Ya ha pasado la ansiada cita que teníamos hoy en la Fe,son tantos los nervios que he pasado antes y durante que estaba deseando que todo pasara cuanto antes.
Lo primero ha sido arreglar todo el papeleo que lleva más lío del que parece,darle de alta a él en cuanto a tener que tratarle en la Comunidad Valenciana,hacerle la tarjeta que yo ya tengo pues vivo aquí,le llamamos el SIP,es una tarjeta identificativa a modo individual que nosotros utilizaamos mucho,hasta incluso para comprar algún medicamento en la farmacia,siempre hay que llevarla,pues él ya la tiene,pues la necesitará cada vez que vaya a la Fe.
Seguidamente ha sido la extracción de sangre de Pedro y mía,14 tubillos de esos finos para cada uno y tras ésto a retomar fuerzas con un buen desayuno.Tras ésto me han mandado a otro sitio para que me vieran las venas,las tengo bastante visibles y les han gustado.Les he comentado que prefería una punción medular para extraer la células si ésto era más rápido y me han dicho que ni hablar,es mejor así y más cómodo.Durante 4 días y medio,me inyecto unas inyecciones que ya van preparadas,lo puedo hacer yo misma,son subcutáneas y simplemente puedo sentir como costipada,con un Gelocatyl solucionado,lo haremos de modo programado,para coincidir el día que me las extraen con el día 0 de Pedro,así en el momento me las sacan,cogen la bolsa y suben directamente a ponérselas a él.¡¡¡Dios qué cosa más grande!!!.Ya les he dicho que no tengo miedo ninguno,cómo tuviera que ser,así tan sencillo,conectada a una máquina por ambos brazos y yo sentada comodamente en un sillón viendo la tele,mientras mi sangre sale por la via y en medio hay una máquina que selecciona las células madre,las recoge y el resto vuelve al torrente sanguíneo,todo lo que se recoge será lo que le dé la salud a mi hermano,qué no haríamos por él...
Una vez hecho ésto a Pedro le han hecho una punción medular,una chica muy joven de Castellón,nos ha permitido estar presentes y aparte de no hacerle daño ninguno a él,se ha portado muy bien,es muy simpática,la primera toma de contacto ha ido muy bien con todo el personal que hemos tratado que han sido varios,os lo aseguro.
El final lo reservo para la temida cita con la doctora Silvana,se le ve estricta,dura,pero muy buena profesional,por lo general creo que ha estado bastante comedida y en fin,yo estaba muy nerviosa antes y durante,estaba deseando que acabara,demasiada información llega un momento que te satura y como me dice Ana Gallargo desde Canarias,eso no es importante,el objetivo es acabar con ésto de una vez por todas,tener fé y mucha confianza,eso es lo más importante Ana,eso lo tenemos muy presentes,un abrazo para ti y otro para tu madre,nos llega vuestra fuerza, MUCHAS GRACIAS.
Por ahora falta un par de pruebas por hacer en Albacete y le han recomendado que salga ya del hospital y se recupere fuera,que es primordial ahora mismo y él nos ha dicho que lo necesita,así que así haremos,él es el que manda y como está bastante mejor saldrá pronto,desed las 6 y media que salió ésta mañana hasta las 2 de la tarde que ha salído para Albacete ha estado toda la mañana sin parar de un lado para otro,tiene mucha fuerza de voluntad y eso es esencial ahora mismo,pero necesita oxigenarse fuera.Así que está citado para el próximo día 12 de nuevo en la Fe,para analítica de control y ahí ya le dicen el día de ingreso que será en los días posteriores a ésta cita.
Aquí está la crónica del día y nada ya queda menos,el objetivo está claro,vamos a recuperar fuerzas y a seguir caminando hasta que todo éste camino de piedras,acabae y cojamos un camino más llano,ya queda menos...
miércoles, agosto 05, 2009
martes, agosto 04, 2009
Pedro sigue reponiendo fuerzas...
Sólo quedan horas para esa ansiada cita,mañana nos harán analíticas a los dos y le harán una punción medular a ver cómo va trabajando ésta,también nos comentarán los pros y contras del proceso del trasplante.Durante el tiempo que le han tartado en Albacete nunca le han dicho las cosas graves a él,siempre a los familiares,ellos saben que a él le afectaría y an alguna ocasión han preferído no decírle a él todas las informaciones,nosotros creemos que lo que él a de hacer es seguir peleándo y no pensar más allá de eso.Quizás sea un error,pero sin duda es lo mejor para él...
Pero mañana en la consulta de la Dra. que ya sabemos que es muy dura,nos pondrá todas las cartas sobre la mesa y nos hablará de las posibles complicaciones y sabemos que será una cita dura para nosotros,pero lo que más nos preocupa es él,así que espero todos seamos fuertes y nos mostremos así mañana.
Ya sabemos lo complicado que es el proceso del trasplante,sabemos que vamos a por todas,sabemos que nos jugamos todas las cartas,pero vamos a por ello,con fuerza,con ganas y con ese espirítu de lucha que siempre tiene Pedro.Qué podemos hacer mejor nosotros que seguir el ejemplo de su comportamiento todo éste tiempo desde que convive con nosotros éste maldito monstruo.Siempre ha sorprendido,su mejoría,su recuperación,su empeño...VAMOS A CONSEGUIR QUE TODO ESTO PASE,VAMOS A CONSEGUIRLO,CONFIAMOS EN EL PLENAMENTE Y SE QUE LO VA A CONSEGUIR...
Mañana nos van a dar un palo más de tantos que llevamos,pero aunque conocemos los riesgos,no nos parará nada ni nadie.
Pero mañana en la consulta de la Dra. que ya sabemos que es muy dura,nos pondrá todas las cartas sobre la mesa y nos hablará de las posibles complicaciones y sabemos que será una cita dura para nosotros,pero lo que más nos preocupa es él,así que espero todos seamos fuertes y nos mostremos así mañana.
Ya sabemos lo complicado que es el proceso del trasplante,sabemos que vamos a por todas,sabemos que nos jugamos todas las cartas,pero vamos a por ello,con fuerza,con ganas y con ese espirítu de lucha que siempre tiene Pedro.Qué podemos hacer mejor nosotros que seguir el ejemplo de su comportamiento todo éste tiempo desde que convive con nosotros éste maldito monstruo.Siempre ha sorprendido,su mejoría,su recuperación,su empeño...VAMOS A CONSEGUIR QUE TODO ESTO PASE,VAMOS A CONSEGUIRLO,CONFIAMOS EN EL PLENAMENTE Y SE QUE LO VA A CONSEGUIR...
