Sin novedades...

todo sigue bien,seguímos caminando y ahora sólo queda esperar y tener paciencia.
Pedro lo que peor lleva es el aburrimiento del aislamiento,que si unas cartas,la tele,el ordenador...etc.Pero se hace muy pesado y muy aburrído,son tantas horas,pura rutina,pero los días van pasando,ya son +9 y en cuanto nos demos cuenta,estamos preparando todo para la Fe.La verdad es que tenemos puestas todas las espectativas e ilusiones en ese trasplante y estoy muy segura que conseguiremos pasar todo ésto,es increíble cómo supera todas las piedras que va encontrando por el camino,las superaremos todas y volveremos a la normalidad...
Ya os iré contando y si no digo nada,no os preocupéis eso quiere decir que seguimos en la espera.
Un saludo para todos,gracias por estar ahí...

Pedro está bien...

Gracias a todos por estar ahí,a los que escriben y a los que sólo leen,pero sé que nos leen,por ello me veo en la obligación de ir contando qué tal va todo para que estéis tranquilos.
Nos han dicho que no le van a hacer niguna punción medular,se la harán ya una vez en la Fe y que en el momento las células comiencen a subir,le mandarán a Valencia,menos mal que la primera consulta,ya se la salta,irá directamente a ingreso,es mejor así.
Pedro está con las defensas ya a 0,pero os puedo asegurar que está estupendamente bien,sólo basta escucharle,en mi caso como normalmente nos comunicamos a través del teléfono,os aseguro que el oído se agudiza bastante y se nota perfectamente el estado de ánimo de la otra persona que está al otro lado del hilo,y se le nota muy bien,lo que más pesa es el aburrimiento del aislamiento,pero pasará...
Yo me sorprendo cada día de su capacidad tan grande de adaptación a cada una de las nuevas situaciones y circunstancias que le han tocado vivir,algo de lo que sólo nos queda a los demás aprender,aprender de su aptitud, de su buen humor,de su corage...etc.
Un día escribiré anécdotas de sus bromas,os aseguro que han sido muchas y que con ello conseguía librar de tensión algunas situaciones complicadillas,genio y figura.
En fin amigos,seguid ahí y a ver si tenemos suerte y se anima el Capitán a saludaros,que todos os lo merecéis,ahora afortunadamente las aguas están más calmadas,y gracias a Dios,porque la semana pasada ha sido tremenda... y a mí que las preocupaciones me matan,no podré estar gorda jamás...
Seguímos navegando y os aseguro que llevaremos el barco a puerto,todos sanos y salvos,con nuestro Capitán a la cabeza,dirigiendo la nave como él sabe hacerlo para que nadie se lastime y podamos bajar todos victoriosos.
Un saludo a todos,acabaremos con todo ésto,estad seguros...

A todas quellas personas que dejan sus palabras de ánimo ...

