Mensaje de VIDA...

... Poco a poco se retoman las fuerzas para llenar de aire los pulmones, pero la masa muscular que ha quedado no ayuda mucho.
... Me da pereza el ejercicio, porque la cabeza se niega a aceptar tanta necesidad y tan escasa mejoría después de tanta lucha y sacrificio...
... La buena música ocupa mis oído mientras preparo el nido para mis amores...
... Lo mejor de todo es que la música que me acompaña me recuerda a todos los amigos que he hecho aquí, en el foro, algunos incluso "hermanas" (la falta de concordancia ha sido licencia poética).
... El tiempo va más rápido que la mejoría que conlleva... pero eso es Vivir...
... Y quiero decir que no me gusta la euforia "del se sale" porque sí, algunos salimos, pero muchos otros que luchan denodadamente contra la enfermedad, se "quedan en el camino", "en el Azul", acompañando a los que seguimos en esta carrera de obstáculos. Las estadísticas están para romperlas, pero "no todo el cáncer se cura" y nunguna experiencia es comparable a la de la nadie.
... Escribo lo anterior, porque igual que el zorro le dijo al Principito, yo también opino que "la palabra es fuente de malos entendidos" y últimamente todo son avances médicos y estudios cientificos magníficos... pero somos nosotros, cada uno, los que ajenos a todo eso, enfrentamos los diagnósticos, los tratamientos brutales, los aislamientos dañinos... con voluntad y disposición y con la valiosa compañía de nuestros Amores.
... Yo entré en el foro en un momento de auténtica necesidad espiritual y encontré a una araña de la que me hice amiga, y a una hermana que me permitió entrar en su dolorida familia y a una muchacha de pelo rizado y ojos tristes y abiertos que dominaba el italiano y a una pareja que querían una familia y los médicos se lo negaban... y luego vino el momento de la tristeza, de no escuchar los "Ahora" de Angel, de mi recidiva, del adiós a Pedro y a muchos otros que fueron ejemplo y conocí la historia de muchos cascabeles, de estrellas en el cielo que me hacían reir y también lloré de alegría por Raúl, recuperando su vida normal de niño... Ahora estoy con mi duelo, pero con mucha fuerza y dispuesta a seguir luchando.
... Yo no pienso que la regla general es que se puede.
... Ahora sé, que hay que ser corredor de fondo y que si no lo intentas, nunca sabrás de lo que puedes ser capaz y perder la Vida en el intento es Vivirla hasta sus últimas consecuencias.

Ah, la Vida, la Vida... ¡fuente inagotable de dolor y dicha!

Fuente: pincha encima de este enlace para ir al foro de Fcarreras

Estuviste con todos nosotros

El Viernes pasado hicieron en el pueblo un tributo a Héroes del Silencio, ese grupo que tanto te gustaba, florecieron muchos recuerdos de nuestra infancia, cuando en los años 90 era uno de nuestros grupos favoritos, compartimos tantas vivencias con esta música, la mayoría de gente que pudimos presenciar el tributo de Iberia Sumergida nos acordamos de ti, dijeron unas palabras hacia tu persona y fueron acogidas con un gran aplauso, cargado de emoción y de rabia por no poder tenerte allí con todos nosotros, hubo mucha gente que con una mirada, una palmada en la espalda, o un abrazo me trasmitían su afecto hacia ti, se te echa mucho de menos hermano…

Yo de lo que más me acordaba era aquel viaje tan especial que hicimos un 20 de Octubre del 2007 a Sevilla, un autobús cargado de tu gente, emprendimos una aventura que nunca podremos olvidar,  fuimos a ver la última gira que hicieron los Heroes del Silencio, cada parada, cada momento dentro de aquel autobús era especial, que feliz me sentía cada vez que te veía disfrutando de tus amigos/as, esa cara de felicidad que tenías nunca la olvidaremos. Sentía algo muy especial al verte tan feliz y contento de poder estar allí con todos nosotros, te hacía mucha ilusión ir y fuimos.