Mañana nos van a dar un palo más de tantos que llevamos,pero aunque conocemos los riesgos,no nos parará nada ni nadie.
lunes, agosto 03, 2009
Pedro va recuperando,pero sabemos que no podemos descuidarnos...
Pedro va recuperando poco a poco.
Este fin de semana estuve con él y se le nota la mejoría de un día para otro.Come bastante bien y a la vez tiene la parenteral,que ya se la quitarán mañana,ya es lo únioco que tiene conectado,está deseando liberarse de toda atadura.
Me gusta siempre que es posible quedarme con los mejores ratos de él,os cuento una cosilla,a él le molesta mucho que ronquen,ya me contó que un amigo suyo Carlos,es una locomotora y que unas vacaciones fueron insufribles para él y el resto.
Siempre que nos preparamos para dormir ést es el último diálogo;
El pregunta:- ¿¿Tú roncas??
Y yo le digo :-¡Siempre me lo preguntas,yo no ronco nunca!
Pues como es casi imposible dormir en un Hospital,aunque el paciente disfrúta mejores condicines claro está,como es poder dormir en una cama y entre vuelta y vuelta le oí roncar más de una vez,y pensanba ¡¡mira qué bien está durmiendo ahora!!.
Comentar que está recuperandose muy bien, lentamente pero con paso firme,como ha de ser ésto.
No debería pero quiero comentar una anécdota que ocurrió entre el Sabado y el Domingo,igual no le gusta que lo comente,pero nos reímos un buen rato de ello.
El Sabado comentaba que llevaba días que se lo movía una prótesis que lleva en la boca,pero esa tarde se le movía bastante más y fué algo que le enfadó muchisímo porque decía que tenía muy mala suerte y se cabreó bastante,al principio.Pero ya le dije que ésto era algo que se podría arreglar pronto y que eso no haría que no pudiera hacerse el viaje a Valencia,que ya se solucionaría.El médico al verle preocupado por e´sto estuvo llamando a ver qué podía hacer.
El Domingo al fin se le cayó y cada vez que me miraba o me hablaba me partía de risa y él de verme a mí reírme,así que pàsamos un buen rato,él mi padre y yo.Decía que parecía un monstruo,y yo bromeaba diciéndole que era una mezcla entre "elPOZZI,el cuñao..."Qué risa!!Mañana Martes se soluciona,irá el equipo que ya se lo hizo hace unos años allí al Hospital y al fin quedará más tranquilo,porque se ve raro,habla raro...POCO A POCO TODO.
Sólo queda un día Pedro,sólo un día
Este fin de semana estuve con él y se le nota la mejoría de un día para otro.Come bastante bien y a la vez tiene la parenteral,que ya se la quitarán mañana,ya es lo únioco que tiene conectado,está deseando liberarse de toda atadura.
Me gusta siempre que es posible quedarme con los mejores ratos de él,os cuento una cosilla,a él le molesta mucho que ronquen,ya me contó que un amigo suyo Carlos,es una locomotora y que unas vacaciones fueron insufribles para él y el resto.
Siempre que nos preparamos para dormir ést es el último diálogo;
El pregunta:- ¿¿Tú roncas??
Y yo le digo :-¡Siempre me lo preguntas,yo no ronco nunca!
Pues como es casi imposible dormir en un Hospital,aunque el paciente disfrúta mejores condicines claro está,como es poder dormir en una cama y entre vuelta y vuelta le oí roncar más de una vez,y pensanba ¡¡mira qué bien está durmiendo ahora!!.
Comentar que está recuperandose muy bien, lentamente pero con paso firme,como ha de ser ésto.
No debería pero quiero comentar una anécdota que ocurrió entre el Sabado y el Domingo,igual no le gusta que lo comente,pero nos reímos un buen rato de ello.
El Sabado comentaba que llevaba días que se lo movía una prótesis que lleva en la boca,pero esa tarde se le movía bastante más y fué algo que le enfadó muchisímo porque decía que tenía muy mala suerte y se cabreó bastante,al principio.Pero ya le dije que ésto era algo que se podría arreglar pronto y que eso no haría que no pudiera hacerse el viaje a Valencia,que ya se solucionaría.El médico al verle preocupado por e´sto estuvo llamando a ver qué podía hacer.
El Domingo al fin se le cayó y cada vez que me miraba o me hablaba me partía de risa y él de verme a mí reírme,así que pàsamos un buen rato,él mi padre y yo.Decía que parecía un monstruo,y yo bromeaba diciéndole que era una mezcla entre "elPOZZI,el cuñao..."Qué risa!!Mañana Martes se soluciona,irá el equipo que ya se lo hizo hace unos años allí al Hospital y al fin quedará más tranquilo,porque se ve raro,habla raro...POCO A POCO TODO.
Sólo queda un día Pedro,sólo un día
viernes, julio 31, 2009
Estamos tan contentos...
Esta mañana el hematólogo entró a darle a Pedro las buenas noticias,las analíticas bien,los niveles van bien,EL PET DE AYER HA SALIDO LIMPIO...ufffff,qué respiro y qué alegría tan grande Dios mío.Cuando él me lo ha dicho es que no cabía en mí de la alegría,de pronto los móviles echaban chispas,todos nos llamábamos para darnos la alegría unos a otros.Mi madre llorando,los demás emocionados...Y estaba bien,necesitábamos ésto,necesitábamos coger oxígeno y fuerzas.Han sido unos días muy duros,que estás allí,le ves y la impotencia es enorme de no poder ayudrale,ni calmarle,qué impotencia y qué presión tan grande el estar allí encerrado sin poder salir y desahogarte.Pero pasó,ya eso pasó,ahora todo va volviendo a la normalidad y Pedro está contento,con el ánimo alto,los demás también y vamos adelante,luchando como siempre,con uñas y dientes.Porque hemos ganado una batalla y otra,vamos a coger aire,a respirar hondo y a seguir con el proceso que nos espera.
El Miércoles hemos de estar en la Fe los dos,para hacer las pruebas que toca de hacer ahora,,estamos más cerca de acabar con todo ésto y sé que lo vamos a conseguir.