para Pedro y también para nosotros,su familia.
Me faltarían páginas para daros las gracias a todos,pero quiero hacerlo uno a uno,espero no os moleste,más que nada para que os conozcáis un poco más entre vosotros,los que coincidís en vuestras palabras de apoyo en los comentarios hacia nosotros.
--Carlos Ortiz,es amigo íntimo de mis hermanos Juan y Pedro,sé que él también lo ha pasado mal con ésta situación,pues ver a un amigo pasar por todo ésto también se hace duro,pero ahí está y sé que su apoyo es muy importante para la recuperación de Pedro.También sé que iba a distraerle mientras estaba ingresado y le ponían el tratamiento,porque Pedro se ponía nervioso,algo muy de agradecer; GRACIAS CARLOS...
--Susana,me preguntabas qué doctora es la que le atendió,es Silvana Saavedra,ya me han hablado de ella,como que es muy dura,pero muy eficaz.También sabemos que es ella la que está en contacto con los hematólogos de Albacete.
Susana la conozco de la Fundación Carreras,es de Valencia a ella le hicieron un autotrasplante justo a la semana de hacersélo a Pedro,espero Susana que todo vaya perfectamente bien y retomes tu vida,te lo mereces,gracias por estar también aquí.
--Inés,también de la Fundación y de Aeal,una persona extraordinaria a la que con el paso del tiempo puedo decir abiertamente que la quiero muchisímo,por su sensibilidad a la hora de escribir,de animar y apoyarte,un encanto de persona.Padeció una LMA como dice ella con muy mal pronóstico,le hicieron un trasplante de cordón umbilical y ahí está estupendamente,superados todos los obstáculos del camino y ahora desde aquí le digo que éste último lo vas a superar muy muy bien Inés,porque saber enfrentarte a las cosas muy inteligentemente,cuídate mucho Inés y sigue buscando tu felicidad que te la tienes bien ganada.
--Chuss,ella es de Sevilla,le autotrasplantaron a la misma vez que a Pedro,lo vivímos todo a la par,nos conocemos de Aeal,desde hace ya un tiempo y el aprecio es muy muy grande,ella lo sabe,sé que le dolió saber que Pedro estaba peleando de nuevo,pero también sabe que seguímos ahí peleando a tope para acabar con ésto.Un saludo Chuss,sigue en esa carrera que llevas para la recuperación total...
--Carmen es una chica que su novio está a la espera de un donante de médula tras haber superado los difíciles ciclos de tratamiento,llegará Carmen,verás como llega esa médula y se acaba todo,un abrazo y cuidaros mucho...
--Pablo es de Cádiz muchos le conocéis,bueno a él no,a su hijo Raúl,le conocí cuando estaba inmerso en la búsqueda de donantes de médula,su hijo Raúl que ahora tiene 4 años,no tenía compatible en el registro,me uní y nos unímos muchos a esa búsqueda.Viví su trasplante como algo propio,día a día, y la sorpresa que me llevé el día que me llamó por teléfono y supe que era él,qué alegría...Un abrazo de osa para él,él siempre me llama amiga y sí,nos une algo fuerte,una buena amistad...
--Ana Gallardo,es de Canarias,de ella no sé qué decir para que no entristecerle más,ella ha mantendído la misma lucha que mantengo yo ahora mismo,le conocí a través del blog de Carlos,su hermano,en el momento en el que se sometía a su segundo trasplante de médula,por una maldita leucemia de un p... cromosoma,allí conocí a gente muy humana y también a una familia ejemplar,su familia,9 hermanos con Carlos y todos ellos,junto al resto de la familia,su chica Ana y sus padres todos arrimando el hombro,lucharon y lucharon e injustamente no pudo ser,cómo lo sentí Dioossss y cómo lo siento.Ana,sé cuánto de inmenso es tu dolor y ni te imaginas lo que me satisface tenerte con noostros,qué palabras tan sabias tienes siempre,cuánta poesía...MIL GRACIAS,eres de esas personas con las que dá gusto contar.El manzano sigue creciendo,un abrazo enorme para ti y tu grandiosa familia.
--Patricia es hermana de afectado,de Sevilla,está a la espera que su hermana compatible dé a luz en Octubre para poder hacerle un trasplante de médula y librarle de la maldita enfermedad,pues otro donante de médula no ha aparecido,por eso hago siempre tanto hincapié al respecto,necesitamos donantes,os necesitan,¿¡lo estáis viendo??.Suerte Patricia,hace mucho que no sé de ti y espero que sea porque todo está bien.Un saludo para ti y para tu hermano.

--Eva,me deja perpleja,siento un respeto enorme hacia ti,por la situación tan difícil que vives ahora mismo y no sé si atreverme a contar,espero no te moleste,pero creo que nos dás una lección de humanidad total y absoluta a todos,qué gran madre y qué gran persona.
Ya comenté algo sobre ella y su hijo Pablo,pero creoq ue merece una mención especial,porque ella lo es,su hijo Pablo tiene 6 años y tras varios intentos fallidos,no han tenido suerte,maldita mala suerte.A Pablo y a mi Pedro le hicieron a la misma vez la punción medular,a Pedro le salió bien y la p.. mala suerte que a Pablo le salió mal,a su madre le dijeron que ya no podían hacer nada más,salvo irse a casa y esperar un final.Pablo se recuperó y como dice Eva,es feliz y sus padres tratan de hacerle feliz,¿¿cómo es posible que exista en el mundo tanto sufrimiento,pero cómo??.Cómo es posible jugar,reir con tu hijo,ir a merendar al burguer,a jugar al parque como si nada,cómo olvidarse de la maldita pesadilla??.Cómo sonreirle a tu hijo,cuando por dentro estás rota,qué no haría yo Eva por poder cambiar el p... destino que te ha tocado vivir,qué no haria yo por ayudarte...
Pero no quiero que sufráis leyéndo ésto,quiero que todos aprendamos de ella,de su valía como persona,de su entereza,de su ejemplo para todos,ella ahí está al pié del cañón,sonriendo para que su hijo se vaya feliz,me duele tanto sólo pensarlo...,ahí está una madraza absoluta luchando por hacer feliz a su hijo y lo has conseguido Eva,Pablo tiene a la mejor madre del mundo y lo sabes,pero no sólo eso,si no que,con todo lo que le ha tocado vivir y vive cada día,siempre está ahí dejando su apoyo para mi y para Pedro,me decía que todo iba a ir bine,porque lo merecemos...tú también mereces que todo vaya bine Eva,lo mereces,ojalá un día quién sabe...ojalá tenga buenas noticias tuyas.No puedo seguir,un abrazo enorme Eva,cuánto vales chiquilla,cuánto vales.Un abrazo enorme.
-------Si me dejo a alguien,seguiré otro día,ahora no puedo seguir,cuidaros mucho todos y espero que no os haya molestado que contara más detalles de vosostros.

