a esa búsqueda.Viví su trasplante como algo propio,día a día, y la sorpresa que me llevé el día que me llamó por teléfono y supe que era él,qué alegría...Un abrazo de osa para él,él siempre me llama amiga y sí,nos une algo fuerte,una buena amistad...
--Ana Gallardo,es de Canarias,de ella no sé qué decir para que no entristecerle más,ella ha mantendído la misma lucha que mantengo yo ahora mismo,le conocí a través del blog de Carlos,su hermano,en el momento en el que se sometía a su segundo trasplante de médula,por una maldita leucemia de un p... cromosoma,allí conocí a gente muy humana y también a una familia ejemplar,su familia,9 hermanos con Carlos y todos ellos,junto al resto de la familia,su chica Ana y sus padres todos arrimando el hombro,lucharon y lucharon e injustamente no pudo ser,cómo lo sentí Dioossss y cómo lo siento.Ana,sé cuánto de inmenso es tu dolor y ni te imaginas lo que me satisface tenerte con noostros,qué palabras tan sabias tienes siempre,cuánta poesía...MIL GRACIAS,eres de esas personas con las que dá gusto contar.El manzano sigue creciendo,un abrazo enorme para ti y tu grandiosa familia.
--Patricia es hermana de afectado,de Sevilla,está a la espera que su hermana compatible dé a luz en Octubre para poder hacerle un trasplante de médula y librarle de la maldita enfermedad,pues otro donante de médula no ha aparecido,por eso hago siempre tanto hincapié al respecto,necesitamos donantes,os necesitan,¿¡lo estáis viendo??.Suerte Patricia,hace mucho que no sé de ti y espero que sea porque todo está bien.Un saludo para ti y para tu hermano.

--Eva,me deja perpleja,siento un respeto enorme hacia ti,por la situación tan difícil que vives ahora mismo y no sé si atreverme a contar,espero no te moleste,pero creo que nos dás una lección de humanidad total y absoluta a todos,qué gran madre y qué gran persona.
Ya comenté algo sobre ella y su hijo Pablo,pero creoq ue merece una mención especial,porque ella lo es,su hijo Pablo tiene 6 años y tras varios intentos fallidos,no han tenido suerte,maldita mala suerte.A Pablo y a mi Pedro le hicieron a la misma vez la punción medular,a Pedro le salió bien y la p.. mala suerte que a Pablo le salió mal,a su madre le dijeron que ya no podían hacer nada más,salvo irse a casa y esperar un final.Pablo se recuperó y como dice Eva,es feliz y sus padres tratan de hacerle feliz,¿¿cómo es posible que exista en el mundo tanto sufrimiento,pero cómo??.Cómo es posible jugar,reir con tu hijo,ir a merendar al burguer,a jugar al parque como si nada,cómo olvidarse de la maldita pesadilla??.Cómo sonreirle a tu hijo,cuando por dentro estás rota,qué no haría yo Eva por poder cambiar el p... destino que te ha tocado vivir,qué no haria yo por ayudarte...
Pero no quiero que sufráis leyéndo ésto,quiero que todos aprendamos de ella,de su valía como persona,de su entereza,de su ejemplo para todos,ella ahí está al pié del cañón,sonriendo para que su hijo se vaya feliz,me duele tanto sólo pensarlo...,ahí está una madraza absoluta luchando por hacer feliz a su hijo y lo has conseguido Eva,Pablo tiene a la mejor madre del mundo y lo sabes,pero no sólo eso,si no que,con todo lo que le ha tocado vivir y vive cada día,siempre está ahí dejando su apoyo para mi y para Pedro,me decía que todo iba a ir bine,porque lo merecemos...tú también mereces que todo vaya bine Eva,lo mereces,ojalá un día quién sabe...ojalá tenga buenas noticias tuyas.No puedo seguir,un abrazo enorme Eva,cuánto vales chiquilla,cuánto vales.Un abrazo enorme.
-------Si me dejo a alguien,seguiré otro día,ahora no puedo seguir,cuidaros mucho todos y espero que no os haya molestado que contara más detalles de vosostros.