Queiro que éstas palabras que hoy escribo sirva para las personas que están en la misma situación que Pedro,que lo ven oscuro como nosotros lo vimos,pero ya asoman los rayos del Sol,ya vemos la luz,seguir luchando,seguir confiando,PORQUE SE PUEDE Y VAMOS A PODER CON ESTO...
Un abrazo enorme para todos y mil gracias por estar ahí.
El Miércoles hemos de estar en la Fe los dos,para hacer las pruebas que toca de hacer ahora,,estamos más cerca de acabar con todo ésto y sé que lo vamos a conseguir.
Queiro que éstas palabras que hoy escribo sirva para las personas que están en la misma situación que Pedro,que lo ven oscuro como nosotros lo vimos,pero ya asoman los rayos del Sol,ya vemos la luz,seguir luchando,seguir confiando,PORQUE SE PUEDE Y VAMOS A PODER CON ESTO...
Un abrazo enorme para todos y mil gracias por estar ahí.
jueves, julio 30, 2009
Muy buenas noticias,Pedro ya está en planta...
Creo que ésta noche unos cuantos hemos dormído cuanto apenas,pendientes del reloj,pendientes de ese viaje que pensábamos iba a ser demasido cansado para Pedro.Como comenté ayer,ésta mañana salieron para Ciudad Real a eso de las 6:30 o así,Pedro,un enfermero y mi hermana Maria.Todos hemos estado conectados a través de mensajes,llamadas,para saber cómo había ido el viaje y demás.Pedro ha ido muy bien a eso de las 2 de la tarde ya estaban de vuelta en Albacete.Cansado sí,pero todo ha ido bien,ojalá el resultado de esa prueba salga bien,necesitamos buenas noticias después de tantos días malos.
Pedro me decía,caundo han llegado que al entrar ha ido la enfermera hacia él,le ha quitado la mascarilla y le dice ¿¿sabes cómo estas de neutrófilos?? -¡¡1000 y pico...!!- Está tan contento,porque otras veces éste viaje lo ha llevado bastante mal,la carretera es secundaria y se hace pesado viajar durante 2 horas en una simple camilla.Pero hoy ha ido bien,creo que la ilusión,el ver que poco a poco vas viendo más luz,que las cosas van saliendo,pues es una inyección tremenda para él y para todos,con lo cual estamos muy contentos.
Necesitábamos ésta brisa de aire fresco y él más que nadie...
Vuestro apoyo y buenas energías nos llega,estoy segura que a él le llegan.
Ya iré contando tal y como vayan sucediendo las cosas,ahora toca descansar y recuperar
Gracias por estar ahí...
Pedro me decía,caundo han llegado que al entrar ha ido la enfermera hacia él,le ha quitado la mascarilla y le dice ¿¿sabes cómo estas de neutrófilos?? -¡¡1000 y pico...!!- Está tan contento,porque otras veces éste viaje lo ha llevado bastante mal,la carretera es secundaria y se hace pesado viajar durante 2 horas en una simple camilla.Pero hoy ha ido bien,creo que la ilusión,el ver que poco a poco vas viendo más luz,que las cosas van saliendo,pues es una inyección tremenda para él y para todos,con lo cual estamos muy contentos.
Necesitábamos ésta brisa de aire fresco y él más que nadie...
Vuestro apoyo y buenas energías nos llega,estoy segura que a él le llegan.
Ya iré contando tal y como vayan sucediendo las cosas,ahora toca descansar y recuperar
Gracias por estar ahí...
miércoles, julio 29, 2009
Pedro va mejorando y esa médula respondiendo ..
Si ayer los neutrófilos estaban en 170 y pico,hoy casi 400.Esa médula reacciona además las defensas han aparecido unos días antes que la vez anterior,jamás dejaremos de sorprendernos.El se encuentra bien,como tuvo el problema estomacal debido a la bajada de defensas ha estado unos días sin comer,ni beber,por lo que está débil y hoy ya le han puesto la alimentación parenteral,por lo que poco a poco irá recuperando fuerzas,vamos a ponerlo fuerte,como sea.En un par de días estará en planta,así que supongo que pronto comenzará a comer y claro,le llevaremos lo que pida y cómo lo pida,lo importante es que recupere fuerza y kilos,que falta le hace.
Se han puesto en contacto con la Fe y piden que vaya con la prueba del Pet-Tac hecho,cosa que nos ha cabreado un montón,porque en Albacete ese aparato no está y ha de desplazarse a Ciudad Real,que son casi 3 horas de camino y no está él para tanto trote ahora debido a su debilidad,al calor,al trajín de tantas horas por ahí sin descansar,vamos que todo el día por ahí,espero que no le desestabilice ahora que está mucho mejor.Lo peor de todo es que en la Fe tiene éste aparato,pero dicen que están saturados y no hay más recursos,claro,sabemos que son comunidades distintas,sabemos la gran deuda que tienen el resto de comunidades con la Valenciana y sabemos que siempre es la falta de recursos,lo sabemos y es lamentable,realmente lamentable.Vale,a partir de ahora voy a quejarme donde haga falta para que pongan un Pet-Tac en Albacete ya,al menos que sepan el descontento de los pacientes que han de dseplazarse.Qué lamentable,la falta de Don Dinero,ese suele ser el gran problema de casi todo.
Pues mañana a las 8:30 de la mañana toca esa prueba,ojalá haga un buen viaje y salga todo bien,no pedímos más,aunque sé que es mucho pedir.
Posiblemente la vuelta será para descansar y aún seguirá en aislados,pero al día siguiente,para el Viernes seguro y si todo va bien,estará en planta y podrán visitarle los amigos y familiares que quieran,ojalá sea todo con prudencia,porque no está para mucho jaleo.Eso sí,que necesita de esas visitas porque en nada estará en Valencia y está deseando ver a sus amigos y a su gente.
No tengo palabras y sé que me repito,pero es que no las tengo para agradeceros como merece todo el apoyo que estoy recibiendo y de tantas partes,un día o si queréis lo decís vosotros de dónde sois cada uno que escribís,me gustaría mucho que él viera la diversidad de lugares que están aquí empujándole.GRACIAS A TODOS,MIL GRACIAS.