Con un grano de arena se hace una playa,tendremos la nuestra

Como sabéis el pasado 29 teníamos cita en la Fe,pero al final no pudo ser había que comenzar un nuevo tratamiento.Yo tenía en mente cómo hacer para hablar con aquella doctora con la que estábamos citados,hablé con Maite una chica de Vitoria que en una ocasión me comentó que es muy amiga suya la supervisora de la Fe,le pedí que nos echara una mano,también le pedí ayuda a una chica,Susana que también le tratan en la Fe,para que me dijera cómo hacer para ponernos en contacto con algún hematólogo,ella me dijo cómo y Maite también, gracias a las dos...
Pues bien,el pasado Viernes mi hermano Juan con los informes de Pedro en mano se presentó en lla Fe en la consulta de la doctora y ésta muy amablemente le atendió,al menso tenemos suerte por donde vamos,pues afortunadamente al menos nos escuchan y eso es muy de agradecer.La sorpresa fué que la doctora preguntó porqué no habíamos ido a al cita del dia 29,pues parece ser que se les pasó comunicarlo,hay menos personal por las vacaciones,no sé.
Estuvieron hablando y ella dijo que se reuniría con el resto de compañeros,tratarían el tema de Pedro y se pondrían en contacto con los de Albacete para en el momento esa médula esté limpia,le deriven para la Fe.
Claro que mi hermana habló con el hematólogo de Albacete y les dijo que cómo no habían comunicado el porqué anulaban la cita del 29 y tal y le dijo,que también se pondrían en contacto con la Fe,para que todos esté preparado.Está claroq ue hay cosas que se pueden pasar por alto,que se olvidan...,pero oye,que estamos ahí pendientes sino, ¿qué pasaría?.
Ayer estaba con Pedro y le visitó el hematólogo que siempre le hace las punciones y nos dijo que se iría a mitad de mes de vacaciones,pero que la punción que se ha de hacer según el protocolo el dia +14,sí la hace él.La verdad es que se portan fenomenal,nos escuchan,cuentan con nuestras opiniones y saben que estamos ahí.Y le dije que a partir de entonces,aún en aplasia que le deriven para la Fe cuanto antes y que por supuesto vamos a estar ahí dando el coñazo...
Bueno,ya he contado todo el lío que hemos llevado éstos días unos y otros,así que al menos con la satisfacción de haber conseguido lo que él quería,que en la Fe le cogieran pronto y si Dios quiere así va a ser,sin pasar consulta y directo a ingreso.Respiramos algo más tranquilos todos...
Decir que él está bien,débil, cosa normal y que gracias a esas donaciones que hacen personas muy muy generosas de sangre,pues una vez se la ponen,consigue que recupere fuerzas y vamos que le dán la vida...,que está bien,aburrído de todo ésto,pero bien sin molestias y bien,eso es muy importante.
Ayer me decía Pedro que nadie que no haya pasado por ésto se hace una idea de lo duro que es y qué gran verdad,a mí personas que lo pasaron me dicen que es duro,pesado y a veces crees que no puedes más,pero que tenga fuerza porque se puede,se puede y SE SALE DE ESTO...
Me hago una idea de lo duro y doloroso que es,en cierta manera lo sufrímos en mi familia,pero supongo que las sensaciones que él siente y tiene,eso sólo lo sabe él,los demás sólo intentamos hacer el camino más fácil,poco más podemos hacer,pero ahí estamos siempre.
La verdad es que reconforta estar con él,verle bien de ánimo,con esas ganas de acabar con todo ésto y sé,sólo basta con verle que lo va a conseguir,sé que vamos a superar ganarle la batalla a la p... enfermedad de mierda que tanto nos a quitao ya,lo importante es que él no se rinda y no lo ha hecho,no se rendirá jamás...menudo es...
Ahora toca esperar,que vaya saliendo todo como esperamos y que pronto estemos allí ya,que pueda hacerse pronto ese trasplante de mis células y ojalá y como me decía el otro día Alfonso de Aeal,"si eres tú la compatible con él y tan involucrada has estado siempre,no es casualiadad ,por algo es así y me decía que estaba seguro que mis células le iban a devolver toda la salud a Pedro".
Ojalá,mi marido siempre me ha dicho que tengo mucho poder mental,ojalá, por mi parte voy a poner todo mi empeño en ese momento,para que salga lo mejor,lo mejor para que se recupere.
VAMOS POR EL BUEN CAMINO,GRACIAS A TODOS POR SEGUIR CAMINANDO JUNTO A NOSOTROS...HACEIS QUE NO NOS SINTAMOS SOLOS,SABEMOS QUE ESTAIS AHI...

-Pienso en ti y siento que ésta vida no es justa...

