Hoy he sabido una buena noticia

Una chica que nos lee y escribe a menudo en el blog,ella se llama Carmen,contaba que por fin ha aparecido donante para su novio que estaba a la espera de una médula compatible,ésta no aparecía,pero la noticia ha venido doble,son gemelos,o sea que son dos donantes los que tienen y con un 100% de compatibilidad.Su novio lo pasó francamente mal,bastantes problemas durante el tratamiento,pero por difícil que parecía,él se recuperó muy muy bien y ahora ya en la recta final para olvidarse de todo ésto.Me alegro mucho Carmen,ya lo sabes.Gracias a esos nuevos donantes de médula,que un día deciden aportar su ayuda y por fin consiguen que alguien recupere la ilusión y lo que es más importante ... LA VIDA.

Todo va como tiene que ir...

según le médico todo va según lo previsto,lo cual es importante,pero es tan lento...,todos lo sabéis y él a veces se pone algo nervioso porque está bastante harto de todo ésto,del aislamiento...etc.Pero ésta es la escalera que ahora toca subir y aunque sea lentamente pero lo importante es llegar arriba y llegaremos.Poco a poco recuperando fuerzas,es lo que toca ahora.Hoy estamos en el día +20 así que esas defensas están por subir,según dijo el hematólogo ahora la punción no nos iba a dar mucha información,así que,quizás en el momento las defensas aparezcan le derivarán a la Fe y sería allí donde se le haría.En eso estamos ahora,él sabe que hay que tener paciencia,está harto de saberlo,por algo se les llama pacientes,ellos lo saben bien,pero vamos poco a poco en una carrera ascendente,recuperando fuerzas.

Ya he comentado en otras ocasiones que en el hospital nos permiten bastantes licnecias,en general no pueden portarse mejor con él y con nosotros,desde los hematólogos,enfermeras,auxiliares,personal de cocina...etc.SE PORTAN MUY BIEN.
Lo que quiero comentar es que el Sabado por la tarde fueron dos amigos de Pedro a verle,Carlos y Felipe,ellos se ataviaron para el aislamineto y yo me salí,para dejarles solos y para que no hubiese tanta gente dentro claro,estuvieron un rato de charreta y a él le vino genial,aún está flojillo,pero se puso tan contento de verles allí...Gracias a los dos.
-Dura,muy dura es la batalla que le toca pelear y lo está haciendo muy bien y eso que él dice que no es ni tan valiente,ni tan fuerte,pero saca fuerzas,todas las fuerzas de dentro y sé que eso y todo lo demás ayuda mucho,áhí estamos.
Un saludo para todos.

He recibido mi carnet de donante de órganos...

Esta misma mañana,lo cual no significa nada si no lo comentas a tus familiares,pues en caso de ocurriar algo,ellos han de estar informados de ello.Bueno en tal caso,ya lo comentaré a los demás, Feli,mi marido ya lo sabe pues él hace muchos años que lo es,así que espero no nos ocurra nada y seguir adelante con nuestros proyectos,pero si algo pasa,al menos que todo aquello que quedara inservible pueda ayudar a alguien a seguir adelante.Ojalá alguien que me lea,lo piense y se decida.Un día escuché una entrevista en la televisión,del presidente de ONT (organizacion nacional de trasplantes)y terminé de convencerme,entré en la web y envié mis datos,hoy he recibido el carnet de donante,pero ya digo,no sirve de nada tenerla si los familiares lo desconocen.A ver si si somos más las personas convencidas de que en caso de ocurrir,parte nuestra pueda seguir luchando en otras personas...

Vuelve la normalidad...

Hoy está todo más tranquilo y menos mal,porque los sobresaltos que traen consigo todo ésto,acaban por minarte,te dejan derrotao sin fuerzas,pero seguimos luchando porque acabaremos con todo ésto,los días pasan y se hace pesada la subida,pero llegaremos arriba,llegaremos,lo importante es que él no se canse de subir,no se cansará,seguro que no,ahí estaremos para subirle el ánimo y ayudarle a levantarse.
Ayer comenté el problema que causó la medicación que le pusieron el Martes,pero anoche ya nos dijeron que remitió y hoy en la analítica de nuevo ha vuelto a remitir,lo cual es buena señal,el hígado se recupera poco a poco.El problema de la mucositis causada por la sequedad de las mucosas debido a la bajada de defensas,también va remitiendo y es otra buena noticia.Así que,así vamos despacio pero con buena letra,como se hicieron las grandes obras...
La punción finalmente no se hará hoy,será para el Lunes o Martes y como sabéis esperamos todos con los dedos cruzados para que salga totalmente limpia.Ya os comentaré cuando vayan a hacerla,para que enviéis vuestras mejores energías.
Gracias por estar ahí

