lunes, enero 23, 2012

PELONES PELEONES

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”
  
Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. (Enlace La Verdad) y comunicamos que:

1-            La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema funciona perfectamente, estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%

 Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias.

Por eso pedimos que:
-       Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
-       Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
-       Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
-       Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
-       Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando los 14.000 euros que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos porque nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos si es la misma que cobra DKMS o esta difiere.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula inminentemente.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula en España, para dar a conocer en que consiste la donación y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.
  
Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula en España se debe a la falta de concienciación con la que las personas competentes no nos ayudan a terminar.

Para más información  Pincha aquí

9 comentarios:

  1. si la verdad es muy trite todo lo que esta pasando .yo me hice las pruebas pora ser donante y estaba tan contenta de serlo .cuando un dia llame y me dijeron que no existian que se habian perdido .que rabia senti.con la falta que hace un donante de lo que sea .pero por mi esperiencia se lo que es.y nosotros por suerte teniamos a mi hermana que hubiese pasado si no hubiese sido asi .¿cuantas personas hay esperando ?esa noticia encontrar un donante compatible.yo volvi hacerme otra vez las pruevas del cual aproveche para donar plaquetas .y lo que haga falta.si yo puedo .todos podemos hay que pensar en los demas ,en ayudar a los que estan enfermos.todo seria mejor para todos .ami especialmente me gustaria tanto que me llamasen para decirme que me necesitan.mi medula esta hay para la persona que la necesite .todo lo que yo pueda hacer ,y todo lo que este en mis manos sin dudarlo.
    animo no es doloroso y solo la satisfaccion de poder ayudar alos demas es mas fuerte que pensar .si duele o no .(no duele hay que pasarlo.)ayudemos entre todos a esas personas que nos necesitan por ellos y por nosotros .
    (ATI HERMANO SIEMPRE PENSANODO EN TI ,EN LO QUE ATI TE HUBIESE GUTADO HACER)Y LO QUE SIEMPRE HACIAS PENSAR EN COMO PODER AYUDAR A LOS DEMAS QUE ORGUYOSOS ESTAMOS TODOS DE TI PEDRO)

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  2. Sobrina pedro(Celia)6 de febrero de 2012, 10:25

    Tete 2 años y 1 mes ya sin ti, como pasa el tiempo y no estas aqui, como duele,ahora te llevo en la piel y en el corazon simpre tete
    (L)

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  3. No te olvidaremos jamas
    Te queremos tanto..
    Besos, muchos besos al cielo

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  4. VAMOS A HACERNOS DONANTE DE MÉDULA,
    YA! POR IMPERATIVO!
    VAMOS A PEDIR QUE CON NUESTROS IMPUESTOS SE INVIERTA MAS EN SALUD, VIDA, ETC.
    YO SOY PEDRO, ANTONIO, LUIS..
    TU ERES PEDRO, ANTONIO, LUIS...
    QUE ES LO QUE NOS HACE FALTA PARA SENSIBILIZARNOS?
    UN DIA CUALQUIERA DE NOSOTROS PODEMOS SER .... PEDRO, ANTONIO, LUIS...
    ANIMO A TODOS LOS QUE ESTAIS LUCHANDO, A TODAS LAS FAMILIAS QUE SUFRIS EL DOLOR DE LA PERDIDA DE FAMILIARES.
    Y A VOSOTROS QUE LO INTENTASTEIS Y NO LO CONSEGUISTEIS MI MAYOR ADMIRACION.

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  5. SI YA VEINTICINCO MESES SIN TI.TODO SIGUE PERO EN NUESTRAS VIDAS SE QUEDO ESE DOLOR ,ESA TRISTEZA ESE FRIO INFERNAL SIN TI.
    HOY QUIERO DARLE TODO MI APOYO,TODO MI CARIÑO (A MARCOS )UN NIÑO CASI BEBE,DE DIECISIETE MESES QUE SIN EN SABERLO HA EMPEZADO SU LUCHA CONTRA ESTA MALDITA ENFERMEDAD .QUIERO PEDIROS QUE JUNTOS HUNAMOS FUERZAS PARA QUE MARCOS SIGA LUCHANDO Y LE SEA MAS FACIL EL DURO CAMINO POR CAMINAR .DARLE ANIMOS MUCHOS ANIMOS A SUS PADRES ,ABUELOS TIOS ECT...PARA QUE NO DECAIGAN .Y SI SE CAEN QUE COJAN MAS FUERZAS PARA LEVANTARSE.COJER IMPULSO Y PA`LANTE SIEMPRE.POR FABOR APOYO PARA ESTA FAMILIA Y PARA TANTAS .ANIMO PARA SEGUIR CAMINANDO MUCHO ANIMO Y SIEMPRE PA´LANTE.
    PARA MARCOS ANIMO CAMPEON TODO SALDRA BIEN Y UN MONTON DE BESOS.UN ABRAZO INFINITO.

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  6. ÁNIMO PARA MARCOS Y SU FAMILIA

    ESTE ANGELITO CONSEGUIRÁ SALIR ADELANTE

    OTROS ANGELES VENDRÁN EN SU AYUDA

    SIEMPRE P´ALANTE

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  7. muxo animo para marcos y su familiaa
    tete te hecho tanto de menos

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  8. TU RECUERDO VIVE EN MI
    SIEMPRE TE TENGO PRESENTE
    PASO POR AQUI PARA GRITAR ¡QUE INJUSTO!
    TU ERES EL AMIGO QUE NUNCA FALLA, SIGUE AHI
    MUCHOS BESOS, BESOS HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ

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  9. SI DE VERDAD QUE INGUSTO.GRACIAS POR TUS PALABRAS
    SIEMPRE LO HAGO ,NUNCA ME CANSARE DE HACERLO.GRACIAS POR SEGUIR
    RECORDANDO AMI HERMANO.MIL GRACIAS DE CORAZON Y ETERNAMENTE AGRADECIADA.
    SU RECUERDO VIVE Y ASI SERA SIEMPRE ENTRE TODOS NOSOTROS TODOS LOS QUE LE CONOCIMOS,TODOS LOS QUE TUBIMOS LA SUERTE DE PODER COMPARTIR NUESTRAS VIDAS JUNTO AEL .SON TANTOS LOS RECUERDOS .Y DUELE ,SIGUE DOLIENDO TANTO TU AUSENCIA.QUE NO SE EXPLICARLO .

    AHORA QUIERO ESCRIBIR PARA ESAS PERSONAS QUE COMO YO ESTAN PREOCUPADAS POR MARCOS,QUE ESTA BIEN ,QUE ES UN CAMPEON .YA LE HAN PUESTO QUIMIO .Y LO ESTA LLEBANDO MUY BIEN .NI BOMITOS ,NI FIEBRE (QUE ALEGRIA ,QUE BIEN)
    ANIMO CAMPEON SE QUE NO ESTAS SOLO.QUE MI ANGEL TE ACOMPAÑA EN ESTE CAMINO Y TE AYUDARA.LUCHA CAMPEON TODO PASARA.YA LO VERAS .
    Y SUS PADRES MUCHO ANIMO .MUCHA PACIENCIA Y YA HA PASADO UN DIA MAS.
    UN ABRAZO PARA TODOS Y A MI MARCOS UNO MUY GRANDE PERO NO LE APRETEIS MUCHO CUIDADO LE HAGAIS MAL.
    ANIMO Y MUCHA FUERZA PARA TODAS LAS PERSONAS QUE SUFREN ANIMO Y QUE TODO LES VALLA BIEN .

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