...ésta es la letra de una canción de Amaral,que por cierto estuvímos en un concierto en Diciembre pasado en Valencia,Pedro,mi otro hermano Juan,Eva,Feli y yo,la verdad es que disfrutamos del concierto,es lo que se aprende de ésta maldita enfermedad,disfrútas mucho más cada pequeño momento que te regala la vida.Pues cuando sonó ésta canción,mi Pedro me comentaba que en una ocasión estando él ingresado y los amigos estaban en un concierto de Amaral,mientras sonaba ésta canción le pusieron el móvil para que él la escuchara.
Me pareció un detalle por parte de ellos,que sé que están ahí apoyándole siempre y son muy necesarios en su mejoría,mucho.
A veces me viene a la mente el soniquete de ésta canción y pienso qué gran verdad,qué injusto es todo ésto,qué injusticia tan grande que tenga que soportar todo ésto,qué injusto es ver en su cara dibujado el miedo,qué injusto es...,pero aquí os tengo a todos apoyando,los que leen y escriben y a los que sólo leen,pero somos muchos y somos muy fuertes así que vamos palante...
Lucharemos con él y venceremos con él... VAMOS PEDRO,VAMOS A CONSEGUIR ESA REMISION COMPLETA...LO VAMOS A CONSEGUIR

Ya ha comenzado el tratamiento...

Ya le han puesto en la burbuja como normalmente se le llama,está en una habitación de aislados,pero que todavía no están las defensas bajas...
Nos han dicho los hematólogos que confiemos en ellos,que están haciendo todo lo que está en sus manos y que en el momento la médula salga limpia,tratarán de derivarle a la Fe,para posterior trasplante,así que eso esperamos que el tratamiento haga su función y sin perder ni un día,poco a poco a solucinarse el tema,que ya está bien.
El está decepcionado,quién no lo iba a estar después de toda la pelea que lleva,pero ahí estamos para mandarle todo nuestro ánimo y apoyo para seguir luchando,porque todo ésto pasará y quedará en un maldito recuerdo.
Seguro que piensa qué verano se le presenta a él y a nosotros,pero qué es un verano para tantos que tenemos que disfrutar ,a nosotros qué nos importa el verano,las fiestas del pueblo,la playa...QUEREMOS VERTE BIEN Y ESTAREMOS CONTIGO DONDE TU ESTES,ASÍ QUE AGARRATE A NOSOTROS QUE JUNTOS HAREMOS UNA MAROMA ENORME DONDE PUEDAS COGERTE FUERTE PARA NO CAER,AGARRATE FUERTE A NOSOTROS,PORQUE POR DURO Y PESADO QUE SEA ESTO,NO NOS CANSAREMOS,NO NOS RENDIREMOS NUNCA...ANIMO PEDRO NO SUFRAS POR NOSOTROS,GUARDA TUS FUERZAS PARA TI Y RECOGE TODAS LAS QUE TE ENVIAMOS,QUE SON MUCHAS,RECUERDA SIEMPRE "QUE ESTAMOS CONTIGO""

Pedro dice que se ha perdído una oportunidad

El hecho de haber perdído la cita del Lunes en el Hospital la Fe,allí tenemos puestas todas las esperanzas de acabar con ésto,sabemos que necesita el trasplante y ojalá fuera cuánto antes...
Ahora a de seguir con otro tratamiento,pero queremos proponerles a los hematólogos de Albacete que le deriven a Valencia,no tengo ni idea de si ésto es fácil o no,pero es lo que quisieramos todos,los días pasan y creemos perder tiempo.Supongo que el gran problema es la burocracia de autonomías,yo de ésto no entiendo,pero lo que sí sé es que quiero que todo vaya solucionandose poco a poco,que una cosa vaya tras otras,sin perder ni un día más,sin perder más oportunidades,él no lo merece.
Ojalá estuviera en mis manos,no hago más que pensar con quién podría hablar,donde podría recurrir,a quién podría pedir que nos echara una mano en ésto.Desde aqui si alguien sabe qué podemos hacer,con quién podríamos hablar que nos lo comunique.Sé que los primeros que han de mover ficha son sus propios hematólogos,mañana se les planteará a ver si tenemos suerte,ya os contaré.
Gracias de todo corazón a todos,leo vuestros mensajes y me dáis mucha fuerza y también conseguís emocionarme,gracias por vuestras palaabras de ánimo y apoyo,de verdad,GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHI,OS NECESITAMOS...

Una putada más...

Por ahora la cita de mañana con los hematólogos de la Fe,queda anulada hasta más adelante.
En las analíticas aparecen células malignas,así que mañana hacen punción medular a ver qué tanto por ciento hay.Ya veis que el Martes salió tras las pruebas pre-trasplante y en tres días volvemos a ingresar,es que no entendemos nada...
Lo teníamos todo organizado,yo iba con él y mi hermano Juan y Josefina iban también,pero bueno,queda aplazado.
No sé cuál es el procedimiento,lo que tenemos claro es que no tenemos tiempo que perder y ellos los hematólogos lo saben,así que en cuanto esté todo listo,volvemos a citarnos.
Ahora mismo no sé ni cómo me sinto y lo que sí sé,es cómo se siente él,como todos los demás jodidos,pero no queda otra que seguir adelante y vamos a cargar le ánimo de fuerza para que él siga apoyándose en nosotros,porque ésta batalla,por peleona y dura que sea,la vamos a ganar.
Pedro,no decaigas,sigue apoyándote en tu familia,estás cansado y tienes miedo,todos los tenemos,pero lo que prima es la fuerza y las ganas de luchar,esas no decaen,ya hemos aprendído a llevarnos palos y palos,pero sirve para coger más fuerza si cabe,no nos vamos a rendir jamás ante nada,tú nunca lo has hecho y qué menos que seguir nosotros tu ejemplo,descansa,recupera fuerzas y sigue peleando y recuerda que; NOSOTROS SIEMPRE ESTAREMOS CONTIGO.
--ANIMO Y MUCHA FUERZA,NECESITAMOS VERTE BIEN...--

Seguimos peleando...

