¡¡¡Cosas que pasan!!!

Una mamá compañera de un amigo de mis nenas del cole,Luisa se llama,hoy iba a recoger el resultado del Pet y de las pruebas que le hicieron,tras hacer ya un año del trasplante de cordón,me mandó un mensaje ésta mañana y me decía; "acabo de salir y todo muy bien,cuando llamen a tu hermano avísame".Es lo menos que te mereces Luisa,que todo vaya muy bien,como debe de ser.
El Miércoles pasado fuí al hospital de aquí,para recoger resultados de una eco de mama que me hacen todos los años,la visita es con el cirujano,pues allí coincidí con una chica que tiene una zapateria y al salir ella de la consulta,me dí cuenta que salió mal,pero como no tengo confianza con ella,pues en ese momento no le dije nada.
Esta tarde he ido a su zapatería y me comenta que me vió ,que salió muy mal y que se derrumbó fuera.Resulta que le operaron de c...de mama (perdonar que no escriba la palabra,duele sólo leerla)su enfermedad ha derivado en un linfedema,tiene el brazo derecho casi inutilizado y unas cicatrices horribles,vamos que ni un carnicero,ahora se ha enterado que le operó un cirujano,pero de digestivo.La pobre tiene que ir al psiquiatra y todo,está fatal.Jolin,cómo yo le he dicho,no sólo el tener que pasar por la p... enfermedad de mierda,que también todas las secuelas que traen detrás y más provocadas por alguien inexperto.Al comentarle que sé lo duro que es pasar por la p... enfermedad,le he comentado de mi hermano y a la pobre le caían las lágrimas. y me decía que tengamos mucho ánimo,que hay que pelearlo y le he dicho que somos muchos y que estamos todos con él y que nos vamos a librar para siempre de ésta p... enfermedad de mierda,estoy segura que ésta vez sí y que le dén por saco que ya nos ha tocao bastante las narices,por no decir algo más gordo,nos ha jodido mucho,pero todo ésto sólo sirve para que lo desterremos para siempre de nuestra vida,sé que recogeremos todos los frutos,que seguro van a ser muchos y muy buenos...
Un saludo para todos los que leáis éste rinconcillo y os deseo toda la salud del mundo...

Estos días tocan pruebas para alo-trasplante

Pues como comenté éste finde Pedro salió hasta ayer que volvió a ingresar para hacer las pruebas pertinentes para entregar el dia 29 en la Fe.
Hoy han hecho tres pruebas y creo que sólo queda la prueba de los pulmones que seguramente será mañana.Y posiblemente para casa,a ver si es así y se recupera fuera.
Hoy las analíticas estaban bien,así que vamos adelante como debe de ser...
El se fué antes para Albacete y nosotros algo después para Requena,lo comento por éstos pequeñajos que parece que no se enteran de nada,mis nenas que el Jueves 25 hacen 6 años,pues cuando pasamos Almansa para coger ya la dirección de Requena,me dice Maria,¿¿mama dónde está el hospital??,le digo,pues mira ahí detrás está y de pronto dice,así con voz lastimosa ¡¡adios Pedro!!. Nos quedamos sorprendidos de su reacción,porque ellas se despidieron de él,pero vamos que parece que no se enteran de nada y mira por donde te salen...

Por cierto ya está pensado lo de las camisetas,éste será el lema; "un poco de tu sangre,salva una vida" " hazte donante de médula",más info: www.fcarreras.es
Llevará un dibujo con una gota de sangre y bueno,a ver qué pasa...

Los amigos,tan importantes y necesarios siempre...

~~~~A M I G O S ~~~~
Esos que llegan sin necesidad de llamarles,
o callan cuando saben que no te apetece hablar,
los que te llaman varias veces,no les cogen el teléfono y ni se enfadan por ello,
los que te recuerdan que están ahí para cuando te apetezca hablar. GRACIAS
----Hacía mucho tiempo que tenía ganas de decírle a un buen amigo de mi hermano,unas cuantas cosas y hace poco encontré un ratillo y le mandé un correo,para decírle lo que le agradecíamos todos el que estuviera ahí a su lado,apoyándole y animándole siempre
Han sido muchos,todos los amigos los que están volcados con él,lo sé o mejor dicho,lo sabemos,también sabemos que son parte muy importante en su recuperación y creo que hay que darle a cada cual su sitio y por eso quería agradecerselos de alguna manera y qué mejor que plasmarlo en unas cuantas letras escritas,que esas son verdaderas y quedan mejor recordadas.