Siempre vivirás dentro de nuestros corazones hermano…

P´alante

Quiero que tu recuerdo sea siempre agradable.

 Hace tiempo que no te escribo nada aquí, aunque siempre estoy en constante comunicación contigo. Imposible olvidarte, sin querer que la vida siga pasando sin que permanezcas a nuestro lado, sin querer olvidarte nunca, siempre contigo, como reza el nombre de tu blog, tu lugar y el nuestro.
Me niego a olvidar las circunstancias, los motivos que te separaron de los tuyos, los que robaron tu vida y te hicieron tanto sufrir, demasiado sufrimiento el tuyo hermano y con ello, el nuestro. Cuando supuestamente no podías oir, te dije que haría todo lo que pudiera porque tu muerte no quedara en nada, que no fuese en vano tu pérdida y creo que lo vamos consiguiendo. Me niego a olvidarte, siempre fuímos seis hermanos y seguímos siendo los seis, aunque a veces, tenga que apostillar que uno de ellos falleció, escuece tan solo pensarlo pero es lo que hay, aunque siempre contamos contigo, siempre estás ...
Tu lucha , esa que empezaste para concienciar a los demás para hacerse donantes de médula, la seguímos nosotros, nadie mejor que quienes vivieron el miedo de  mantener tu vida, lo valioso que es saber que tienes ese aval que pueda devolverte una salud perdída, seguiremos como tú harías ahora mismo, siempre pensando en quienes siguen esperando esa oportunidad, la suerte para Janire que tanto espera la oportunidad de vivir ... VIVIR, Dios mío, tan solo es VIVIR.
Resulta pesado y aburrído que siga diciendo, lo doloroso que es vivir cada día con ésta amargura, de saberte tan lejos de nuestro alcance, sin poder verte, ni escucharte. No quiero aburrir más a nadie, sólo quiero que en cada palabra y en cada pensamiento pueda leerse un constante y reconocído homenaje a tu persona, siempre, siempre pensando en ti y en tu lucha por VIVIR. Me satisface que puedan ver la gran admiración que siento y sentímos por ti, porque en verdad, es así.
Feli me dice que cada vez me parezco más a ti, ya no solo es que nos parecíamos fisícamente, ahora dice que hasta me río igual que tú. Y yo,íntimamente creo que es algo inconsciente que me lleva a acercarme más a ti, a tu recuerdo. Y a mí me encanta que fuera así, pero me queda mucho para llegarte, eso también lo sé ...
Seguiremos contandote cosas, seguiremos contando contigo siempre.
TE QUEREMOS PEDRO.

Pocas cosas tienen el mismo sentido

  

                Pasan los días, meses y se van cumpliendo años desde que nos despedímos.
 No quisiera caer en el desánimo ni la tristeza,cuano te escribo esa quiero guardarla para mí. Quisiera verme embriagada de tu alegria, de tu entusiasmo por las cosas. A veces llegas y lo sientes, pero aparece la tristeza siempre detrás. Cuando abres esa puerta, aparece la vida, la alegria, las ilusiones... Pero tras ella  aparece la tristeza de no tenerte. Mira que te vemos en las imágenes y es como si estuvieras aquí mismo, como si fuera ayer mismo cuando hablamos, como si terminara de escucharte ahora mismo a través del teléfono. Pero no, hay mucha distancia en el tiempo y si no es así para nosotros, es porque te mantenemos  en nuestras vidas y nuestros corazones a cada momento.
               Qué atrevimiento volver allí, recoger antiguas sensaciones, recopilar buenos momentos y cómo no, volver a mirar con nuestros ojos lo que tantas veces miraron los tuyos, aquella vista tan azul. Donde el mar se une con el cielo azul. Donde quiero imaginarte, en el inmenso azul, observando cada momento y cada detalle .
                Vivías las fiestas con total intensidad, la entrada de la virgen, donde tenías siempre el mismo punto de encuentro con tus amigos, allí llegabas a veces hasta casi sin fuerzas. Imagino lo que le pedías y cómo admirabas a nuestra Patrona , era lo mismo que todos pedíamos por ti, curarte , por Dios cura a mi hermano.  No pudo escucharnos ...