Hoy Pedro estaba muy enfadao...

no es lo normal en él,aunque a veces con alguno de nosotros descarga de alguna manera su ira,por todo lo que le ha tocado y porque se cansa de todo,pero vamos,que sin importancia,nadie se lo tiene en cuenta.Peto hoy me ha llamado él,normalmente soy yo la que llama,pero me llama muy enfadao porque le han dicho que hoy aparecía en la analítica algo de toxicidad en el hígado,ayer le pusieron Mylotarg que son anticuerpos mononucleares,los que saben de ésto saben lo que es,pero para los que no,les explico;éste es un medicamento diana,pues su función es atacar las posibles células malignas rompiendo su ADN y destruyéndolas.Ya le pusieron al comenzar éste ciclo y estaba previsto para el día +14 que fué ayer,pero hoy el médico le ha dicho que hay una hepatoxicidad de grado IV y que a de llevar una dieta expresamente para recuperar la salud del hígado.,lo importante es que ésto no vaya a más y el hígado se recupere.En los últimos días le llevaban la comida de casa,mis padres se habían ido a casa de mi hermana para poder cocinarle y llevárselo desde allí,en los últimos días había engordado 3 kilos,si come lo que le gusta engorda,si no,pues lo que hace es que come menos y pierde peso,¡¡la verdad es que de siempre ha sido el más mimao de la casa y sigue siéndolo!!,pero todo lo que sea para que él esté bien.
Menos mal que ahora ya se encuentra más relajado.
También ha tenído un foco de mucositis en el esófago,cosa que ya parece que remite,pero que por ahora nadie sabía porqué tenía esas molestias,así que al menos eso parece controlado,así que a ver si mañana sale bien esa analítica y también la punción medular que será mañana también,enviad todas vuestras mejores energias para que mañana todo salga muy muy bien.
Un saludo a todos

Blogs - laBlogoteca, La lucha de una familia... - 20minutos.es

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Pedro sigue reponiendo fuerzas...

Como ya comenté en alguna ocasión y los que le conocen lo saben,es muyyyyyyyyyy delicado para comer y aunque el menú del hospital es bastante bueno y que le llevan lo que pide y cómo lo pide,cosa que es muy de agradecer,pues aún así no ganaba peso.Pero nos dijeron que podríamos llevarle la comida con mucho cuidado,así que ya está cogiendo kilos,a base de cocidos y demás.
Está bien,de ánimos también bien y bueno,mañana le ponen una medicación que marca el protocolo para el día +14 y a esperar que suban las defensas y ahí es donde le derivarán a Valencia,así que en eso estamos,esperando...
Quiero agradecer una vez más vuestros mensajes,sé que estáis a la espera de saber de él,así que aquí seguimos sumando días.Ya iré contando más cosillas

Sin novedades...

todo sigue bien,seguímos caminando y ahora sólo queda esperar y tener paciencia.
Pedro lo que peor lleva es el aburrimiento del aislamiento,que si unas cartas,la tele,el ordenador...etc.Pero se hace muy pesado y muy aburrído,son tantas horas,pura rutina,pero los días van pasando,ya son +9 y en cuanto nos demos cuenta,estamos preparando todo para la Fe.La verdad es que tenemos puestas todas las espectativas e ilusiones en ese trasplante y estoy muy segura que conseguiremos pasar todo ésto,es increíble cómo supera todas las piedras que va encontrando por el camino,las superaremos todas y volveremos a la normalidad...
Ya os iré contando y si no digo nada,no os preocupéis eso quiere decir que seguimos en la espera.
Un saludo para todos,gracias por estar ahí...

Pedro está bien...