Sé que le han acompañado en momentos difíciles para conseguir distraerle,han estado ahí y sé que seguirán hasta que todo ésto termine y por fin esté disfrutando de todo lo que merece,que es mucho,junto a todos ellos y junto a toda la familia,que también somos muchos y vamos a trasmitírle toda nuestra fuerza,todos juntos,todos a una,ese es el propósito de éste blog...
Cuando le envié el correo a éste amigo que comentaba antes,enseguida tuve respuesta en mi correo y me decía que le había sorprendído mucho que con todo lo que estábamos sufriendo por todo ésto,aún tuvieramos el detalle de agradecerles el que él y el resto de amigos estén ahí junto a él.Que nos lo agradecía y que tampoco era necesario,pues lo que quieren es estar a su lado para acabar con todo ésto y que estaba seguro que Pedro lo haría por ellos,SEGURO QUE SI.Me recordaba que le aprecían muchisímo y que estarán ahí junto a él siempre.
Me emocionó un montón el haber tenído respuesta y más aún las cosas que me dijo...
Por ese motivo porque sé que ellos van a estar ahí,sus amigos,los míos,los del resto de hermanos,primos y resto de familia,vamos a estar ahí apoyándole,para que cuando comencemos la travesía y cuando aparezca la tormenta,él se agarre a éste palo mayor que lo formamos todos y por eso nació éste espacio,en donde todos puedan saber y seguir su evolución durante el proceso y para que todos los que quieran puedan enviarle mensajes de ánimo y fuerza.Para conseguir que nunca se canse,que jamás se rinda,porque somos muchos,muchos los que remaremos junto a él.Por todo,por todo y a todos...
MUCHISIMAS GRACIAS POR ACAMPAÑARNOS.
-Gracias por todo Carlos...

En casa todo el fin de semana...

Si sí,ya mi hermano Pedro está en casa,descansando y recuperando fuerzas,con los caldos y los pucheros de mi madre.Aunque con el calor que cae,casi que apetece más cosas muy frías,pero todo es necesario,los caldos más.
El otro día le pusieron el Hickman y le quitaron la via que llevaba,así que esperando hacer las pruebas pertinentes para entregarlas en el Hospital la Fe y como tiene que ir el día 29,a ver qué nos dicen.Supongo que a partir de ahí me llamarán y harán lo que tengan que hacer y que el trasplante ya por fin,sea inminente.
Como ya sabéis que él y resto de la familia viven en Montealegre(Albacete) y yo vivo en Requena (Valencia),pues no lo he visto,pero mañana me voy para allá.
Un saludo a todos y muchisíma fuerza para seguir escalando, y para todos los que nos leéis y nos dáis ánimos,gracias de verdad,porque a nosotros nos ayuda y mucho.GRACIAS A TODOS,TODOS TODOS,QUE CONSTE QUE NO ME OLVIDO DE NADIE

Buscando ideas

Veréis quiero comentaros algo;
Mis hermanos y Pedro a la cabeza,están muy concienciados sobre la fata de información para que la gente sepa lo sencillo,útil y necesario que es donar médula.
He estado en contacto con la Fundación Josep Carreras,con Eva y Alexandra(gracias por vuestra atención),porque esté empeñado en hacer camisetas que lleven un mensaje claro y que llegue a la gente.En la fundación hay unas,pero están dirigidas para hacerse socio,lo cual está bien,pero lo que queremos es que en la camiseta el mensaje sea claro y conciso,de lo sencillo que es donar médula.
Total que pensaba en hacer bastante cantidad y pedir algo simbólico,más que nada para correr con los gastos y al final se ha pensado que lo mejor es hacer menos y regalarlas.Con el siguiente mensaje " Un poco de tu sangre salva una vida" "hazte donante de médula".En fin,algo así.
A ver si el efecto es el que deseamos todos,ya veremos...

Todo sigue bien...

Sé que hay personas pendientes de lo que vamos comentando aquí sobre Pedro y me veo en la obligación de comentaros,lo que sea,más que nada para que sepáis que él está bien.