El día 12 de Agosto, decías era el mejor día del año para ti. El día de las carrozas ; aquel mismo día recibímos la genial noticia de la remisión , con las mínimas fuerzas y una iluisón extraordinaria por vivir, salíste con un puñado de buenos amigos, disfrazado de hippie. Ellos te cuidaban porque estabas muy flojíllo y conseguíste hacer todo el recorrído caminando, algo que te hizo merecedor de lo más alto del Podium,superando barreras y cruzando metas. Hacía semanas nos hubieran parecido insuperables, tu afán por superarte nos dejaba atónitos continuamente.
Al siguiente año, pasaste un verano cojonudo, estabas fenomenal y te merecías poder acaparar tantos y tan buenos momentos para guardarlos en tu recuerdo. Hay muchas imágenes de aquellas fechas y en todas ellas estás feliz, extraordinariamente feliz. Ese 12 de Agosto salíste disfrazado de gay, seguramente lo pasaste genial y con la esperanza de repetir otro año.
Y sí, llegó tu deseado 12 de Agosto de 2009, estabas en puertas para el trasplante y muy flojíllo por los continuos ingresos y tratamientos, habia que cuidarse y sobre todo recuperar las fuerzas. Aquella vez, víste las carrozas desde el balcón, no paraste de hacer fotos; pasaban unos y otros..., te decían cosas muy emotivas, te cantaban, te mandaban besos . Y a veces la emoción te podía y entrabas a descansar y secar tus lágrimas, yo estaba a tu lado y te veía, también me emocionaba y ví el calor de tu gente. Deseaba que al año siguiente pudiera ser, la esperanza era tu suerte y el miedo tu compañero.
Hermano se acerca tu día ; vístete de blanco, pónte unas grandes alas y ve con ellos a disfrutar ...

Nada importa más que la vida misma

  Quienes hemos pasado por el trasiego que te lleva una enfermedad tan cruel, sabemos entendernos con pocas palabras, con una simple mirada, con solo cogerte de la mano, con un afectuoso abrazo...
Hay momentos duros no,  durisímos. Sin pensar y sin ni siquiera asimilar nada de lo que pasa, te encuentras con un " ya no podemos hacer nada", " es un enfermo terminal ", " tiene fecha de caducidad ", y te hablan de alguien a quien quieres con toda tu alma, joder. Y te quieres morir directamente, con tal de evitar el desgarro tan grande que siente tu corazón, un corazón que ya nunca más se repone ante tanto dolor. ¿¿ Qué mente está preparada para entender, asimilar, comprender... ?? ¿¿ Quién es capaz ??. Sólo tú y tu fuerza, pues ya cada uno tiene bastante en ese momento de mantenerse. Quienes han pasado por ello, sé que me entienden.
 Pensaba ante tan aturullado momento mental, que no era posible vivir algo así, no podía creer vivir y sentir un dolor tan inhumano, no era creíble, pero era la pura realidad.
Y sí, era posible, nos ocurrió , ocurrió hace apenas un mes a una joven madre despedirse de su  pequeñín de tan solo año y medio, ( Marcos). A una mujer y su hijo despedirse de su marido y su padre, un hombre joven ( Majete) ... Y de nuevo otra familia destrozada, otra joven chica con toda la vida por hacer ( Rosana).
Pero qué injusta vida, qué injustas las soluciones, qué injustas palabras que se han de escuchar cuando estás roto, qué injusticia de vida tanto sufrir para no tener recompensa.
 Otra vez aparecen los recuerdos, momentos que nunca nadie debería vivir, otra vez el terrible dolor que realmente, nunca desaparece ...
Lo siento y realmente es poco decir, para todo lo que en verdad siento.
Demasidos angeles ya, demasiado dolor...