Gracias a todos por estar ahí,a los que escriben y a los que sólo leen,pero sé que nos leen,por ello me veo en la obligación de ir contando qué tal va todo para que estéis tranquilos.
Nos han dicho que no le van a hacer niguna punción medular,se la harán ya una vez en la Fe y que en el momento las células comiencen a subir,le mandarán a Valencia,menos mal que la primera consulta,ya se la salta,irá directamente a ingreso,es mejor así.
Pedro está con las defensas ya a 0,pero os puedo asegurar que está estupendamente bien,sólo basta escucharle,en mi caso como normalmente nos comunicamos a través del teléfono,os aseguro que el oído se agudiza bastante y se nota perfectamente el estado de ánimo de la otra persona que está al otro lado del hilo,y se le nota muy bien,lo que más pesa es el aburrimiento del aislamiento,pero pasará...
Yo me sorprendo cada día de su capacidad tan grande de adaptación a cada una de las nuevas situaciones y circunstancias que le han tocado vivir,algo de lo que sólo nos queda a los demás aprender,aprender de su aptitud, de su buen humor,de su corage...etc.
Un día escribiré anécdotas de sus bromas,os aseguro que han sido muchas y que con ello conseguía librar de tensión algunas situaciones complicadillas,genio y figura.
En fin amigos,seguid ahí y a ver si tenemos suerte y se anima el Capitán a saludaros,que todos os lo merecéis,ahora afortunadamente las aguas están más calmadas,y gracias a Dios,porque la semana pasada ha sido tremenda... y a mí que las preocupaciones me matan,no podré estar gorda jamás...
Seguímos navegando y os aseguro que llevaremos el barco a puerto,todos sanos y salvos,con nuestro Capitán a la cabeza,dirigiendo la nave como él sabe hacerlo para que nadie se lastime y podamos bajar todos victoriosos.
Un saludo a todos,acabaremos con todo ésto,estad seguros...

A todas quellas personas que dejan sus palabras de ánimo ...

para Pedro y también para nosotros,su familia.
Me faltarían páginas para daros las gracias a todos,pero quiero hacerlo uno a uno,espero no os moleste,más que nada para que os conozcáis un poco más entre vosotros,los que coincidís en vuestras palabras de apoyo en los comentarios hacia nosotros.
--Carlos Ortiz,es amigo íntimo de mis hermanos Juan y Pedro,sé que él también lo ha pasado mal con ésta situación,pues ver a un amigo pasar por todo ésto también se hace duro,pero ahí está y sé que su apoyo es muy importante para la recuperación de Pedro.También sé que iba a distraerle mientras estaba ingresado y le ponían el tratamiento,porque Pedro se ponía nervioso,algo muy de agradecer; GRACIAS CARLOS...
--Susana,me preguntabas qué doctora es la que le atendió,es Silvana Saavedra,ya me han hablado de ella,como que es muy dura,pero muy eficaz.También sabemos que es ella la que está en contacto con los hematólogos de Albacete.
Susana la conozco de la Fundación Carreras,es de Valencia a ella le hicieron un autotrasplante justo a la semana de hacersélo a Pedro,espero Susana que todo vaya perfectamente bien y retomes tu vida,te lo mereces,gracias por estar también aquí.
--Inés,también de la Fundación y de Aeal,una persona extraordinaria a la que con el paso del tiempo puedo decir abiertamente que la quiero muchisímo,por su sensibilidad a la hora de escribir,de animar y apoyarte,un encanto de persona.Padeció una LMA como dice ella con muy mal pronóstico,le hicieron un trasplante de cordón umbilical y ahí está estupendamente,superados todos los obstáculos del camino y ahora desde aquí le digo que éste último lo vas a superar muy muy bien Inés,porque saber enfrentarte a las cosas muy inteligentemente,cuídate mucho Inés y sigue buscando tu felicidad que te la tienes bien ganada.
--Chuss,ella es de Sevilla,le autotrasplantaron a la misma vez que a Pedro,lo vivímos todo a la par,nos conocemos de Aeal,desde hace ya un tiempo y el aprecio es muy muy grande,ella lo sabe,sé que le dolió saber que Pedro estaba peleando de nuevo,pero también sabe que seguímos ahí peleando a tope para acabar con ésto.Un saludo Chuss,sigue en esa carrera que llevas para la recuperación total...
--Carmen es una chica que su novio está a la espera de un donante de médula tras haber superado los difíciles ciclos de tratamiento,llegará Carmen,verás como llega esa médula y se acaba todo,un abrazo y cuidaros mucho...
--Pablo es de Cádiz muchos le conocéis,bueno a él no,a su hijo Raúl,le conocí cuando estaba inmerso en la búsqueda de donantes de médula,su hijo Raúl que ahora tiene 4 años,no tenía compatible en el registro,me uní y nos unímos muchos a esa búsqueda.Viví su trasplante como algo propio,día a día, y la sorpresa que me llevé el día que me llamó por teléfono y supe que era él,qué alegría...Un abrazo de osa para él,él siempre me llama amiga y sí,nos une algo fuerte,una buena amistad...
--Ana Gallardo,es de Canarias,de ella no sé qué decir para que no entristecerle más,ella ha mantendído la misma lucha que mantengo yo ahora mismo,le conocí a través del blog de Carlos,su hermano,en el momento en el que se sometía a su segundo trasplante de médula,por una maldita leucemia de un p... cromosoma,allí conocí a gente muy humana y también a una familia ejemplar,su familia,9 hermanos con Carlos y todos ellos,junto al resto de la familia,su chica Ana y sus padres todos arrimando el hombro,lucharon y lucharon e injustamente no pudo ser,cómo lo sentí Dioossss y cómo lo siento.Ana,sé cuánto de inmenso es tu dolor y ni te imaginas lo que me satisface tenerte con noostros,qué palabras tan sabias tienes siempre,cuánta poesía...MIL GRACIAS,eres de esas personas con las que dá gusto contar.El manzano sigue creciendo,un abrazo enorme para ti y tu grandiosa familia.
--Patricia es hermana de afectado,de Sevilla,está a la espera que su hermana compatible dé a luz en Octubre para poder hacerle un trasplante de médula y librarle de la maldita enfermedad,pues otro donante de médula no ha aparecido,por eso hago siempre tanto hincapié al respecto,necesitamos donantes,os necesitan,¿¡lo estáis viendo??.Suerte Patricia,hace mucho que no sé de ti y espero que sea porque todo está bien.Un saludo para ti y para tu hermano.