Hoy el médico le ha dicho que para el finde saldrá,pero han de comenzar con las pruebas necesarias para el trasplante,así que a ver si le dejan unos días libres para que recupere fuerzas fuera y descanse en su cama,porque ahí es difícil dormir del tirón...
Posiblemente para el dia 29 tenga ya que estar en la Fe para comenzar el proceso,así que vaya verano le espera...¡¡¡pero qué es un verano para todos los que nos quedan por disfrutar...!!!.Así que "palante" como siempre digo.

Ya está el Pet-Tac hecho...

ayer estuvo haciendose ésta prueba en Ciudad Real,ahora toca esperar los resultados y yo tengo todas mis energias haciendo fuerza para que ese Pet-Tac salga limpio y sin rastro,ojalá así sea.
Ayer debido al viaje y tal,pues por la noche estaba cansado,tantas horas de viaje agota a cualquiera,pero hoy ya está bien.Esta mañana dice que el hematólogo le ha comentao que mañana le quitan la via para ponerle un Hickman (catéter para suministrar y extraer y también para infundirle mis células), lo expecifíco porque sé que lo leen personas que no saben éste tipo de términos qué significan,para que no se líen,pues es lo que piden en la Fe para el trasplante,así que no le hace ninguna gracias,pero es lo que hay y de verdad que él acepta lo que ellos digan,y como todos sabemos esa es la clave ¿¿verdad??.
-Tenemos muchas armas para la lucha de la p.. enfermedad.
-Tenemos muy buenos médicos que son los que han de saber aplicarlas y utilizarlas.
-Tenemos que confiar plenamente en ellos.
-Y tenemos por parte de mi hermano todo por curarse y recuperarse...
O sea,que tenemos todo de nuestra parte,así que vamos a acabar con todo ésto de una vez,y aunque el camino sea pesado y la llegada a la cima quede lejos,llegaremos,coronaremos y pondremos nuestra propia bandera.
-Cruzaremos los dedos,hasta los de los pies para ese resultado del Pet-Tac-

Ayer fué el día mundial del donante de sangre

y cómo no,hay que hacer una mención a todas esas personas que altruístamente,pierden un ratillo de sus quehaceres diarios,para dar un poco que para alguien es UN MUCHO...
Gracias a todos los que hacen posible que muchas personas que sufren enfermedades hematológigas o accidentes,puedan recuperarse y seguir con su vida normal.
Y personalmente quiero dar las gracias a alguien muy cercano a mí,que a pesar de estar muy liado con su trabajo cada día,siempre busca el momento para dar un poco de su sangre y saber que con ello,está ayudando a alguien cualquiera que sea su situación,y nunca espera que le llamen para ello.Ese alguien es mi marido Feli,que ya lleva casi 30 donaciones a lo largo de su vida y está bien concienciado en la necesidad de ayudar a los demás,por ello es donante sangre,médula y órganos desde hace mucho tiempo,incluso antes de tener conciencia de la enfermedad de mi Pedro.
Gracias Feli,porque sabes que tu grupo sanguíneo es de los que no abundan A-, y seguro que es muy necesaria y gracias a todas aquellas personas que hacen como él...Ni os imagináis la falta que hace ...

Mi pequeño homenaje a un Nobel de Medicina...

Llamado Jean Dausset,fallecído hace un par de semanas,a sus 92 años muy bien aprovechados,por cierto.
Esta eminencia fué quién descifró las claves para saber entre dos personas si se es compatible o no,él descubrió el sistema HLA (antígenos leucocitarios humanos),se trata de reconocer lo propio y lo ajeno para asegurar la respuesta inmune y evitar el rechazo en trasplantes y trasfusiones.Según comentan en el Blog de la Fundación Carreras,sus descubrimientos se utilizan hoy en día en el REDMO y en el resgistro de donantes de médula ósea en el mundo.
Vamos que le debemos tanto todos,que merece estar éste señor casi casi en un altar,por mi parte,recordaré para siempre su nombre,a él le debemos todo lo que se ha hecho en trasfusiones y trasplantes mundialmente,de ahí es nada...DESCANSE EN PAZ .
-Bueno,ahora me toca apostillar lo que me merece semejante noticia y todo lo que los medios de información nos bombardean cada día en prensa y televisión.A cada rato nos comentan lo que le pagarán a tal jugador de tal equipo,lo que hace tal político,lo que hace tal actriz...etc.Respetable sí,desde luego,pero me parece vergonzoso que hablen de cantidades de dinero tan gigantescas,que nos comenten que salvará a tal equipo y pienso;¡¡y a mí me c.... me importa,lo que le paguen a éste tipo!!!.