Un detalle muy especial

Hace poco fue mi santo hermano y el mejor regalo que me podían hacer es el que me han hecho, tu foto formada por todas aquellas personas que llenaban tu vida, todas estas personas que tanto te han querido y te echan de menos, familia, amigos, amigas... Me acuerdo de nuestras charlas en el hospital que me hablas de cada uno de tus amigos/as, para ti todos tenían cosas muy buenas que resaltar, de todos me resaltabas algo por lo que merecía la pena conocerlos, yo conozco a muchos de ellos pero a otros los he conocido más a través de ti, todos te echamos de menos, sabemos que no te vamos a poder ver más en esta vida, pero nos queda algo muy importante y es tu recuerdo, lo tenemos guardado dentro de cada uno de nuestros corazones, nunca te vamos a olvidar hermano, todo el mundo que te hemos conocido hemos aprendido mucho de tu persona, nos has enseñado a valorar lo que realmente es importante en la vida.

Muchas veces pienso que porque tú?, somos hermanos, solo nos llevamos dos años, nos hemos criado el uno al lado del otro, y porque tú?, porque no yo? te tuvo que pasar a ti, justamente a ti, cuantas veces... he estado a los pies de tu cama en el hospital y he pensado en esto, por que a ti?, cuando te veía tan débil debido a tantas quimios y complicaciones que venían una detrás de otra, pensaba en si pudiera ayudarte y que me pusieran a mi alguna para evitar tanto desgaste a tu fatigado y desgatado cuerpo, siempre conseguías remontar a todas las complicaciones por muy fuertes que fueran pero ya no pudo ser más... ya no había ninguna arma ni escudo con el que poder defenderte, tan solo tu debilitado cuerpo y las enormes ganas de vivir que siempre tenias era lo que te tenia a flote, hasta el último momento siempre estabas preparado para empezar otra vez la batalla, pero no puedo ser.. te tuviste que poner tus alas de ángel y abandonar tu fatigado y desgastado cuerpo, ahora te has convertido en nuestro ángel, en el que siempre pensamos, sentimos y notamos muy cerca de cada uno de nosotros...nunca dejaremos que tu persona salga de nuestros corazones hermano no hasta que algún día nos volvamos a encontrar... 

Te echamos tanto de menos Pedro...

Hoy es tu Santo Hermano..

Hoy es tu santo hermano, nos acordamos mucho de ti, todos, pero todos los días, te llevamos en nuestros corazones y en ellos siempre vivirás... Se que si pudieras mandarnos un mensaje sería algo parecido a esto...

Cuanto te echamos de menos Pedro.. siempre seguiremos tu P´alante... siempre!!!

Ayer el regalo nos lo díste tú ...

 Bien sé lo duro qué es perder a alguien que quieres, que forma parte de tu vida. Me imagino mama, el dolor tan grande de ver cómo se te va un hijo, la impotencia mayúscula de no poder hacer nada, lo imaginamos, porque también lo vivímos , quizás sea egoísta por mi parte decírte algo así, pero yo también me sentí morir. Es, desde otra perspectíva, la de hermano- hermana, pero no por ellos menos desgarrador. Ayer precisamente hacía 28 meses que se nos fué nuestro angel y nuestras vidas ya nunca serán como antes. El tenía especial empeño en que salieras más, vivieras mejor y disfrutaras de la vida. Recuerdo que te decía; " mama, en cuanto me recupere no vamos a parar, todos los Domingos nos vamos a ir a comer por ahí ". Pero te cierras en banda, tus escasas salidas son estrictamente las necesarias, incluyendo las constantes visitas a su reposo y eso no nos ayuda nada. Quisiera que te esforzaras más en salir p'alante, como a él le gustaría, piensa en él y piensa en nosotros, ayúdanos más en ello .
El papa sí lleva a cabo su p'alante, tal cual lo querría Pedro, no le critiques por ello. Es muy difícil echar p'alante los pasos cuando realmente te estarías totalmente quieto. qué difícil es sonreir cuando el corazón está llorando. Muy difícil fué para él y jamás echó un paso atrás. Sígamos sus pasos.
Ayer no estábamos en el pueblo y sobre mediodía te llamé para felicitarte, " era el día de la madre ". Pero mi sorpresa fué cuando me dijíste y te noté animada, que os íbaís a comer por ahí. Qué curioso, el regalo nos lo díste tú a nosotros. Para mí fué una alegría notarte bien y saber que salías. ¿¿ Sabes qué pensé ??. -Mi hermano hoy está contento-.
Tienes que esforzarte más, tienes que tirar tú también de los demás, no siempre podemos hacerlo nosotros cuando ni siquiera tenemos el mínimo ánimo para ello. Nuestras fuerzas también flaquean, pero te necesitamos fuerte y no decaída. No olvides nunca que no sólo tú, te has quedado con el corazón desgarrado y que nosotros también tratamos diariamente de recomponerlo. Pero al igual que el ánimo del papa nos ayuda muchisímo, el tuyo a veces nos desmorona, ayúdanos a seguir que también estamos aquí, intentando mantener nuestras vidas . Se lo debemos a él, qué menos ...
Espero lo leas mama.