Han sido unos días duros,en donde por más que apriete el Sol no se ven más que nubarrones él ánimo decae y la tristeza se apodera de uno.Poco a poco nos invaden los rayos del Sol,nos llenan de fuerza y energía renovada para seguir y confiar.Recuperar esa fortaleza que tenemos todos y que nos hace pensar cada día,"p'alante que lo vamos a conseguir"...SI,SI,CLARO QUE SI.
Seguimos caminando y el manzano sigue creciendo,como dice Ana desde Canarias.
Un abrazo enorme para todos
Se han puesto en contacto con la Fe y piden que vaya con la prueba del Pet-Tac hecho,cosa que nos ha cabreado un montón,porque en Albacete ese aparato no está y ha de desplazarse a Ciudad Real,que son casi 3 horas de camino y no está él para tanto trote ahora debido a su debilidad,al calor,al trajín de tantas horas por ahí sin descansar,vamos que todo el día por ahí,espero que no le desestabilice ahora que está mucho mejor.Lo peor de todo es que en la Fe tiene éste aparato,pero dicen que están saturados y no hay más recursos,claro,sabemos que son comunidades distintas,sabemos la gran deuda que tienen el resto de comunidades con la Valenciana y sabemos que siempre es la falta de recursos,lo sabemos y es lamentable,realmente lamentable.Vale,a partir de ahora voy a quejarme donde haga falta para que pongan un Pet-Tac en Albacete ya,al menos que sepan el descontento de los pacientes que han de dseplazarse.Qué lamentable,la falta de Don Dinero,ese suele ser el gran problema de casi todo.
Pues mañana a las 8:30 de la mañana toca esa prueba,ojalá haga un buen viaje y salga todo bien,no pedímos más,aunque sé que es mucho pedir.
Posiblemente la vuelta será para descansar y aún seguirá en aislados,pero al día siguiente,para el Viernes seguro y si todo va bien,estará en planta y podrán visitarle los amigos y familiares que quieran,ojalá sea todo con prudencia,porque no está para mucho jaleo.Eso sí,que necesita de esas visitas porque en nada estará en Valencia y está deseando ver a sus amigos y a su gente.
No tengo palabras y sé que me repito,pero es que no las tengo para agradeceros como merece todo el apoyo que estoy recibiendo y de tantas partes,un día o si queréis lo decís vosotros de dónde sois cada uno que escribís,me gustaría mucho que él viera la diversidad de lugares que están aquí empujándole.GRACIAS A TODOS,MIL GRACIAS.
Han sido unos días duros,en donde por más que apriete el Sol no se ven más que nubarrones él ánimo decae y la tristeza se apodera de uno.Poco a poco nos invaden los rayos del Sol,nos llenan de fuerza y energía renovada para seguir y confiar.Recuperar esa fortaleza que tenemos todos y que nos hace pensar cada día,"p'alante que lo vamos a conseguir"...SI,SI,CLARO QUE SI.
Seguimos caminando y el manzano sigue creciendo,como dice Ana desde Canarias.
Un abrazo enorme para todos
martes, julio 28, 2009
Hoy Pedro está más animado,hoy vemos más luz...
ésta mañana me llamó para decírme qué le había dicho el hematólogo y está más animado y contento.Yo sé que es muy pesado todo ésto y doloroso,pero también confío en él y sé que lucha con todas las armas para seguir adelante,para subir para arriba y sé que va a recuperar esas fuerzas bien pronto.Estamos ahí,aunque él no nos vea,estamos con él,continuamente con él,enviándole todas nuestras fuerzas.Que se nos parte el alma cada vez que le llamamos y no nos coge el teléfono,pero cuando es él el que llama para darte las buenas noticias,pues de pronto, SALE EL SOL,sinceramente.
Os cuento,las defensas ya van subiendo,ahí están respondiendo tal y como siempre han hecho,170 neutrófilos y van multiplicando,así que en el momento estén mínimo a 500 sale a planta.No aparecen de las que no queremos saber nada,y en el momento estén los niveles en un punto de seguridad le envían a la Fe,eso será en unos días,para el fin de semana o principios de la siguiente.
Comienza la subida y ahí estamos,con más fuerza,más ánimo...,es duro el camino,pero como me dicen personas que han pasado por ésto y a eso me aferro,es duro,pero se acaba pasando.El tiempo no se detiene,nosotros tampoco.
Seguiremos caminando con él,conseguiremos que recupere sus fuerzas,le acompañaremos durante todo el camino y volveremos un día juntos a nuestra casa,al pueblo,sé que tiene muchas ganas de ir de nuevo pr allí,por ahora no es posible,porque lo primeto es librar ésta batalla,acabar con ésto que no le deja vivir en paz,volveremos y lo celebraremos,pero a lo grande,os lo puedo garantizar.
Pasará,todo pasará y volveremos a recuperar nuestras vidas.
Lo principal es recuperarte tú Pedro y lo demás irá viniéndo todo poco a poco,se cumplirán tus planes,esos que sé,sabemos todos y se publicaron en la Fundación Josep Carreras,se cumplirán nuestros deseos,sé que se cumplirán...
Gracias por estar ahí,por llamarme Pablo,por los correos que me enviáis,por todo vuestro apoyo,por los que nos leen,los que nos escriben,los que nos estáis apoyando a todos nosotros... MIL GRACIAS DE TODO CORAZON
Os cuento,las defensas ya van subiendo,ahí están respondiendo tal y como siempre han hecho,170 neutrófilos y van multiplicando,así que en el momento estén mínimo a 500 sale a planta.No aparecen de las que no queremos saber nada,y en el momento estén los niveles en un punto de seguridad le envían a la Fe,eso será en unos días,para el fin de semana o principios de la siguiente.
Comienza la subida y ahí estamos,con más fuerza,más ánimo...,es duro el camino,pero como me dicen personas que han pasado por ésto y a eso me aferro,es duro,pero se acaba pasando.El tiempo no se detiene,nosotros tampoco.
Seguiremos caminando con él,conseguiremos que recupere sus fuerzas,le acompañaremos durante todo el camino y volveremos un día juntos a nuestra casa,al pueblo,sé que tiene muchas ganas de ir de nuevo pr allí,por ahora no es posible,porque lo primeto es librar ésta batalla,acabar con ésto que no le deja vivir en paz,volveremos y lo celebraremos,pero a lo grande,os lo puedo garantizar.
Pasará,todo pasará y volveremos a recuperar nuestras vidas.