Estoy tan harta de tanto sufrimiento,de tantos miedos, tanta incertidumbre...,sé que muchos que me leéis me entendéis perfectamente.
Ayer se econtraba mi hermano con fiebre y dolor sobre todo en las caderas y piernas,se fueron al hospital y le ingresaron para hacer analíticas y tal,así que le ingersaron,lo cula es normal.
Esta mañana hablé con él y se encuentra bien,estabilizado y sin los síntomas de ayer,menos mal.Así que temíamos que no pudiera ir a la cita que tenemos en la Fe,pero dijeron los hematólogos que si se encuentra bien si irá,esperemos siga así,sin más sobresaltos y podamos ir,ya os contaré qué tal va todo.
Y digo que estoy harta de que tenga que soportar tanto y sufrir tanto,ya está bien...
Desde los kilómetros que me separan,sinto tanta rabia,tanta impotencia,ojalá pudiera quitarle la mitad de lo que tiene,que al menos pudieramos compartirlo,mitad él-mitad yo,para que pudieramos compartir su dolor de alguna manera y que su mochila pesara menos.Ojalá pudieramos quitarle un poco cada uno de sus hermanos y que dicha mochila no fuera tan cargada y que le fuera más fácil trasportarla,está cansado de tanta tela,pero nosotros también sufrimos de verle a él,de la impotencia de no poder hacer más,queremos hacer más,queremos restarle dolor,queremos ayudarle a subir para arriba,y seguimos ahí,peleando siempre juntos porque vamos a conseguir salir de ésta maldita pesadilla,vamos que si nos quitamos ésto de encima...
Ayer,una chica que fué trasplantada en la Fe,ya hace un año vino a verme y más que nada para decírme que la doctora con la que ibamos a hablar el Lunes,es muy muy dura,que vayamos preparados para ello,así lo haremos.Yo intentaré por todos los medios que intenten dejarlo ya allí,no sé si ésto será posible,pero lo voy a intentar,que comiencen ahí ya a tratarle,sabemos que lo que hay que hacer ahora es ahí,pues cuánto antes,mejor,así que ya veremos.Llevamos ya más de 2 años peleando Pedro y su familia y sabemos bien cómo es ésto,por lo tanto no vamos a dejar pasar ni la más mínima oportunidad para recuperarse,aquí no hay quien se canse,vamos "palante" como dice siempre él.
---SEGUIREMOS CAMINANDO A TU LADO SIEMPRE---

Primera cita en la Fe de Valencia

Pues sí,ya tenemos todos los resultados de las pruebas realizadas pre-trasplante y bueno,el Lunes próximo tenemos cita él y yo también,no sé si me harán analítica para ver qué grado de compatibilidad hay,o todas las pruebas pertinentes para la extracción de células madre.
El problema que tenemos es que en el Pet,el nódulo del abdomen persiste a pesar de todo el tratamiento,es muy pequeño,pero muy jodido como vemos y ahí sigue dando por saco,por no decir algo peor.
Entonces por éste motivo,no sabemos qué nos dirán los hematólogos de la Fe,sé que en ocasiones se dá quimio y radio,pero en fin,ya veremos.
También quiero contaros,las casualidades que tiene la vida,tengo el informe de los Haplotipos,estudios de compatibilidad entre hermanos y como sabéis somos 3 hermanas y 3 hermanos y resulta que somos campatibles entre sí,chica-chico,las tres parejas,qué cosas...
Bueno nada más que contar...