¡¡ Ay hermano, qué día se me acerca más complicado !! Espero me mandes tus fuerzas, porque ya las estoy necesitando . Te quiero tanto ...
Quédate cerca, que pueda notarte y no me duela tanto tu ausencia.

Otro angel más en el cielo.

Este se llama David Lopez y vive en Casasimarro. Otro angel más que se pone las alas y también deben de ser grandes, porque él lo es.
Hace unos meses desde aquí le daba ánimos, para que le fuese más llevadero el trasplante de un hermano, al que se sometía. La leucemia volvía a hacer aparición tras un tiempo de tregua. Todo iba bien, hasta que en una revisión reciente le decían que había aparecído de nuevo, la maldita enfermedad de mierda ésta. Y  permitírme las palabrotas que utilizo, porque son las que aparecen en mi mente, cuando escucho tan solo el nombre de ésta maldita y asquerosa bestia. Que no hace más que provocar dolor y más dolor en tantisímas familias. Odio, y más odio es lo que siento por ésta mierda de enfermedad, una vez , otra, no hay nada más que odie en mi vida como a ésto.
Recuerdo la vez que le conocí, él me preguntaba si Pedro aparecía en el folleto de la Fundación , que si era éll, le habían conocído en el Hospital de Albacete. Se acordaba de él, de las palabras de ánimo que mi hermano le díjo en aquél momento. Me decía que todo ese tiempo tanto él como su mujer, Eva, le estuvieron recordando. Siempre me decía lo especial que era mi hermano, y también lo es él. Son personas tan especiales que nos dejan chiquítos al resto. Por esa capacidad tan envidiable a la vez que admirable, de asumir los golpes que ésta vida caprichosa, les ha ido dando a ambos.
Recuerdo que me decía que tenían tan mala suerte como Pedro. Decía; " Estoy siguiendo los mismos pasos que tu hermano , Encarni ". Por entonces no tenía miedo, al menos no lo transmitía, siempre sentía paz y serenidad al hablar con él. Ha sido un valiente, con unas ganas tremendas por vivir. Pero no ha habído suerte, no la hubo, maldita sea.
Sabía por su hermana, que había recurrído la enfermedad de nuevo, precisamente éste finde pasado lo comentaba en mi familia, noticias de éstas no nos gustan nada . Pero no podía imaginar que el final estaría tan cerca, nunca puedes pensar en ello, en mi mente no entra éste tipo de pensamientos tan tóxicos que dañan tanto el alma.
Tras varios días sin tiempo para poder mirar el correo, anoche el primero que leo y me encuentro con la falta noticia, me decía Esther, su hermana que había fallecído la noche anterior. Otro Miércoles negro.