lunes, julio 06, 2009

Con un grano de arena se hace una playa,tendremos la nuestra

Como sabéis el pasado 29 teníamos cita en la Fe,pero al final no pudo ser había que comenzar un nuevo tratamiento.Yo tenía en mente cómo hacer para hablar con aquella doctora con la que estábamos citados,hablé con Maite una chica de Vitoria que en una ocasión me comentó que es muy amiga suya la supervisora de la Fe,le pedí que nos echara una mano,también le pedí ayuda a una chica,Susana que también le tratan en la Fe,para que me dijera cómo hacer para ponernos en contacto con algún hematólogo,ella me dijo cómo y Maite también, gracias a las dos...
Pues bien,el pasado Viernes mi hermano Juan con los informes de Pedro en mano se presentó en lla Fe en la consulta de la doctora y ésta muy amablemente le atendió,al menso tenemos suerte por donde vamos,pues afortunadamente al menos nos escuchan y eso es muy de agradecer.La sorpresa fué que la doctora preguntó porqué no habíamos ido a al cita del dia 29,pues parece ser que se les pasó comunicarlo,hay menos personal por las vacaciones,no sé.
Estuvieron hablando y ella dijo que se reuniría con el resto de compañeros,tratarían el tema de Pedro y se pondrían en contacto con los de Albacete para en el momento esa médula esté limpia,le deriven para la Fe.
Claro que mi hermana habló con el hematólogo de Albacete y les dijo que cómo no habían comunicado el porqué anulaban la cita del 29 y tal y le dijo,que también se pondrían en contacto con la Fe,para que todos esté preparado.Está claroq ue hay cosas que se pueden pasar por alto,que se olvidan...,pero oye,que estamos ahí pendientes sino, ¿qué pasaría?.
Ayer estaba con Pedro y le visitó el hematólogo que siempre le hace las punciones y nos dijo que se iría a mitad de mes de vacaciones,pero que la punción que se ha de hacer según el protocolo el dia +14,sí la hace él.La verdad es que se portan fenomenal,nos escuchan,cuentan con nuestras opiniones y saben que estamos ahí.Y le dije que a partir de entonces,aún en aplasia que le deriven para la Fe cuanto antes y que por supuesto vamos a estar ahí dando el coñazo...
Bueno,ya he contado todo el lío que hemos llevado éstos días unos y otros,así que al menos con la satisfacción de haber conseguido lo que él quería,que en la Fe le cogieran pronto y si Dios quiere así va a ser,sin pasar consulta y directo a ingreso.Respiramos algo más tranquilos todos...
Decir que él está bien,débil, cosa normal y que gracias a esas donaciones que hacen personas muy muy generosas de sangre,pues una vez se la ponen,consigue que recupere fuerzas y vamos que le dán la vida...,que está bien,aburrído de todo ésto,pero bien sin molestias y bien,eso es muy importante.
Ayer me decía Pedro que nadie que no haya pasado por ésto se hace una idea de lo duro que es y qué gran verdad,a mí personas que lo pasaron me dicen que es duro,pesado y a veces crees que no puedes más,pero que tenga fuerza porque se puede,se puede y SE SALE DE ESTO...
Me hago una idea de lo duro y doloroso que es,en cierta manera lo sufrímos en mi familia,pero supongo que las sensaciones que él siente y tiene,eso sólo lo sabe él,los demás sólo intentamos hacer el camino más fácil,poco más podemos hacer,pero ahí estamos siempre.
La verdad es que reconforta estar con él,verle bien de ánimo,con esas ganas de acabar con todo ésto y sé,sólo basta con verle que lo va a conseguir,sé que vamos a superar ganarle la batalla a la p... enfermedad de mierda que tanto nos a quitao ya,lo importante es que él no se rinda y no lo ha hecho,no se rendirá jamás...menudo es...
Ahora toca esperar,que vaya saliendo todo como esperamos y que pronto estemos allí ya,que pueda hacerse pronto ese trasplante de mis células y ojalá y como me decía el otro día Alfonso de Aeal,"si eres tú la compatible con él y tan involucrada has estado siempre,no es casualiadad ,por algo es así y me decía que estaba seguro que mis células le iban a devolver toda la salud a Pedro".
Ojalá,mi marido siempre me ha dicho que tengo mucho poder mental,ojalá, por mi parte voy a poner todo mi empeño en ese momento,para que salga lo mejor,lo mejor para que se recupere.
VAMOS POR EL BUEN CAMINO,GRACIAS A TODOS POR SEGUIR CAMINANDO JUNTO A NOSOTROS...HACEIS QUE NO NOS SINTAMOS SOLOS,SABEMOS QUE ESTAIS AHI...

viernes, julio 03, 2009

-Pienso en ti y siento que ésta vida no es justa...