--Eva,me deja perpleja,siento un respeto enorme hacia ti,por la situación tan difícil que vives ahora mismo y no sé si atreverme a contar,espero no te moleste,pero creo que nos dás una lección de humanidad total y absoluta a todos,qué gran madre y qué gran persona.
Ya comenté algo sobre ella y su hijo Pablo,pero creoq ue merece una mención especial,porque ella lo es,su hijo Pablo tiene 6 años y tras varios intentos fallidos,no han tenido suerte,maldita mala suerte.A Pablo y a mi Pedro le hicieron a la misma vez la punción medular,a Pedro le salió bien y la p.. mala suerte que a Pablo le salió mal,a su madre le dijeron que ya no podían hacer nada más,salvo irse a casa y esperar un final.Pablo se recuperó y como dice Eva,es feliz y sus padres tratan de hacerle feliz,¿¿cómo es posible que exista en el mundo tanto sufrimiento,pero cómo??.Cómo es posible jugar,reir con tu hijo,ir a merendar al burguer,a jugar al parque como si nada,cómo olvidarse de la maldita pesadilla??.Cómo sonreirle a tu hijo,cuando por dentro estás rota,qué no haría yo Eva por poder cambiar el p... destino que te ha tocado vivir,qué no haria yo por ayudarte...
Pero no quiero que sufráis leyéndo ésto,quiero que todos aprendamos de ella,de su valía como persona,de su entereza,de su ejemplo para todos,ella ahí está al pié del cañón,sonriendo para que su hijo se vaya feliz,me duele tanto sólo pensarlo...,ahí está una madraza absoluta luchando por hacer feliz a su hijo y lo has conseguido Eva,Pablo tiene a la mejor madre del mundo y lo sabes,pero no sólo eso,si no que,con todo lo que le ha tocado vivir y vive cada día,siempre está ahí dejando su apoyo para mi y para Pedro,me decía que todo iba a ir bine,porque lo merecemos...tú también mereces que todo vaya bine Eva,lo mereces,ojalá un día quién sabe...ojalá tenga buenas noticias tuyas.No puedo seguir,un abrazo enorme Eva,cuánto vales chiquilla,cuánto vales.Un abrazo enorme.
-------Si me dejo a alguien,seguiré otro día,ahora no puedo seguir,cuidaros mucho todos y espero que no os haya molestado que contara más detalles de vosostros.