Una familia unída, por el desgarro que provoca un diagnóstico cruel, como es el de la bestia. Buenas personas, tanto padres como hermanos, también ellos me agradecieron lo que Pedro significó para David, lo mucho que ayudaron las palabras de mi hermano, para lo poco que Pedro hizo, tan sólo prestarle su eterno p'alante . ¡¡ Ay hermano, cuánto nos has ayudado !!

David, tenías mucha estima por Pedro y yo he llegado a tenerla por ti, sin conocerte físicamente, no nos hizo falta, para saber que eres de esas personas con las que es un placer contar como amigo .
Pienso en vuestro angeles como les llamabas, los de la bata blanca. Esas personas que con tanto mimo os trataban en el Hospital de Albacete. Yo sé que sufrieron la pérdida de Pedro, como también ahora sufren la tuya. Seres que dejan una hermosa huella por donde pasan, así ha sido, así es ...

Montones de besos al cielo para ti David, repártelos con mi hermano. Ambos ya estáis libres de enfermedad, ya por fin os libráisteis de ella, sólo eso nos ayudará al resto para poder seguir.
 Un abrazo lleno de fuerza para tu familia y amigos, que hoy llora tanto por ti.
D.E.P David

La Palabra Exacta

Estas palabras han sido escritas por Luis González Campo, este es su Blog:   blog de Luis González

Siento que cada vez escribo con más odio, crece y crece dentro de mi cuerpo. Un día ya no me leeréis a mí, leeréis a mi odio, a mi repulsa por la sociedad que hemos creado. Hay otro mundo al final de este PUTO infierno. Mi alma nunca será libre, sus carceleros son mis emociones y sentimientos, seres involuntarios e irracionales superiores a mí que custodiarán mi alma hasta el día de mi muerte.  

A pesar de todo hay algo que me evade, me hace olvidar todo el peso que se cierne sobre mí, la música. Soy chico de un solo grupo, Amaral. El resto de música la respeto, pero no me llena. La entrada de hoy llegó uno de esos días en los que estaba buscando alguna rareza en Amaral-Online, en lugar de ello encontré la historia de Pedro Moreno, leucémico, luchador y fan de Amaral. No es una historia nueva, tiene como fecha 2009. Quizá es lo más triste que he leído, pero ha sido ese revulsivo que me hace pensar “Luis sigue p’ lante”

Era Navidad, época triste para estar enfermo. Pedro, por un dichoso capricho del destino, tenía leucemia, pero también a su hermana Encarni que lo daba todo por verlo sonreír.  Encarni quería darle a Pedro el mejor regalo de Navidad que jamás hubiese recibido, a través de Amaral-Online consiguió ponerse en contacto el 24 de Diciembre con el manager del grupo, quería darle a su hermano el autógrafo de su grupo favorito. Inmediatamente el grupo accedió a mandárselo por correo.

Pero antes de que pudiese tener entre sus manos esa sorpresa que, sin duda, le daría más fuerza, el destino quiso que la batalla la ganase la enfermedad. La noche de reyes Pedro fallecía, callaba y, como dijo su hermana “se ponía sus alas de ángel, para seguir siendo el mejor de ellos”

Semanas después llegaban a casa, no solo el autógrafo de Eva y Juan, llegaban cuatro singles firmados que rezaban mensajes de ánimo para el enfermo. Sin duda llegaron tarde, pero Pedro esté donde esté, lo supo. En su funeral flores, una canción “Cómo hablar” (la canción favorita de Pedro) y unas palabras “Pedro encontró la palabra exacta que Amaral tanto tiempo anduvo buscando. Esa palabra que tanto significa y tanta fuerza nos da es p’ alante, siempre p’ alante”

Espero esta historia no os deje un nudo en el estomago, necesitaba compartirla con vosotros. Cuando estoy en Madrid pienso que quizá debería dejarlo todo y volver al pueblo, pero Pedro me ha enseñado que debemos continuar nuestras vidas a pesar de lo caprichoso que es a veces el destino.