...ésta es la letra de una canción de Amaral,que por cierto estuvímos en un concierto en Diciembre pasado en Valencia,Pedro,mi otro hermano Juan,Eva,Feli y yo,la verdad es que disfrutamos del concierto,es lo que se aprende de ésta maldita enfermedad,disfrútas mucho más cada pequeño momento que te regala la vida.Pues cuando sonó ésta canción,mi Pedro me comentaba que en una ocasión estando él ingresado y los amigos estaban en un concierto de Amaral,mientras sonaba ésta canción le pusieron el móvil para que él la escuchara.
Me pareció un detalle por parte de ellos,que sé que están ahí apoyándole siempre y son muy necesarios en su mejoría,mucho.
A veces me viene a la mente el soniquete de ésta canción y pienso qué gran verdad,qué injusto es todo ésto,qué injusticia tan grande que tenga que soportar todo ésto,qué injusto es ver en su cara dibujado el miedo,qué injusto es...,pero aquí os tengo a todos apoyando,los que leen y escriben y a los que sólo leen,pero somos muchos y somos muy fuertes así que vamos palante...
Lucharemos con él y venceremos con él... VAMOS PEDRO,VAMOS A CONSEGUIR ESA REMISION COMPLETA...LO VAMOS A CONSEGUIR

miércoles, julio 01, 2009

Ya ha comenzado el tratamiento...

Ya le han puesto en la burbuja como normalmente se le llama,está en una habitación de aislados,pero que todavía no están las defensas bajas...
Nos han dicho los hematólogos que confiemos en ellos,que están haciendo todo lo que está en sus manos y que en el momento la médula salga limpia,tratarán de derivarle a la Fe,para posterior trasplante,así que eso esperamos que el tratamiento haga su función y sin perder ni un día,poco a poco a solucinarse el tema,que ya está bien.
El está decepcionado,quién no lo iba a estar después de toda la pelea que lleva,pero ahí estamos para mandarle todo nuestro ánimo y apoyo para seguir luchando,porque todo ésto pasará y quedará en un maldito recuerdo.
Seguro que piensa qué verano se le presenta a él y a nosotros,pero qué es un verano para tantos que tenemos que disfrutar ,a nosotros qué nos importa el verano,las fiestas del pueblo,la playa...QUEREMOS VERTE BIEN Y ESTAREMOS CONTIGO DONDE TU ESTES,ASÍ QUE AGARRATE A NOSOTROS QUE JUNTOS HAREMOS UNA MAROMA ENORME DONDE PUEDAS COGERTE FUERTE PARA NO CAER,AGARRATE FUERTE A NOSOTROS,PORQUE POR DURO Y PESADO QUE SEA ESTO,NO NOS CANSAREMOS,NO NOS RENDIREMOS NUNCA...ANIMO PEDRO NO SUFRAS POR NOSOTROS,GUARDA TUS FUERZAS PARA TI Y RECOGE TODAS LAS QUE TE ENVIAMOS,QUE SON MUCHAS,RECUERDA SIEMPRE "QUE ESTAMOS CONTIGO""

Pedro dice que se ha perdído una oportunidad

El hecho de haber perdído la cita del Lunes en el Hospital la Fe,allí tenemos puestas todas las esperanzas de acabar con ésto,sabemos que necesita el trasplante y ojalá fuera cuánto antes...
Ahora a de seguir con otro tratamiento,pero queremos proponerles a los hematólogos de Albacete que le deriven a Valencia,no tengo ni idea de si ésto es fácil o no,pero es lo que quisieramos todos,los días pasan y creemos perder tiempo.Supongo que el gran problema es la burocracia de autonomías,yo de ésto no entiendo,pero lo que sí sé es que quiero que todo vaya solucionandose poco a poco,que una cosa vaya tras otras,sin perder ni un día más,sin perder más oportunidades,él no lo merece.
Ojalá estuviera en mis manos,no hago más que pensar con quién podría hablar,donde podría recurrir,a quién podría pedir que nos echara una mano en ésto.Desde aqui si alguien sabe qué podemos hacer,con quién podríamos hablar que nos lo comunique.Sé que los primeros que han de mover ficha son sus propios hematólogos,mañana se les planteará a ver si tenemos suerte,ya os contaré.
Gracias de todo corazón a todos,leo vuestros mensajes y me dáis mucha fuerza y también conseguís emocionarme,gracias por vuestras palaabras de ánimo y apoyo,de verdad,GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHI,OS NECESITAMOS...