Lo principal es recuperarte tú Pedro y lo demás irá viniéndo todo poco a poco,se cumplirán tus planes,esos que sé,sabemos todos y se publicaron en la Fundación Josep Carreras,se cumplirán nuestros deseos,sé que se cumplirán...
Gracias por estar ahí,por llamarme Pablo,por los correos que me enviáis,por todo vuestro apoyo,por los que nos leen,los que nos escriben,los que nos estáis apoyando a todos nosotros... MIL GRACIAS DE TODO CORAZON
lunes, julio 27, 2009
Quisiera que todo fuera un mal sueño...
Siento no haber comentado nada desde hace días,sé que hay personas que aunque no escriben están pendientes de lo que voy comentando sobre mi hermano Pedro.
De verdad que lo intentaba,intentaba decir cosas,expresar cosas,pero no podía,qué contar cuando duele tanto ésta herida.Cuando llamo y él no lo coge,es porque o no le apetece o está en ese momento relajado,o porque anteriormente ha pasado un mal rato y quiere que le dejemos tranquilo.Ha pasado unos días bastante malos,malestares de todo tipo y a mi poco entender,pienso que el último medicamento que le pusieron el Mylotarg,es lo que le ha desestabilizado,espero ahora que ya está más controlado,se terminen de evaporar todo tipo de molestias para que poco a poco pueda ir recuperando fuerzas,lo que consigue controlar eso,pues le causa nauseas,así que ésto parece que no termine nunca,a ver si eso por fin,también cesa y puede seguir subiendo poco a poco,sabemos que es lento,queremos que así sea,pero con paso firme.
Lo peor es que su ánimo está muy tocado,está bastante harto de todo lo que está viviendo,aunque le digas que le comprendes,él sabe que no eres tú el que está en su piel.Es verdad aunque tenemos nuestro dolor de saber que él sufre,de ver cómo sufren el resto de la familia,mis padres,ni imaginamos el gran dolor que él tiene.
Parece ser que las defensas comienzan a mover,hoy iban a ponerse en contacto con los hematólogos de la Fe para ver dónde se hace la punción medular que hay que hacer ahora,o en un sitio o en otro, evidentemente queremos que ya sea en la Fe y creo porque lo más seguro es que en el momento los neutrófilos estén a un nivel dónde no haya tanto riesgo,entonces será cuando le deriven allí.A partir de 500 sale del aislamiento a planta,así que esperaremos a ver qué pasa...
Ahora toca levantar ese ánimo que está muy tocado,subir fuerzas que cuando no haya molestias podrá comer con normalidad y así ir recuperando poco a poco,ha de ponerse fuerte de nuevo y confiar en que todo ésto quedará como un mal sueño.Un mal sueño que hemos tenído todos,un mal trago que ha quedado atrás y despertar y disfrutar del día a día con normalidad,eso es lo que más deseamos todos.
Un saludo para todos
De verdad que lo intentaba,intentaba decir cosas,expresar cosas,pero no podía,qué contar cuando duele tanto ésta herida.Cuando llamo y él no lo coge,es porque o no le apetece o está en ese momento relajado,o porque anteriormente ha pasado un mal rato y quiere que le dejemos tranquilo.Ha pasado unos días bastante malos,malestares de todo tipo y a mi poco entender,pienso que el último medicamento que le pusieron el Mylotarg,es lo que le ha desestabilizado,espero ahora que ya está más controlado,se terminen de evaporar todo tipo de molestias para que poco a poco pueda ir recuperando fuerzas,lo que consigue controlar eso,pues le causa nauseas,así que ésto parece que no termine nunca,a ver si eso por fin,también cesa y puede seguir subiendo poco a poco,sabemos que es lento,queremos que así sea,pero con paso firme.
Lo peor es que su ánimo está muy tocado,está bastante harto de todo lo que está viviendo,aunque le digas que le comprendes,él sabe que no eres tú el que está en su piel.Es verdad aunque tenemos nuestro dolor de saber que él sufre,de ver cómo sufren el resto de la familia,mis padres,ni imaginamos el gran dolor que él tiene.
Parece ser que las defensas comienzan a mover,hoy iban a ponerse en contacto con los hematólogos de la Fe para ver dónde se hace la punción medular que hay que hacer ahora,o en un sitio o en otro, evidentemente queremos que ya sea en la Fe y creo porque lo más seguro es que en el momento los neutrófilos estén a un nivel dónde no haya tanto riesgo,entonces será cuando le deriven allí.A partir de 500 sale del aislamiento a planta,así que esperaremos a ver qué pasa...
Ahora toca levantar ese ánimo que está muy tocado,subir fuerzas que cuando no haya molestias podrá comer con normalidad y así ir recuperando poco a poco,ha de ponerse fuerte de nuevo y confiar en que todo ésto quedará como un mal sueño.Un mal sueño que hemos tenído todos,un mal trago que ha quedado atrás y despertar y disfrutar del día a día con normalidad,eso es lo que más deseamos todos.
Un saludo para todos
jueves, julio 23, 2009
Tras la iniciativa de las camisetas y su eslogan,éstos son los primeros frutos...
Me comentaba mi hermano que la semana que viene irán al centro de donaciones a hacerse las analítica para entrar al registro,6 personas.Lo cual significa 6 posibles oportunidades para aquellas personas que están en la amarga y desesperante espera de una médula compatible.Y sé que habrá más,porque la gente se ha volcado en ésta iniciativa,en Montealegre,incluso en el hospital donde está Pedro,en Albacete porque las enfermeras se las llevan a pares,yo creo que la gente cada vez está más concienciada con el tema y me alegra.
Pablo,el padre de Raúl se lleva 11 para Cádiz,y conseguirá que su equipo de fútbol sala femenino de Cádiz,también las lleve.Lo importante no es hacerse con ella,lo importante es el mensaje,que se vea,que sea lea y cuando vayamos a un sitio donde haya mucha gente,pues hay que ponérsela,que la gente se quede con el mensaje,que lo piensen y acaben haciendose donante,que hay muchas personas que les necesitan,niños,jóvenes...os necesitan,es una oportunidad que se les brinda,simplemente para SEGUIR VIVIENDO...
Como sé de la alegria que supone para una persona enferma,el que le llamen un día para decírles "ha aparecído un donante",es una alegría tan grande,es como al que está sano, no le duele nada y le toca una millonada en la lotería,pero el que está enfermo sólo quiere curarse,en definitiva ESTAR SANO...