Con un grano de arena se hace una playa,tendremos la nuestra

Como sabéis el pasado 29 teníamos cita en la Fe,pero al final no pudo ser había que comenzar un nuevo tratamiento.Yo tenía en mente cómo hacer para hablar con aquella doctora con la que estábamos citados,hablé con Maite una chica de Vitoria que en una ocasión me comentó que es muy amiga suya la supervisora de la Fe,le pedí que nos echara una mano,también le pedí ayuda a una chica,Susana que también le tratan en la Fe,para que me dijera cómo hacer para ponernos en contacto con algún hematólogo,ella me dijo cómo y Maite también, gracias a las dos...
Pues bien,el pasado Viernes mi hermano Juan con los informes de Pedro en mano se presentó en lla Fe en la consulta de la doctora y ésta muy amablemente le atendió,al menso tenemos suerte por donde vamos,pues afortunadamente al menos nos escuchan y eso es muy de agradecer.La sorpresa fué que la doctora preguntó porqué no habíamos ido a al cita del dia 29,pues parece ser que se les pasó comunicarlo,hay menos personal por las vacaciones,no sé.
Estuvieron hablando y ella dijo que se reuniría con el resto de compañeros,tratarían el tema de Pedro y se pondrían en contacto con los de Albacete para en el momento esa médula esté limpia,le deriven para la Fe.
Claro que mi hermana habló con el hematólogo de Albacete y les dijo que cómo no habían comunicado el porqué anulaban la cita del 29 y tal y le dijo,que también se pondrían en contacto con la Fe,para que todos esté preparado.Está claroq ue hay cosas que se pueden pasar por alto,que se olvidan...,pero oye,que estamos ahí pendientes sino, ¿qué pasaría?.
Ayer estaba con Pedro y le visitó el hematólogo que siempre le hace las punciones y nos dijo que se iría a mitad de mes de vacaciones,pero que la punción que se ha de hacer según el protocolo el dia +14,sí la hace él.La verdad es que se portan fenomenal,nos escuchan,cuentan con nuestras opiniones y saben que estamos ahí.Y le dije que a partir de entonces,aún en aplasia que le deriven para la Fe cuanto antes y que por supuesto vamos a estar ahí dando el coñazo...
Bueno,ya he contado todo el lío que hemos llevado éstos días unos y otros,así que al menos con la satisfacción de haber conseguido lo que él quería,que en la Fe le cogieran pronto y si Dios quiere así va a ser,sin pasar consulta y directo a ingreso.Respiramos algo más tranquilos todos...
Decir que él está bien,débil, cosa normal y que gracias a esas donaciones que hacen personas muy muy generosas de sangre,pues una vez se la ponen,consigue que recupere fuerzas y vamos que le dán la vida...,que está bien,aburrído de todo ésto,pero bien sin molestias y bien,eso es muy importante.
Ayer me decía Pedro que nadie que no haya pasado por ésto se hace una idea de lo duro que es y qué gran verdad,a mí personas que lo pasaron me dicen que es duro,pesado y a veces crees que no puedes más,pero que tenga fuerza porque se puede,se puede y SE SALE DE ESTO...
Me hago una idea de lo duro y doloroso que es,en cierta manera lo sufrímos en mi familia,pero supongo que las sensaciones que él siente y tiene,eso sólo lo sabe él,los demás sólo intentamos hacer el camino más fácil,poco más podemos hacer,pero ahí estamos siempre.
La verdad es que reconforta estar con él,verle bien de ánimo,con esas ganas de acabar con todo ésto y sé,sólo basta con verle que lo va a conseguir,sé que vamos a superar ganarle la batalla a la p... enfermedad de mierda que tanto nos a quitao ya,lo importante es que él no se rinda y no lo ha hecho,no se rendirá jamás...menudo es...
Ahora toca esperar,que vaya saliendo todo como esperamos y que pronto estemos allí ya,que pueda hacerse pronto ese trasplante de mis células y ojalá y como me decía el otro día Alfonso de Aeal,"si eres tú la compatible con él y tan involucrada has estado siempre,no es casualiadad ,por algo es así y me decía que estaba seguro que mis células le iban a devolver toda la salud a Pedro".
Ojalá,mi marido siempre me ha dicho que tengo mucho poder mental,ojalá, por mi parte voy a poner todo mi empeño en ese momento,para que salga lo mejor,lo mejor para que se recupere.
VAMOS POR EL BUEN CAMINO,GRACIAS A TODOS POR SEGUIR CAMINANDO JUNTO A NOSOTROS...HACEIS QUE NO NOS SINTAMOS SOLOS,SABEMOS QUE ESTAIS AHI...

-Pienso en ti y siento que ésta vida no es justa...

...ésta es la letra de una canción de Amaral,que por cierto estuvímos en un concierto en Diciembre pasado en Valencia,Pedro,mi otro hermano Juan,Eva,Feli y yo,la verdad es que disfrutamos del concierto,es lo que se aprende de ésta maldita enfermedad,disfrútas mucho más cada pequeño momento que te regala la vida.Pues cuando sonó ésta canción,mi Pedro me comentaba que en una ocasión estando él ingresado y los amigos estaban en un concierto de Amaral,mientras sonaba ésta canción le pusieron el móvil para que él la escuchara.
Me pareció un detalle por parte de ellos,que sé que están ahí apoyándole siempre y son muy necesarios en su mejoría,mucho.
A veces me viene a la mente el soniquete de ésta canción y pienso qué gran verdad,qué injusto es todo ésto,qué injusticia tan grande que tenga que soportar todo ésto,qué injusto es ver en su cara dibujado el miedo,qué injusto es...,pero aquí os tengo a todos apoyando,los que leen y escriben y a los que sólo leen,pero somos muchos y somos muy fuertes así que vamos palante...
Lucharemos con él y venceremos con él... VAMOS PEDRO,VAMOS A CONSEGUIR ESA REMISION COMPLETA...LO VAMOS A CONSEGUIR

Ya ha comenzado el tratamiento...