Hoy he leído una noticia en el mundo.es,sobre un donante de médula y un receptor.
-La donante se llama Inma y a primeros de Junio donó su sangre(sus células madre) a un niño austríaco,no sabe más porque normalmente la donacíón es anónima,pero creo que datos mínimos sí te dicen y según dice ella,sigue la evolución del niño a través de la Fundación Carreras.Ella explica cómo fué todo,que no le supuso ningún problema y ahí estarán ya esas células trabajando dentro de esa pequeña médula del niño austriaco enfermo.Ojalá todo vaya tan bien como le ha ido a Raúl.
-El receptor se llama Angel,hace 3 enfermó de leucemia y al buscar donante compatible entre sus hermanos y no encontrar ninguno,buscaron y apareció un cordón umbilical de una niña en Barcelona,pues ahí está el chaval haciendo su vida normal como si nada hubiera pasado.
Angel dice abiertamente algo que yo pienso y antes no me he atrevido a comentar,él dice que la madre de ésta niña donó su cordón umbilical a un banco público y gracias a eso él ha recuperado su vida.Dice que los bancos privados son una estafa y pienso como él.
-El problema número 1 es que no todos los hospitales de España están autorizados para donar el cordón umbilical,en el momento de dar a luz han de hacer analíticas a la mama´para asegurarse que no hay infecciones y de donde sacan las células madre es de la placenta antes de sacarla,según he leído.Por ello lo que hace falta es que en los hospitales haya más información y más medios,siempre es el mismo problema,falta de medios= falta de dinero.
-Otro problema es que a la falta de medios y de información pues siempre le viene bien a las empresas de bancos de cordón umbilical privados.Estas empresas informan de lo que les interesa a ellos,pero no dan toda la información,pues en ese caso,tendrían menos clientela,está claro.
Según la legislación vigente los bancos que en España conservan congelados cordones que puedan ser útil para una persona enferma que necesita trasplante,a de utilizarse para ayudar a salvarle la vida a dicha persona,entonces en el caso que ésto ocurriera,la empresa debería de devolver el dinero a los padres que congelaron dicho cordón.Claro a éstas empresas ésto no les suponía ningún negocio,porque ésto se estaba haciendo hasta,que se comenzó a saber más de la posibilidad de congelar el cordón,por si las moscas¿¿no??.
Pues éstas empresas lo que han hecho es que operan en todas partes,pero los bancos donde se congelan los cordones están ubicados en paises donde no tienen la ley que existe aquí en España,en Bélgica,Estados Unidos...etc.
De ésta manera sacan el dinero durante muchos años a familias por conservarles el cordón,su propio cordón umbilical,por si le hiciera falta a su hijo...
Pero vamos a ver,ésto,éstas empresas no lo explican,pero es la gran verdad;
---Este cordón que le fuera útil al hermano enfermo,es una posibilidad entre 25000,ahí es nada.

(SOLO PURA Y DURA CASUALIDAD
´
---Si se necesitara utilizar éstas células del cordón para la misma persona a quién pertenece,no debemos olvidar la carga genética que tiene y que muchas enfermedades la llevan impresa en su ADN.Por lo que no sería viable utilizarlo.

(NO SERVIRIA PARA NADA)

Ahora aportaré una nueva reflexión de cosecha propia,esos padres que tienen sus hijos sanos y tranquilos pensando que pagan y tienen un aval de vida (por si ocurre),que piensen que hay muchos niños,que los hay y jóvenes,muchos jóvenes que los hay también,que están a la espera un día tras otro de ese médula compatible con él para SALVARLE LA VIDA. Y que quizás esté ahí,guardado por si ocurre...
----------ESTA OCURRIENDO,POR FAVOR NO LO IGNOREMOS MAS-------------

Pedro está recuperando fuerzas en casa...

Como comenté el Domingo ingresaba para hacer las pruebas,pues ayer acabaron y le dejaron salir.Mañana se recogerán y el Lunes tiene cita con los hematólogos de la Fe.
Sólo me queda decir que estoy,estamos,deseando que todo ésto acabe,que pasen ya de una vez los malos ratos,que por fin podamos verle recuperandose en casa,lejos de hospitales,de batas blancas,de goteros...etc.
Muchas ganas de recuperar la normalidad,creo que es más,es necesidad de retomar todo lo dejado.
Pero seguiremos,seguiremos adelante sin parar,sin rendirse y aceptando las cosas tal y como son,como él hace,como él ha venído haciendo desde que comenzó todo,poniendo todo de su parte y sin dejarse caer,porque nosotros no lo permitiremos,ahí estaremos siempre...

Una buen idea

en el blog de la Fundación Carreras,hay una entrada y un video sobre la andaura de un chico que ha recorrido las ciudades gallegas entre sí y ha donado 100 camisetas en cala lugar para a us vez regalarlas a los 100 primeros que se hagan donantes de médula.Este chico se llama David y está involuctrado porque lo ha vivído y ha hecho ésto por todas esas personas que están a la espera de un donante compatible.
En esa misma lucha estamos muchas personas.Si querées verlo aquí está;
www.fundacionjosepcarreras.blogspot.com

¡¡¡Cosas que pasan!!!