Conozco algunas personas que están a la espera y sé que os lo agradecen de todo corazón.
GRACIAS POR OFERCERLES ESTA OPORTUNIDAD
Pablo,el padre de Raúl se lleva 11 para Cádiz,y conseguirá que su equipo de fútbol sala femenino de Cádiz,también las lleve.Lo importante no es hacerse con ella,lo importante es el mensaje,que se vea,que sea lea y cuando vayamos a un sitio donde haya mucha gente,pues hay que ponérsela,que la gente se quede con el mensaje,que lo piensen y acaben haciendose donante,que hay muchas personas que les necesitan,niños,jóvenes...os necesitan,es una oportunidad que se les brinda,simplemente para SEGUIR VIVIENDO...
Como sé de la alegria que supone para una persona enferma,el que le llamen un día para decírles "ha aparecído un donante",es una alegría tan grande,es como al que está sano, no le duele nada y le toca una millonada en la lotería,pero el que está enfermo sólo quiere curarse,en definitiva ESTAR SANO...
Conozco algunas personas que están a la espera y sé que os lo agradecen de todo corazón.
GRACIAS POR OFERCERLES ESTA OPORTUNIDAD
miércoles, julio 22, 2009
Esta foto de Pedro me gusta mucho
se la hizo en la boda de un amigo y estaba tan contento como se ve.
Miro la foto y echo de menos esa expresión,necesito verle contento,feliz,tranquilo...etc
Creo que todos nosotros necesitamos verle así,y poco a poco volveremos a verle feliz,lo sé,cada vez queda menos.
Hoy hablando con él por teléfono,he notado que está más fuerte,más animado y eso es una inyección para los que no le vemos,los que no estamos ahora junto a él.
Recuerdo cuando le diagnosticaron la enfermedad por Abril de 2007,lo malíco que estuvo,estuvo muy chunguillo,con sus 1´90 cms de altura y sus cincuenta y pococ kilos de peso,estuvo francamente mal,por eso miro la foto y veo cómo se recuperó de todo aquello.Estos días atrás me molestaba ver ésta foto,cada vez que abría el blog y la veía,me disgustaba porque ahora no está tan contento,pero si miramos atrás con todo lo vivido y tal y como él recupera,eso me hace pensar que aunque sea lentamente y los pasos sean ahora muy cortos,sé que todo ésto va a pasar,volverá a tener momentos como ese,sé que se va a recuperar,lo sé,lo noto...TODOD VA A QUEDAR ATRAS.
Van pasando los días,ya son +22 ya queda menos para que esas defensas aparezcan,ésta vez podrás recuperarte mejor,ésta vez cogerás fuerzas,porque tenemos el trasplante ahí a la vuelta de la esquina y sé,como me dicen algunas de las personas que conozco,mi médula le va a dar toda la vitalidad del mundo,sí,así va a ser,lo deseamos todos.
Vamos para arriba,vamos,poco a poco,pero escalando,ya queda menos...
Miro la foto y echo de menos esa expresión,necesito verle contento,feliz,tranquilo...etc
Creo que todos nosotros necesitamos verle así,y poco a poco volveremos a verle feliz,lo sé,cada vez queda menos.
Hoy hablando con él por teléfono,he notado que está más fuerte,más animado y eso es una inyección para los que no le vemos,los que no estamos ahora junto a él.
Recuerdo cuando le diagnosticaron la enfermedad por Abril de 2007,lo malíco que estuvo,estuvo muy chunguillo,con sus 1´90 cms de altura y sus cincuenta y pococ kilos de peso,estuvo francamente mal,por eso miro la foto y veo cómo se recuperó de todo aquello.Estos días atrás me molestaba ver ésta foto,cada vez que abría el blog y la veía,me disgustaba porque ahora no está tan contento,pero si miramos atrás con todo lo vivido y tal y como él recupera,eso me hace pensar que aunque sea lentamente y los pasos sean ahora muy cortos,sé que todo ésto va a pasar,volverá a tener momentos como ese,sé que se va a recuperar,lo sé,lo noto...TODOD VA A QUEDAR ATRAS.
Van pasando los días,ya son +22 ya queda menos para que esas defensas aparezcan,ésta vez podrás recuperarte mejor,ésta vez cogerás fuerzas,porque tenemos el trasplante ahí a la vuelta de la esquina y sé,como me dicen algunas de las personas que conozco,mi médula le va a dar toda la vitalidad del mundo,sí,así va a ser,lo deseamos todos.
Vamos para arriba,vamos,poco a poco,pero escalando,ya queda menos...
martes, julio 21, 2009
Hoy es el día +21,vamos sumando días,pero qué lentos pasan...
el camino es duro muy duro,muchos de vosotros lo sabéis,lo habéis vivído o lo vivís ahora mismo.Sé que éste es el camino para recuperarse,sé que por difícil que sea la subida,se sube,pero también sé que es muy duro,es pesado,es doloroso.
Según los hematólogos todo va bien,como debe de ir,él está débil y es normal,sus defensas aún están a 0 lo cual también es normal,teniendo en cuenta que la otra vez subieron en el día +34,en fin,hay que seguir teniendo paciencia,hay que ser fuertes,hay que mantenerse fuerte y mantener el ánimo,no nos queda otra.
Las molestias de la mucositis en el esófago aún están ahí,y ésto no hace más que dificultar el que pueda comer,pues aunque pone empeño le cuesta,pero va comiendo lo que le apetece,un empujón más,estamos subiendo poco a poco.
No puedo expresar abiertamente lo que pienso,lo que siento,porque no quiero que él lo lea,que lo sepa,sólo puedo decir que siento mucha rabiaes tan duro todo ésto!,qué impotencia tan grande,el no poder quitarle un rato y cada uno de nosotros una molestia,que él no tuviera que soportarlo todo solo,que le fuera más fácil el camino,repartir la carga entre todos,quitar peso a esa mochila tan pesada que lleva a su espalda...Sé que es fuerte y que saca todas las fuerzas habidas y por haber,sé que se apoyará en nosotros,pero ha de mantenerse así,palante siempre palante...