Ya le han puesto en la burbuja como normalmente se le llama,está en una habitación de aislados,pero que todavía no están las defensas bajas...
Nos han dicho los hematólogos que confiemos en ellos,que están haciendo todo lo que está en sus manos y que en el momento la médula salga limpia,tratarán de derivarle a la Fe,para posterior trasplante,así que eso esperamos que el tratamiento haga su función y sin perder ni un día,poco a poco a solucinarse el tema,que ya está bien.
El está decepcionado,quién no lo iba a estar después de toda la pelea que lleva,pero ahí estamos para mandarle todo nuestro ánimo y apoyo para seguir luchando,porque todo ésto pasará y quedará en un maldito recuerdo.
Seguro que piensa qué verano se le presenta a él y a nosotros,pero qué es un verano para tantos que tenemos que disfrutar ,a nosotros qué nos importa el verano,las fiestas del pueblo,la playa...QUEREMOS VERTE BIEN Y ESTAREMOS CONTIGO DONDE TU ESTES,ASÍ QUE AGARRATE A NOSOTROS QUE JUNTOS HAREMOS UNA MAROMA ENORME DONDE PUEDAS COGERTE FUERTE PARA NO CAER,AGARRATE FUERTE A NOSOTROS,PORQUE POR DURO Y PESADO QUE SEA ESTO,NO NOS CANSAREMOS,NO NOS RENDIREMOS NUNCA...ANIMO PEDRO NO SUFRAS POR NOSOTROS,GUARDA TUS FUERZAS PARA TI Y RECOGE TODAS LAS QUE TE ENVIAMOS,QUE SON MUCHAS,RECUERDA SIEMPRE "QUE ESTAMOS CONTIGO""

Pedro dice que se ha perdído una oportunidad

El hecho de haber perdído la cita del Lunes en el Hospital la Fe,allí tenemos puestas todas las esperanzas de acabar con ésto,sabemos que necesita el trasplante y ojalá fuera cuánto antes...
Ahora a de seguir con otro tratamiento,pero queremos proponerles a los hematólogos de Albacete que le deriven a Valencia,no tengo ni idea de si ésto es fácil o no,pero es lo que quisieramos todos,los días pasan y creemos perder tiempo.Supongo que el gran problema es la burocracia de autonomías,yo de ésto no entiendo,pero lo que sí sé es que quiero que todo vaya solucionandose poco a poco,que una cosa vaya tras otras,sin perder ni un día más,sin perder más oportunidades,él no lo merece.
Ojalá estuviera en mis manos,no hago más que pensar con quién podría hablar,donde podría recurrir,a quién podría pedir que nos echara una mano en ésto.Desde aqui si alguien sabe qué podemos hacer,con quién podríamos hablar que nos lo comunique.Sé que los primeros que han de mover ficha son sus propios hematólogos,mañana se les planteará a ver si tenemos suerte,ya os contaré.
Gracias de todo corazón a todos,leo vuestros mensajes y me dáis mucha fuerza y también conseguís emocionarme,gracias por vuestras palaabras de ánimo y apoyo,de verdad,GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHI,OS NECESITAMOS...

Una putada más...

Por ahora la cita de mañana con los hematólogos de la Fe,queda anulada hasta más adelante.
En las analíticas aparecen células malignas,así que mañana hacen punción medular a ver qué tanto por ciento hay.Ya veis que el Martes salió tras las pruebas pre-trasplante y en tres días volvemos a ingresar,es que no entendemos nada...
Lo teníamos todo organizado,yo iba con él y mi hermano Juan y Josefina iban también,pero bueno,queda aplazado.
No sé cuál es el procedimiento,lo que tenemos claro es que no tenemos tiempo que perder y ellos los hematólogos lo saben,así que en cuanto esté todo listo,volvemos a citarnos.
Ahora mismo no sé ni cómo me sinto y lo que sí sé,es cómo se siente él,como todos los demás jodidos,pero no queda otra que seguir adelante y vamos a cargar le ánimo de fuerza para que él siga apoyándose en nosotros,porque ésta batalla,por peleona y dura que sea,la vamos a ganar.
Pedro,no decaigas,sigue apoyándote en tu familia,estás cansado y tienes miedo,todos los tenemos,pero lo que prima es la fuerza y las ganas de luchar,esas no decaen,ya hemos aprendído a llevarnos palos y palos,pero sirve para coger más fuerza si cabe,no nos vamos a rendir jamás ante nada,tú nunca lo has hecho y qué menos que seguir nosotros tu ejemplo,descansa,recupera fuerzas y sigue peleando y recuerda que; NOSOTROS SIEMPRE ESTAREMOS CONTIGO.
--ANIMO Y MUCHA FUERZA,NECESITAMOS VERTE BIEN...--

Seguimos peleando...