Una mamá compañera de un amigo de mis nenas del cole,Luisa se llama,hoy iba a recoger el resultado del Pet y de las pruebas que le hicieron,tras hacer ya un año del trasplante de cordón,me mandó un mensaje ésta mañana y me decía; "acabo de salir y todo muy bien,cuando llamen a tu hermano avísame".Es lo menos que te mereces Luisa,que todo vaya muy bien,como debe de ser.
El Miércoles pasado fuí al hospital de aquí,para recoger resultados de una eco de mama que me hacen todos los años,la visita es con el cirujano,pues allí coincidí con una chica que tiene una zapateria y al salir ella de la consulta,me dí cuenta que salió mal,pero como no tengo confianza con ella,pues en ese momento no le dije nada.
Esta tarde he ido a su zapatería y me comenta que me vió ,que salió muy mal y que se derrumbó fuera.Resulta que le operaron de c...de mama (perdonar que no escriba la palabra,duele sólo leerla)su enfermedad ha derivado en un linfedema,tiene el brazo derecho casi inutilizado y unas cicatrices horribles,vamos que ni un carnicero,ahora se ha enterado que le operó un cirujano,pero de digestivo.La pobre tiene que ir al psiquiatra y todo,está fatal.Jolin,cómo yo le he dicho,no sólo el tener que pasar por la p... enfermedad de mierda,que también todas las secuelas que traen detrás y más provocadas por alguien inexperto.Al comentarle que sé lo duro que es pasar por la p... enfermedad,le he comentado de mi hermano y a la pobre le caían las lágrimas. y me decía que tengamos mucho ánimo,que hay que pelearlo y le he dicho que somos muchos y que estamos todos con él y que nos vamos a librar para siempre de ésta p... enfermedad de mierda,estoy segura que ésta vez sí y que le dén por saco que ya nos ha tocao bastante las narices,por no decir algo más gordo,nos ha jodido mucho,pero todo ésto sólo sirve para que lo desterremos para siempre de nuestra vida,sé que recogeremos todos los frutos,que seguro van a ser muchos y muy buenos...
Un saludo para todos los que leáis éste rinconcillo y os deseo toda la salud del mundo...

Estos días tocan pruebas para alo-trasplante

Pues como comenté éste finde Pedro salió hasta ayer que volvió a ingresar para hacer las pruebas pertinentes para entregar el dia 29 en la Fe.
Hoy han hecho tres pruebas y creo que sólo queda la prueba de los pulmones que seguramente será mañana.Y posiblemente para casa,a ver si es así y se recupera fuera.
Hoy las analíticas estaban bien,así que vamos adelante como debe de ser...
El se fué antes para Albacete y nosotros algo después para Requena,lo comento por éstos pequeñajos que parece que no se enteran de nada,mis nenas que el Jueves 25 hacen 6 años,pues cuando pasamos Almansa para coger ya la dirección de Requena,me dice Maria,¿¿mama dónde está el hospital??,le digo,pues mira ahí detrás está y de pronto dice,así con voz lastimosa ¡¡adios Pedro!!. Nos quedamos sorprendidos de su reacción,porque ellas se despidieron de él,pero vamos que parece que no se enteran de nada y mira por donde te salen...

Por cierto ya está pensado lo de las camisetas,éste será el lema; "un poco de tu sangre,salva una vida" " hazte donante de médula",más info: www.fcarreras.es
Llevará un dibujo con una gota de sangre y bueno,a ver qué pasa...