Según los hematólogos todo va bien,como debe de ir,él está débil y es normal,sus defensas aún están a 0 lo cual también es normal,teniendo en cuenta que la otra vez subieron en el día +34,en fin,hay que seguir teniendo paciencia,hay que ser fuertes,hay que mantenerse fuerte y mantener el ánimo,no nos queda otra.
Las molestias de la mucositis en el esófago aún están ahí,y ésto no hace más que dificultar el que pueda comer,pues aunque pone empeño le cuesta,pero va comiendo lo que le apetece,un empujón más,estamos subiendo poco a poco.
No puedo expresar abiertamente lo que pienso,lo que siento,porque no quiero que él lo lea,que lo sepa,sólo puedo decir que siento mucha rabiaes tan duro todo ésto!,qué impotencia tan grande,el no poder quitarle un rato y cada uno de nosotros una molestia,que él no tuviera que soportarlo todo solo,que le fuera más fácil el camino,repartir la carga entre todos,quitar peso a esa mochila tan pesada que lleva a su espalda...Sé que es fuerte y que saca todas las fuerzas habidas y por haber,sé que se apoyará en nosotros,pero ha de mantenerse así,palante siempre palante...
lunes, julio 20, 2009
Hoy he sabido una buena noticia
Una chica que nos lee y escribe a menudo en el blog,ella se llama Carmen,contaba que por fin ha aparecido donante para su novio que estaba a la espera de una médula compatible,ésta no aparecía,pero la noticia ha venido doble,son gemelos,o sea que son dos donantes los que tienen y con un 100% de compatibilidad.Su novio lo pasó francamente mal,bastantes problemas durante el tratamiento,pero por difícil que parecía,él se recuperó muy muy bien y ahora ya en la recta final para olvidarse de todo ésto.Me alegro mucho Carmen,ya lo sabes.Gracias a esos nuevos donantes de médula,que un día deciden aportar su ayuda y por fin consiguen que alguien recupere la ilusión y lo que es más importante ... LA VIDA.
Todo va como tiene que ir...
según le médico todo va según lo previsto,lo cual es importante,pero es tan lento...,todos lo sabéis y él a veces se pone algo nervioso porque está bastante harto de todo ésto,del aislamiento...etc.Pero ésta es la escalera que ahora toca subir y aunque sea lentamente pero lo importante es llegar arriba y llegaremos.Poco a poco recuperando fuerzas,es lo que toca ahora.Hoy estamos en el día +20 así que esas defensas están por subir,según dijo el hematólogo ahora la punción no nos iba a dar mucha información,así que,quizás en el momento las defensas aparezcan le derivarán a la Fe y sería allí donde se le haría.En eso estamos ahora,él sabe que hay que tener paciencia,está harto de saberlo,por algo se les llama pacientes,ellos lo saben bien,pero vamos poco a poco en una carrera ascendente,recuperando fuerzas.
Ya he comentado en otras ocasiones que en el hospital nos permiten bastantes licnecias,en general no pueden portarse mejor con él y con nosotros,desde los hematólogos,enfermeras,auxiliares,personal de cocina...etc.SE PORTAN MUY BIEN.
Lo que quiero comentar es que el Sabado por la tarde fueron dos amigos de Pedro a verle,Carlos y Felipe,ellos se ataviaron para el aislamineto y yo me salí,para dejarles solos y para que no hubiese tanta gente dentro claro,estuvieron un rato de charreta y a él le vino genial,aún está flojillo,pero se puso tan contento de verles allí...Gracias a los dos.
-Dura,muy dura es la batalla que le toca pelear y lo está haciendo muy bien y eso que él dice que no es ni tan valiente,ni tan fuerte,pero saca fuerzas,todas las fuerzas de dentro y sé que eso y todo lo demás ayuda mucho,áhí estamos.
Un saludo para todos.
Ya he comentado en otras ocasiones que en el hospital nos permiten bastantes licnecias,en general no pueden portarse mejor con él y con nosotros,desde los hematólogos,enfermeras,auxiliares,personal de cocina...etc.SE PORTAN MUY BIEN.
Lo que quiero comentar es que el Sabado por la tarde fueron dos amigos de Pedro a verle,Carlos y Felipe,ellos se ataviaron para el aislamineto y yo me salí,para dejarles solos y para que no hubiese tanta gente dentro claro,estuvieron un rato de charreta y a él le vino genial,aún está flojillo,pero se puso tan contento de verles allí...Gracias a los dos.
-Dura,muy dura es la batalla que le toca pelear y lo está haciendo muy bien y eso que él dice que no es ni tan valiente,ni tan fuerte,pero saca fuerzas,todas las fuerzas de dentro y sé que eso y todo lo demás ayuda mucho,áhí estamos.
Un saludo para todos.
viernes, julio 17, 2009
He recibido mi carnet de donante de órganos...
Esta misma mañana,lo cual no significa nada si no lo comentas a tus familiares,pues en caso de ocurriar algo,ellos han de estar informados de ello.Bueno en tal caso,ya lo comentaré a los demás, Feli,mi marido ya lo sabe pues él hace muchos años que lo es,así que espero no nos ocurra nada y seguir adelante con nuestros proyectos,pero si algo pasa,al menos que todo aquello que quedara inservible pueda ayudar a alguien a seguir adelante.Ojalá alguien que me lea,lo piense y se decida.Un día escuché una entrevista en la televisión,del presidente de ONT (organizacion nacional de trasplantes)y terminé de convencerme,entré en la web y envié mis datos,hoy he recibido el carnet de donante,pero ya digo,no sirve de nada tenerla si los familiares lo desconocen.A ver si si somos más las personas convencidas de que en caso de ocurrir,parte nuestra pueda seguir luchando en otras personas...
jueves, julio 16, 2009
Vuelve la normalidad...
Hoy está todo más tranquilo y menos mal,porque los sobresaltos que traen consigo todo ésto,acaban por minarte,te dejan derrotao sin fuerzas,pero seguimos luchando porque acabaremos con todo ésto,los días pasan y se hace pesada la subida,pero llegaremos arriba,llegaremos,lo importante es que él no se canse de subir,no se cansará,seguro que no,ahí estaremos para subirle el ánimo y ayudarle a levantarse.