Acaso no tenemos,afortunadamente celebridades a las que haya que darle muchisímo más protagonísmo,que me importa un bledo ésta gente que no hacen más que pegarle patadas a un balón,no tiene más mérito,sólo ese.
En mi pedestal particular,yo le hago mi pequeño homenaje a todo un descubrimiento que ha ayudado a salvar a miles de seres humanos y todos le debemos muchisímo,así que,ojalá haya vivído fenomenalmente sus 92 años y haya tenído muy buena salud,se lo había ganado.Un saludo para todos.

Ya está mejor,mucho mejor...

controlada la fiebre y bueno esos dolores musculares que tenía no los tiene,aunque imagino que debe de ser a sus niveles,ayer los neutrófilos estaban en 900,hoy 4000,o sea que supongo que se notará mejor también por eso.Ya sabéis que aquellos que habéis pasado por ésto,espero me lo aclaréis¿¿o.k?'.
Y esperando los resultados de los cultivos y si no aparece ningún jodido bichillo,pues creo que están pensando en quitar la via,pues temen que sea debído a eso,lo que le cause la fiebre,en fin,maldita la gracia que le hace a él,pero si hay que quitarla,se quita y ya está...
Hace un rato llamó para decírme qué le había dicho elédico y parece ser que el que ha pasado habla poco,y como esperan los resultados de los hemocultivos,pues a lo largo del día de hoy,se sabrá seguro.El mientras tanto se distrae haciendo bicicleta y mientras pueda hace bien,que hay que subir esa musculatura y coger fuerzas.
Por lo tanto el Pet,previsto para hoy se ha anulado,pues con fiebre dijo la doctora que no salía de allí,así que posiblemente para la semana que viene.
Pues nada más que contar,que puede que pasemos el finde en el hotel,pero qué le vamos a hacer,lo importante es que esté bien,lo demás poco a poco irá solucionándose,y así es...

De nuevo ingresado

Joder,qué poco dura la alegría en casa del huertano...
El se encuentra bien,pero ayer tuvo fiebre y ésta mañana que le tocaba analítica,la doctora ha creído necesario dejarlo allí para ver porqué esa fiebre,todo sea por controlar bien está...
Mañana por la mañana tiene cita en Ciudad Real para hacer un Pet,que es una prueba importantisíma para el posterior alo-trasplante,así que ya veremos si puede ser,aunque imagino que si todo va bien,pueda ir,nos han dicho que si se pasa la fiebre y se encuentra bien,se irá para casa áun hoy,ojalá todo se pase.
Esta mañana me comentaba mi madre que qyer él decía que estaba harto de todo ésto,que estaba muy cansao ya y sí,lo creemos todos,totalmente comprensible,pero hay que pensar que todo pasará;
no podemos cansarnos
no podemos rendirnos
no podemos desanimarnos,ni debilitarnos...
NO PODEMOS BAJAR LOS BRAZOS JAMAS
Sé que es mucho tiempo,aunque la maldita enfermedad ha dado alguna tregua en donde él ha podído hacer su vida normal,pero tanta hostia,cansa,sí es justo Pedro que te canses,estás en tu derecho de cansarte,de desmoralizarte,estás en tu derecho,nadie mejor que tú para saberlo y para quejarte.Pero que conste que sólo te lo permitímos hoy,sólo hoy,a veces hay que caer para volver a levantarse,como decía una persona muy muy especial,me caeré cuatro veces y me levantaré cinco,así es...
Todos lo dicen,y qué gran verdad,ésto es como una montaña rusa,de subídas y bajadas constantes,así es,pero conseguiremos obtener una normalidad en nuestras vidas,pronto muy pronto y poco a poco,LO VAMOS A CONSEGUIR.
Conseguiremos que todo quede en el recuerdo de todas nuestras experiencias vivídas a lo largo de nuestra vida,pero nunca podremos olvidar todo ésto,imposible olvidar tanto dolor,tanto sufrimiento.