Los amigos,tan importantes y necesarios siempre...

~~~~A M I G O S ~~~~
Esos que llegan sin necesidad de llamarles,
o callan cuando saben que no te apetece hablar,
los que te llaman varias veces,no les cogen el teléfono y ni se enfadan por ello,
los que te recuerdan que están ahí para cuando te apetezca hablar. GRACIAS
----Hacía mucho tiempo que tenía ganas de decírle a un buen amigo de mi hermano,unas cuantas cosas y hace poco encontré un ratillo y le mandé un correo,para decírle lo que le agradecíamos todos el que estuviera ahí a su lado,apoyándole y animándole siempre
Han sido muchos,todos los amigos los que están volcados con él,lo sé o mejor dicho,lo sabemos,también sabemos que son parte muy importante en su recuperación y creo que hay que darle a cada cual su sitio y por eso quería agradecerselos de alguna manera y qué mejor que plasmarlo en unas cuantas letras escritas,que esas son verdaderas y quedan mejor recordadas.
Sé que le han acompañado en momentos difíciles para conseguir distraerle,han estado ahí y sé que seguirán hasta que todo ésto termine y por fin esté disfrutando de todo lo que merece,que es mucho,junto a todos ellos y junto a toda la familia,que también somos muchos y vamos a trasmitírle toda nuestra fuerza,todos juntos,todos a una,ese es el propósito de éste blog...
Cuando le envié el correo a éste amigo que comentaba antes,enseguida tuve respuesta en mi correo y me decía que le había sorprendído mucho que con todo lo que estábamos sufriendo por todo ésto,aún tuvieramos el detalle de agradecerles el que él y el resto de amigos estén ahí junto a él.Que nos lo agradecía y que tampoco era necesario,pues lo que quieren es estar a su lado para acabar con todo ésto y que estaba seguro que Pedro lo haría por ellos,SEGURO QUE SI.Me recordaba que le aprecían muchisímo y que estarán ahí junto a él siempre.
Me emocionó un montón el haber tenído respuesta y más aún las cosas que me dijo...
Por ese motivo porque sé que ellos van a estar ahí,sus amigos,los míos,los del resto de hermanos,primos y resto de familia,vamos a estar ahí apoyándole,para que cuando comencemos la travesía y cuando aparezca la tormenta,él se agarre a éste palo mayor que lo formamos todos y por eso nació éste espacio,en donde todos puedan saber y seguir su evolución durante el proceso y para que todos los que quieran puedan enviarle mensajes de ánimo y fuerza.Para conseguir que nunca se canse,que jamás se rinda,porque somos muchos,muchos los que remaremos junto a él.Por todo,por todo y a todos...
MUCHISIMAS GRACIAS POR ACAMPAÑARNOS.
-Gracias por todo Carlos...

En casa todo el fin de semana...

Si sí,ya mi hermano Pedro está en casa,descansando y recuperando fuerzas,con los caldos y los pucheros de mi madre.Aunque con el calor que cae,casi que apetece más cosas muy frías,pero todo es necesario,los caldos más.
El otro día le pusieron el Hickman y le quitaron la via que llevaba,así que esperando hacer las pruebas pertinentes para entregarlas en el Hospital la Fe y como tiene que ir el día 29,a ver qué nos dicen.Supongo que a partir de ahí me llamarán y harán lo que tengan que hacer y que el trasplante ya por fin,sea inminente.
Como ya sabéis que él y resto de la familia viven en Montealegre(Albacete) y yo vivo en Requena (Valencia),pues no lo he visto,pero mañana me voy para allá.
Un saludo a todos y muchisíma fuerza para seguir escalando, y para todos los que nos leéis y nos dáis ánimos,gracias de verdad,porque a nosotros nos ayuda y mucho.GRACIAS A TODOS,TODOS TODOS,QUE CONSTE QUE NO ME OLVIDO DE NADIE

Buscando ideas

Veréis quiero comentaros algo;
Mis hermanos y Pedro a la cabeza,están muy concienciados sobre la fata de información para que la gente sepa lo sencillo,útil y necesario que es donar médula.
He estado en contacto con la Fundación Josep Carreras,con Eva y Alexandra(gracias por vuestra atención),porque esté empeñado en hacer camisetas que lleven un mensaje claro y que llegue a la gente.En la fundación hay unas,pero están dirigidas para hacerse socio,lo cual está bien,pero lo que queremos es que en la camiseta el mensaje sea claro y conciso,de lo sencillo que es donar médula.
Total que pensaba en hacer bastante cantidad y pedir algo simbólico,más que nada para correr con los gastos y al final se ha pensado que lo mejor es hacer menos y regalarlas.Con el siguiente mensaje " Un poco de tu sangre salva una vida" "hazte donante de médula".En fin,algo así.
A ver si el efecto es el que deseamos todos,ya veremos...

Todo sigue bien...

Sé que hay personas pendientes de lo que vamos comentando aquí sobre Pedro y me veo en la obligación de comentaros,lo que sea,más que nada para que sepáis que él está bien.
Hoy el médico le ha dicho que para el finde saldrá,pero han de comenzar con las pruebas necesarias para el trasplante,así que a ver si le dejan unos días libres para que recupere fuerzas fuera y descanse en su cama,porque ahí es difícil dormir del tirón...
Posiblemente para el dia 29 tenga ya que estar en la Fe para comenzar el proceso,así que vaya verano le espera...¡¡¡pero qué es un verano para todos los que nos quedan por disfrutar...!!!.Así que "palante" como siempre digo.

Ya está el Pet-Tac hecho...

ayer estuvo haciendose ésta prueba en Ciudad Real,ahora toca esperar los resultados y yo tengo todas mis energias haciendo fuerza para que ese Pet-Tac salga limpio y sin rastro,ojalá así sea.
Ayer debido al viaje y tal,pues por la noche estaba cansado,tantas horas de viaje agota a cualquiera,pero hoy ya está bien.Esta mañana dice que el hematólogo le ha comentao que mañana le quitan la via para ponerle un Hickman (catéter para suministrar y extraer y también para infundirle mis células), lo expecifíco porque sé que lo leen personas que no saben éste tipo de términos qué significan,para que no se líen,pues es lo que piden en la Fe para el trasplante,así que no le hace ninguna gracias,pero es lo que hay y de verdad que él acepta lo que ellos digan,y como todos sabemos esa es la clave ¿¿verdad??.
-Tenemos muchas armas para la lucha de la p.. enfermedad.
-Tenemos muy buenos médicos que son los que han de saber aplicarlas y utilizarlas.
-Tenemos que confiar plenamente en ellos.
-Y tenemos por parte de mi hermano todo por curarse y recuperarse...
O sea,que tenemos todo de nuestra parte,así que vamos a acabar con todo ésto de una vez,y aunque el camino sea pesado y la llegada a la cima quede lejos,llegaremos,coronaremos y pondremos nuestra propia bandera.
-Cruzaremos los dedos,hasta los de los pies para ese resultado del Pet-Tac-