Estoy tan harta de tanto sufrimiento,de tantos miedos, tanta incertidumbre...,sé que muchos que me leéis me entendéis perfectamente.
Ayer se econtraba mi hermano con fiebre y dolor sobre todo en las caderas y piernas,se fueron al hospital y le ingresaron para hacer analíticas y tal,así que le ingersaron,lo cula es normal.
Esta mañana hablé con él y se encuentra bien,estabilizado y sin los síntomas de ayer,menos mal.Así que temíamos que no pudiera ir a la cita que tenemos en la Fe,pero dijeron los hematólogos que si se encuentra bien si irá,esperemos siga así,sin más sobresaltos y podamos ir,ya os contaré qué tal va todo.
Y digo que estoy harta de que tenga que soportar tanto y sufrir tanto,ya está bien...
Desde los kilómetros que me separan,sinto tanta rabia,tanta impotencia,ojalá pudiera quitarle la mitad de lo que tiene,que al menos pudieramos compartirlo,mitad él-mitad yo,para que pudieramos compartir su dolor de alguna manera y que su mochila pesara menos.Ojalá pudieramos quitarle un poco cada uno de sus hermanos y que dicha mochila no fuera tan cargada y que le fuera más fácil trasportarla,está cansado de tanta tela,pero nosotros también sufrimos de verle a él,de la impotencia de no poder hacer más,queremos hacer más,queremos restarle dolor,queremos ayudarle a subir para arriba,y seguimos ahí,peleando siempre juntos porque vamos a conseguir salir de ésta maldita pesadilla,vamos que si nos quitamos ésto de encima...
Ayer,una chica que fué trasplantada en la Fe,ya hace un año vino a verme y más que nada para decírme que la doctora con la que ibamos a hablar el Lunes,es muy muy dura,que vayamos preparados para ello,así lo haremos.Yo intentaré por todos los medios que intenten dejarlo ya allí,no sé si ésto será posible,pero lo voy a intentar,que comiencen ahí ya a tratarle,sabemos que lo que hay que hacer ahora es ahí,pues cuánto antes,mejor,así que ya veremos.Llevamos ya más de 2 años peleando Pedro y su familia y sabemos bien cómo es ésto,por lo tanto no vamos a dejar pasar ni la más mínima oportunidad para recuperarse,aquí no hay quien se canse,vamos "palante" como dice siempre él.
---SEGUIREMOS CAMINANDO A TU LADO SIEMPRE---

Primera cita en la Fe de Valencia

Pues sí,ya tenemos todos los resultados de las pruebas realizadas pre-trasplante y bueno,el Lunes próximo tenemos cita él y yo también,no sé si me harán analítica para ver qué grado de compatibilidad hay,o todas las pruebas pertinentes para la extracción de células madre.
El problema que tenemos es que en el Pet,el nódulo del abdomen persiste a pesar de todo el tratamiento,es muy pequeño,pero muy jodido como vemos y ahí sigue dando por saco,por no decir algo peor.
Entonces por éste motivo,no sabemos qué nos dirán los hematólogos de la Fe,sé que en ocasiones se dá quimio y radio,pero en fin,ya veremos.
También quiero contaros,las casualidades que tiene la vida,tengo el informe de los Haplotipos,estudios de compatibilidad entre hermanos y como sabéis somos 3 hermanas y 3 hermanos y resulta que somos campatibles entre sí,chica-chico,las tres parejas,qué cosas...
Bueno nada más que contar...