Pedro encontró la palabra exacta, yo la he encontrado gracias a él. Luis p’ lante, Luis p’ lante…

Nunca nada será lo mismo sin ti Hermano

Pasa el tiempo y cada vez te echamos más de menos hermano, cada vez notamos más tu ausencia, nos ponemos a ver tus fotos y los recuerdos inundan nuestra mente, a la vez que también inundan nuestros ojos, yo intento quedarme con los buenos momentos vividos a tu lado y los malos intento olvidarlos porque me gustaría ser como tú, tú siempre te agarrabas al punto más positivo de las cosas y hacías que las personas que estábamos a tu alrededor quitásemos importancia a los obstáculos que día tras día aparecían en tu camino. Esa entereza con las que afrontabas los retos que la vida te ponía por delante a cada momento, la manera con la que por muy oscuro que estaba el día tu siempre decías P´alante.. y ese P´alante es el que se nos ha quedado grabado en nuestras mentes e incluso en nuestra piel, porque esa palabra es la que ahora nos ayuda a nosotros a llevar tu ausencia día tras día.

Nosotros te echamos mucho en falta pero hay dos personas que te echan mucho más en falta que cualquier otra, dos personas que han estado a tu lado de noche y de día las 24 horas, tu siempre decías que estabas orgulloso de tu familia y de tus Padres que son los mejores del Mundo y que gran verdad, tenemos unos padres ejemplares y ellos son los que más te echan en falta hermano, puede llover, puede nevar pero el día que la puerta de tu reposo está abierta allí están para intentar “estar más cerca de ti”,

NUNCA TE OLVIDAREMOS HERMANO,

SIEMPRE VIVIRÁS DENTRO DE NUESTROS CORAZONES.

 

PELONES PELEONES

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

  

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. (Enlace La Verdad) y comunicamos que:

1-            La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema funciona perfectamente, estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

PAIS	Nº DONANTES	% HABITANTES DONANTES
Alemania	4.312.965	2.5%
Estados Unidos	7.000.000	2.5%
Chipre	111.976	12%
Israel	700.000	10%
Portugal	261.144	2.6%
Brasil	2.213.160	1.5%
España	88.382	0.2%

 Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias.

Por eso pedimos que:

-       Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

-       Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

-       Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

-       Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

-       Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando los 14.000 euros que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos porque nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos si es la misma que cobra DKMS o esta difiere.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula inminentemente.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula en España, para dar a conocer en que consiste la donación y desmitificarla.

También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

  

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula en España se debe a la falta de concienciación con la que las personas competentes no nos ayudan a terminar.

Para más información  Pincha aquí

El próximo Sabado día 7 nos reunimos todos de nuevo por ti

 

Vuelvo a poner ésta imagen pues sé que hay varias personas a las que aprecio mucho, que les gusta. En ella Pedro nos brinda su alegría en sus últimas Navidades. Su imagen de las gambas que tanto le gustaban. ¡¡ Pedro celebraba LA VIDA !! Sabiendo que ésta la estaba consumiendo, pero negados a creerlo, la negación total estaba en nuestras mentes, imposible creer lo que podría pasar y convencidos en esperar llegara el milagro. No ocurrió por tanto, no creo que existan. Todo o casi todo en ésta vida es cuestión de suerte, se tiene o no se tiene. Y estaba ya acostumbrada últimamente a oírselo decir a él, “ qué mala suerte tengo, es que mira que tengo mala suerte “. Qué cierto, qué mala suerte que te tocara  ese boleto, qué mala suerte que apenas te dejara levantar cabeza, qué mala suerte agotar todas las armas en tu lucha.

De nada sirve lamentarse ya, de nada sirven las lágrimas, más que para aliviar momentáneamente el dolor que produce la rabia de perderte.

Feliz año nuevo hermano, donde quiera que estés y convencidos que de alguna manera sigues cerca de los tuyos, pensando que en algún momento te acercas y nos prestas tu p’alante .

Como decía en un principio, el próximo Sabado día 7 haremos una misa en recuerdo de Pedro. Será en el Santuario de Montealegre del Castillo a las 4: 30h. de la tarde.