Ayer comenté el problema que causó la medicación que le pusieron el Martes,pero anoche ya nos dijeron que remitió y hoy en la analítica de nuevo ha vuelto a remitir,lo cual es buena señal,el hígado se recupera poco a poco.El problema de la mucositis causada por la sequedad de las mucosas debido a la bajada de defensas,también va remitiendo y es otra buena noticia.Así que,así vamos despacio pero con buena letra,como se hicieron las grandes obras...
La punción finalmente no se hará hoy,será para el Lunes o Martes y como sabéis esperamos todos con los dedos cruzados para que salga totalmente limpia.Ya os comentaré cuando vayan a hacerla,para que enviéis vuestras mejores energías.
Gracias por estar ahí
Ayer comenté el problema que causó la medicación que le pusieron el Martes,pero anoche ya nos dijeron que remitió y hoy en la analítica de nuevo ha vuelto a remitir,lo cual es buena señal,el hígado se recupera poco a poco.El problema de la mucositis causada por la sequedad de las mucosas debido a la bajada de defensas,también va remitiendo y es otra buena noticia.Así que,así vamos despacio pero con buena letra,como se hicieron las grandes obras...
La punción finalmente no se hará hoy,será para el Lunes o Martes y como sabéis esperamos todos con los dedos cruzados para que salga totalmente limpia.Ya os comentaré cuando vayan a hacerla,para que enviéis vuestras mejores energías.
Gracias por estar ahí
miércoles, julio 15, 2009
Hoy Pedro estaba muy enfadao...
no es lo normal en él,aunque a veces con alguno de nosotros descarga de alguna manera su ira,por todo lo que le ha tocado y porque se cansa de todo,pero vamos,que sin importancia,nadie se lo tiene en cuenta.Peto hoy me ha llamado él,normalmente soy yo la que llama,pero me llama muy enfadao porque le han dicho que hoy aparecía en la analítica algo de toxicidad en el hígado,ayer le pusieron Mylotarg que son anticuerpos mononucleares,los que saben de ésto saben lo que es,pero para los que no,les explico;éste es un medicamento diana,pues su función es atacar las posibles células malignas rompiendo su ADN y destruyéndolas.Ya le pusieron al comenzar éste ciclo y estaba previsto para el día +14 que fué ayer,pero hoy el médico le ha dicho que hay una hepatoxicidad de grado IV y que a de llevar una dieta expresamente para recuperar la salud del hígado.,lo importante es que ésto no vaya a más y el hígado se recupere.En los últimos días le llevaban la comida de casa,mis padres se habían ido a casa de mi hermana para poder cocinarle y llevárselo desde allí,en los últimos días había engordado 3 kilos,si come lo que le gusta engorda,si no,pues lo que hace es que come menos y pierde peso,¡¡la verdad es que de siempre ha sido el más mimao de la casa y sigue siéndolo!!,pero todo lo que sea para que él esté bien.
Menos mal que ahora ya se encuentra más relajado.
También ha tenído un foco de mucositis en el esófago,cosa que ya parece que remite,pero que por ahora nadie sabía porqué tenía esas molestias,así que al menos eso parece controlado,así que a ver si mañana sale bien esa analítica y también la punción medular que será mañana también,enviad todas vuestras mejores energias para que mañana todo salga muy muy bien.
Un saludo a todos
Menos mal que ahora ya se encuentra más relajado.
También ha tenído un foco de mucositis en el esófago,cosa que ya parece que remite,pero que por ahora nadie sabía porqué tenía esas molestias,así que al menos eso parece controlado,así que a ver si mañana sale bien esa analítica y también la punción medular que será mañana también,enviad todas vuestras mejores energias para que mañana todo salga muy muy bien.
Un saludo a todos
martes, julio 14, 2009
lunes, julio 13, 2009
Pedro sigue reponiendo fuerzas...
Como ya comenté en alguna ocasión y los que le conocen lo saben,es muyyyyyyyyyy delicado para comer y aunque el menú del hospital es bastante bueno y que le llevan lo que pide y cómo lo pide,cosa que es muy de agradecer,pues aún así no ganaba peso.Pero nos dijeron que podríamos llevarle la comida con mucho cuidado,así que ya está cogiendo kilos,a base de cocidos y demás.
Está bien,de ánimos también bien y bueno,mañana le ponen una medicación que marca el protocolo para el día +14 y a esperar que suban las defensas y ahí es donde le derivarán a Valencia,así que en eso estamos,esperando...
Quiero agradecer una vez más vuestros mensajes,sé que estáis a la espera de saber de él,así que aquí seguimos sumando días.Ya iré contando más cosillas
Está bien,de ánimos también bien y bueno,mañana le ponen una medicación que marca el protocolo para el día +14 y a esperar que suban las defensas y ahí es donde le derivarán a Valencia,así que en eso estamos,esperando...
Quiero agradecer una vez más vuestros mensajes,sé que estáis a la espera de saber de él,así que aquí seguimos sumando días.Ya iré contando más cosillas
jueves, julio 09, 2009
Sin novedades...
todo sigue bien,seguímos caminando y ahora sólo queda esperar y tener paciencia.
Pedro lo que peor lleva es el aburrimiento del aislamiento,que si unas cartas,la tele,el ordenador...etc.Pero se hace muy pesado y muy aburrído,son tantas horas,pura rutina,pero los días van pasando,ya son +9 y en cuanto nos demos cuenta,estamos preparando todo para la Fe.La verdad es que tenemos puestas todas las espectativas e ilusiones en ese trasplante y estoy muy segura que conseguiremos pasar todo ésto,es increíble cómo supera todas las piedras que va encontrando por el camino,las superaremos todas y volveremos a la normalidad...
Ya os iré contando y si no digo nada,no os preocupéis eso quiere decir que seguimos en la espera.
Un saludo para todos,gracias por estar ahí...
Pedro lo que peor lleva es el aburrimiento del aislamiento,que si unas cartas,la tele,el ordenador...etc.Pero se hace muy pesado y muy aburrído,son tantas horas,pura rutina,pero los días van pasando,ya son +9 y en cuanto nos demos cuenta,estamos preparando todo para la Fe.La verdad es que tenemos puestas todas las espectativas e ilusiones en ese trasplante y estoy muy segura que conseguiremos pasar todo ésto,es increíble cómo supera todas las piedras que va encontrando por el camino,las superaremos todas y volveremos a la normalidad...
Ya os iré contando y si no digo nada,no os preocupéis eso quiere decir que seguimos en la espera.
Un saludo para todos,gracias por estar ahí...
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