Hoy he leído una noticia en el mundo.es,sobre un donante de médula y un receptor.
-La donante se llama Inma y a primeros de Junio donó su sangre(sus células madre) a un niño austríaco,no sabe más porque normalmente la donacíón es anónima,pero creo que datos mínimos sí te dicen y según dice ella,sigue la evolución del niño a través de la Fundación Carreras.Ella explica cómo fué todo,que no le supuso ningún problema y ahí estarán ya esas células trabajando dentro de esa pequeña médula del niño austriaco enfermo.Ojalá todo vaya tan bien como le ha ido a Raúl.
-El receptor se llama Angel,hace 3 enfermó de leucemia y al buscar donante compatible entre sus hermanos y no encontrar ninguno,buscaron y apareció un cordón umbilical de una niña en Barcelona,pues ahí está el chaval haciendo su vida normal como si nada hubiera pasado.
Angel dice abiertamente algo que yo pienso y antes no me he atrevido a comentar,él dice que la madre de ésta niña donó su cordón umbilical a un banco público y gracias a eso él ha recuperado su vida.Dice que los bancos privados son una estafa y pienso como él.
-El problema número 1 es que no todos los hospitales de España están autorizados para donar el cordón umbilical,en el momento de dar a luz han de hacer analíticas a la mama´para asegurarse que no hay infecciones y de donde sacan las células madre es de la placenta antes de sacarla,según he leído.Por ello lo que hace falta es que en los hospitales haya más información y más medios,siempre es el mismo problema,falta de medios= falta de dinero.
-Otro problema es que a la falta de medios y de información pues siempre le viene bien a las empresas de bancos de cordón umbilical privados.Estas empresas informan de lo que les interesa a ellos,pero no dan toda la información,pues en ese caso,tendrían menos clientela,está claro.
Según la legislación vigente los bancos que en España conservan congelados cordones que puedan ser útil para una persona enferma que necesita trasplante,a de utilizarse para ayudar a salvarle la vida a dicha persona,entonces en el caso que ésto ocurriera,la empresa debería de devolver el dinero a los padres que congelaron dicho cordón.Claro a éstas empresas ésto no les suponía ningún negocio,porque ésto se estaba haciendo hasta,que se comenzó a saber más de la posibilidad de congelar el cordón,por si las moscas¿¿no??.
Pues éstas empresas lo que han hecho es que operan en todas partes,pero los bancos donde se congelan los cordones están ubicados en paises donde no tienen la ley que existe aquí en España,en Bélgica,Estados Unidos...etc.
De ésta manera sacan el dinero durante muchos años a familias por conservarles el cordón,su propio cordón umbilical,por si le hiciera falta a su hijo...
Pero vamos a ver,ésto,éstas empresas no lo explican,pero es la gran verdad;
---Este cordón que le fuera útil al hermano enfermo,es una posibilidad entre 25000,ahí es nada.

(SOLO PURA Y DURA CASUALIDAD
´
---Si se necesitara utilizar éstas células del cordón para la misma persona a quién pertenece,no debemos olvidar la carga genética que tiene y que muchas enfermedades la llevan impresa en su ADN.Por lo que no sería viable utilizarlo.

(NO SERVIRIA PARA NADA)

Ahora aportaré una nueva reflexión de cosecha propia,esos padres que tienen sus hijos sanos y tranquilos pensando que pagan y tienen un aval de vida (por si ocurre),que piensen que hay muchos niños,que los hay y jóvenes,muchos jóvenes que los hay también,que están a la espera un día tras otro de ese médula compatible con él para SALVARLE LA VIDA. Y que quizás esté ahí,guardado por si ocurre...
----------ESTA OCURRIENDO,POR FAVOR NO LO IGNOREMOS MAS-------------

Pedro está recuperando fuerzas en casa...

Como comenté el Domingo ingresaba para hacer las pruebas,pues ayer acabaron y le dejaron salir.Mañana se recogerán y el Lunes tiene cita con los hematólogos de la Fe.
Sólo me queda decir que estoy,estamos,deseando que todo ésto acabe,que pasen ya de una vez los malos ratos,que por fin podamos verle recuperandose en casa,lejos de hospitales,de batas blancas,de goteros...etc.
Muchas ganas de recuperar la normalidad,creo que es más,es necesidad de retomar todo lo dejado.
Pero seguiremos,seguiremos adelante sin parar,sin rendirse y aceptando las cosas tal y como son,como él hace,como él ha venído haciendo desde que comenzó todo,poniendo todo de su parte y sin dejarse caer,porque nosotros no lo permitiremos,ahí estaremos siempre...

Una buen idea

en el blog de la Fundación Carreras,hay una entrada y un video sobre la andaura de un chico que ha recorrido las ciudades gallegas entre sí y ha donado 100 camisetas en cala lugar para a us vez regalarlas a los 100 primeros que se hagan donantes de médula.Este chico se llama David y está involuctrado porque lo ha vivído y ha hecho ésto por todas esas personas que están a la espera de un donante compatible.
En esa misma lucha estamos muchas personas.Si querées verlo aquí está;
www.fundacionjosepcarreras.blogspot.com