Pienso en esas personas que tienen la gran suerte de no tener ningun familiar sufriendo una enfermedad de éste tipo,qué dichosos y qué suerte tan grande,desde aquí les aconsejo que disfrúten del día a día,que sean felices y que tiene una gran fortuna.Y sé que nosotros la adquiriremos,llegará el momento que toda ésta tormenta pasajera amaine y se pase,llegando a tener toda la calma del mundo y bienestar que mucha falta nos hace y sobre todo para Pedro,que se lo merece como el que más.QUE EJEMPLO DE LUCHA ES PARA TODOS.
Ojalá supiera tener yo al menos la mitad de buena aptitud que tienes tú.De todo se aprende y de ti,todos hemos aprendído mucho,si tú nunca te has quejado,porqué he de quejarme yo,¿¡de qué??
PUES SI,ME QUEJO DE ESTE MALDITO INQUILINO QUE ENTRO SIN AVISAR Y QUE NADIE QUIERE TENER EN SU VIDA.PERO ACABAREMOS CON ESTO,SEGURO SEGURO QUE ACABAREMOS PARA SIEMPRE,JODER QUE YA ESTA BIEN...

Cuando abrí ésta ventana para todos...

lo hice pensando en que aquí el ambiente sería alegre,en la medida de lo posible,pero hoy quiero tener una espacial mención para Eva y para Pablo.
El tiene 6 años,al igual que mis pekes y tras el último ciclo de tratamiento y esperando la remisión para poder hacer el trasplante,ayer le hicieron la punción y hoy les han dicho,escribo las palabras textuales de su madre,porque se me parte el alma solo de pensarlo "la médula está invadida,poco más se puede hacer ya".
Me niego a pensar que todo está hecho,algo habrá que pueda hacerse,cómo tirar la toalla teniéndo ante ti a un niño de 6 años,que además está luchando como el que más,no es justo,nada justo.
No sé si me leerás Eva,pero lucha,no te rindas,no todo está escrito,ellos mismos lo dicen,jamás hay que dejarse caer,palante Eva y ojalá todo se vuelva del revés y comiences a darnos mejores noticias ¿¿vale??.
Soy consciente de lo duro que es leer algo así,y prometo que no hago más que pensar si publicarlo o no,no quiero que nadie decaiga,porque sobretodo lo leerá gente que está en pleno proceso y no quiero que nadie eche un paso para atrás,NADIE,por Dios.
Mi única intención es hacerle llegar mis palabras de cariño a Eva,pues ella siempre está ahí,interesandose por Pedro y compartiéndo mis alegrías como suyas y sobre todo y lo más importante,es que si un niño de 6 años como Pablo,está luchando desde hace un tiempo ya y de la manera que lo hace,que sirva de ejemplo para todos,incansablemente,luchad y tirad hacia adelante aunque el viento no sople a favor,pero hay que seguir luchando siempre,no lo olvidéis JAMÁS

Hoy tocaba analítica

y resultados de la punción,ésta está en remisión y no ha necesitado ni sangre ni plaquetas,lo cual es una gran noticia.La punción ha salido limpia y está creando sus propias célula y sanas...
Estamos muy contentos,sabemos ya por experiencia,que tras la tormenta siempre llega la calma,y está llegando poco a poco como se hacen bien las cosas.
El está al mando de éste barco y nosotros haremos que llegue a puerto,entre todos lo conseguiremos...
Ya avisaré una vez que zarpemos,estad preparados para enviar todas las energias y las fuerzas del mundo,porque ...LO VAMOS A CONSEGUIR...

Ayer pasamos un día muy bueno...

Ya se echaba en falta estar todos juntos y tranquilos.
El está algo flojíllo,lo cual es normal después de haber estado tantos días aislado.El Sabado estuvo de comida con los amigos y el Domingo con la familia,así que aunque acabó cansado,seguro que como todos,disfrutamos de estar juntos.Y como le dije,una vez que se acabe todo y se recupere,nos vamos a pegar la gran fiesta...
Mañana toca analítica y bueno,a ver si nos van dando buenas noticias...QUE SE LAS MERECE...

Hola me llamo Encarni...

voy a presentarme; soy hermana de Pedro y estoy intentando crear un lugar en donde nos podamos comunicar y apoyar,para aunar fuerzas en ésta prueba que se nos impone de nuevo pero seguro, seguro que acabaremos con MATRICULA DE HONOR...
Seguimos caminando...,¿¿nos acompañáis??